Обычно люди очень любят солнечный свет: многие каждый год ждут возвращения лета, которое освещает всё вокруг яркими и тёплыми лучами нашей общей звезды. Но Фатима Перес порадоваться вместе с остальными не может. Из-за редкого заболевания солнечный свет приносит женщине лишь боль и проблемы со здоровьем.
Daily Mail рассказала историю Перес, которая родилась в Доминиканской республике. С самого детства её кожу покрывали ожоги, а к 20 годам девушка практически лишилась зрения и волос. Перес страдала от редкого, но очень серьёзного заболевания: ксеродермы пигментной. Из-за этого отклонения ультрафиолет буквально уничтожает клетки кожи человека, которые в итоге уже не могут полностью восстановиться. Такая же болезнь убила её брата, когда мальчику было всего девять лет.
Чтобы хоть как-то справлять с болезнью в 23 года Перс пришлось переехать в США, где можно было получить более эффективную медпомощь. Сейчас женщине 54 года, и она вынуждена использовать все возможные средства, чтобы скрываться от губительных солнечных лучей.
Окна в её доме тонированы, шторы всегда задёрнуты, но даже так Перес приходится каждые два часа наносить на свою израненную кожу крем против загара. На улице защититься от солнца ещё сложнее, так что Перес редко выходит из дома. Но если это сделать всё-таки необходимо, то женщина экипирует двухкилограммовый спецкостюм. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», – рассказывает Перес о своём защитном костюме.
Источником вредного для её кожи излучения может служить не только солнце, но и галогенные лампы, так что женщина пытается избегать их и постоянно проверять уровень света с помощью экспонометра.
Важно заметить, что ксеродерма предшествует раку. По этой причине Перес уже пережала почти сотню операций по удалению пораженной кожи.
Даже находясь в такой сложной ситуации, Перес не забыла о помощи для других людей. Она стала основательницей благотворительного фонда XP Grupo Luz de Ezperanza, который поддерживает людей, больных ксеродермой. Это редкое заболевание встречается лишь у четырёх человек из миллиона.