Как это – родиться и жить с ВИЧ? Для многих из нас такой диагноз звучит, как приговор. Активистка Яна Панфилова из Киева узнала о своем заболевании в 10 лет и сначала подумала, что скоро умрет. Сейчас она – лидер организации, которая помогает подросткам, живущим с ВИЧ. Яна приехала в Нью-Йорк, чтобы принять участие во встрече высокого уровня по ВИЧ/СПИДу, которая открылась в среду в штаб-квартире ООН. С Яной побеседовала Людмила Благонравова.
Яна Панфилова: У меня есть ВИЧ, я родилась с ним. Мне сейчас 18 лет, и я создала свою организацию – Объединение подростков и молодежи «Teenergizer». Она была создана 2 года назад, тогда мы еще не были зарегистрированы. Мы хотели проект, который был бы создан подростками для подростков. Одно из наших главных направлений – это ВИЧ. Мы еще помогаем регионам Восточной Европы и Центральной Азии, потому что в Украине мы заняли такую лидерскую позицию, в регионе ведь тоже есть проблемы. И мы можем помогать ребятам, чтобы они стали более активными в своих городах, своих странах и смогли защищать свои права и могли говорить с государством на равных. И они должны сами понимать, о чем они говорят.
Я была рождена с ВИЧ, и мне всегда было интересна эта тема. Мы сами дискриминируем ВИЧ-позитивных подростков, если мы их выделяем. Если мы говорим про интеграцию молодых людей, которые живут с ВИЧ, то мы говорим, что ВИЧ – это не проблема, а обычное заболевание, как диабет, для лечения которого есть таблетки. И если ты владеешь правильной, достоверной информацией, то ты можешь прожить очень долго, главное – проходить терапию.
Но мы столкнулись с такой проблемой, что молодые люди, которые родились с ВИЧ, не принимают таблетки. Это происходит потому, что с ними не разговаривают врачи, в семье не принято говорить о статусе. В России родители очень боятся рассказывать о статусе, и ребенок или сам узнает, или от кого-то другого. Но еще мы должны понимать, что кроме этих подростков есть еще сироты. То есть такая сложная ситуация, при которой о ВИЧ ни в семье, ни в медицинских учреждениях не говорится. И это проблема, потому что молодой человек не чувствует ответственности, не понимает, что он должен проходить курс лечения. Он может принимать ее до 10 лет, а потом прекратить, но продолжать себя при этом хорошо чувствовать. Хотя на самом деле это не так. Поэтому мы пытаемся говорить о важности принятия лекарств. Это очень важно, чтобы ВИЧ не передавался другим людям. Особенно это касается сирот, они ищут любовь, и часто половые акты происходят рано.
Но если ты хочешь добиться чего-то в жизни, тебе необходимо проходить терапию. Я с легкостью отношусь к тому, что мне приходится это делать, я принимаю лекарства с 10 лет. Как раз в этом возрасте я узнала о своем статусе, мне мама рассказала. И первый вопрос, который я задала, был: «Я умру?» У меня с детства отложилось, что ВИЧ/СПИД означают смерть. Я не знала, что есть лекарства, потому что в Украине терапия появилась в 2004 году. Но тогда все боялись пить эти таблетки. Моя мама до последнего не хотела, чтобы я проходила эту терапию, поэтому до 10 лет она меня возила на целебные источники в Трускавец, думая, что мое самочувствие улучшится. Но мы понимаем, что если не принимать таблетки, то результата не будет.