Как известно, инвалиды занимают немалую часть нашего общества. И конечно, государство должно им всячески помогать: льготами, компенсациями, социальной поддержкой, лечением и так далее. Саше Клевцову из Барнаула еще в детстве поставили диагноз «шизофрения на фоне неполноценности центральной нервной системы». В 8 лет, по назначению психиатра, медико-социальная экспертиза (МСЭ) установила Саше инвалидность и дала группу — ребенок-инвалид. В 14 лет, решением суда, он был признан недееспособным. В 16 лет органы опеки назначили маму Саши его опекуном, так как он нуждался в постоянном уходе и присмотре. И в 18 лет, неожиданно, Саше дали 2 группу инвалидности, признали работоспособным и посоветовали найти работу. О том, как рос Саша Клевцов, и как кто-то решил, что недееспособный человек может работать, расскажет мать Саши – Елена.
Елена, расскажите о вашем сыне.
Начну с самого начала. Роды у меня принимала акушерка, которая УЗИ делала в больнице и даже не работала в стационаре. Так и получилось: стремительные роды, кровоизлияние в мозг, сломанная ключицы и многое другое. По сути, ребенку мозг задели. После родов нас направили в 7 детскую больницу, где мы пролежали месяц. Выписавшись оттуда, Саша постоянно кричал, никак успокоить не могли. Вызвали скорую, оказалось, что у ребенка просто ломки – ему в больницу седативные кололи, чтоб успокоить. Отлично!
Есть вероятность, что Саша стал инвалидом по причине таких родов и обкалывания препаратами?
Не знаю, там много факторов было. Врачи говорят, у него ДНК весь «поломанный». Как сказали неврологи из Москвы: «Поломаны генетические палочки».
Это вам сказали буквально после родов?
Нет, Саша тогда классе в третьем был.
Расскажите, как он рос?
Мы бросили все и уехали на Север. Надо сказать, с отцом Саши я развелась и его всю жизнь воспитывает мой второй муж…
Извините, развелись из-за ребенка-инвалида?
Нет, можно сказать, что человек не принял моей доброты. Он из детского дома, я его взяла, прописала у себя. Но муж начал вести разгульный образ жизни, а я этого не приемлю. Мы развелись еще до рождения Саши. Как я и сказала, со вторым мужем мы уехали на Север — в Тюмень. Там я сначала работала журналистом на местном телевидении, потом в торговлю ушла – там платили больше.
Я находилась в обществе родителей детей-инвалидов, в основном мы помогали детям с ДЦП, потому что с психиатрией было очень мало детей. Мы постоянно выбивали какие-то реабилитации, помощь. Места около подъезда? Это оказывается просто все – знак поставить, что это «наше место», что есть колясочник-ребенок. Место в подвале девятиэтажки – тоже пожалуйста. Мне муж говорит, мол, прекрати, тебя ж убьют.
Сашу устроили в газпромовский детский сад, один из лучших. Он туда немного походил, но вскоре нам сказали: «У ребенка ЗПР, он не тянет».
Позже у него начали проявляться судороги. Однажды поднялась температура до 37,5, ребенка перетряхнуло, и он буквально умер. Мы его откачивали всяко-разно. Скорая приедет, сделает какой-то укол в вену и в больницу. И так было три раза. После третьего раза у Саши начались какие-то истерики.
Да, Саша очень любил гулять, но до жути боялся собачек, кошечек – он просто орал. Когда родились еще двое детей, они вели себя также по отношению к животным. Позже мы переехали в частный дом в Барнауле, чтобы дети могли самостоятельно гулять. И завели двух щенков хаски, чтобы дети к ним привыкли и перестали бояться животных.
Советовали ли Вам когда-нибудь отдать Сашу в какой-либо-интернат, отказаться от него?
В моей семье многие так говорили: тети, дяди… Мама (бабушка) его всегда любила, но она умерла, когда Саше три года было. Но вообще многие предлагают до сих пор отказаться от него, ведь у меня еще 2 ребенка, и опасно – мало ли что у него на уме? Мало ли, что он может сделать? Да, дети его боятся и одних их с Сашей я оставить не могу.
Мы наблюдались у психиатров в психдиспансере: нас отправили в коррекционную школу, мы в детский сад ходили при этой школе, там же пошел в первый класс. И мне всегда психиатры говорили: «Давайте, отправляйте его в детский дом».
Есть ли какая-то возможность как-то исправить положение, как-то вылечить Сашу?
Я писала в Москву, писала в разные клиники, мы лечились не раз в Тюмени – я постоянно просила вылечить, сделать какую-то операцию, провести какие-то курсы. Я говорила, может квартиру продать, денег насобирать, обратиться за границу? Мне пришлось лишить отца родительских прав, чтобы у меня не было проблем с выездом за границу в случае чего. Но мне сказали, что это не лечится и дальше будет только хуже. А почему Саша стал недееспособным официально? Ему же надо было получать паспорт, нужно было собственноручно написать заявление, но он уже на тот момент был необучаемый. Тогда еще проходило судебное заседание, в ходе которого Саша был признан недееспособным… Когда мы приехали с Севера, я сразу побежала искать ему коррекционную школу, но мне еще тогда сказали, что Саша не обучаем, даже на дому. Поэтому нам посоветовали просто сидеть дома.
Вы не пробовали самостоятельно связаться с зарубежными специалистами?
Честно говоря, нет. Я совсем не понимаю английского языка. Да и там мне вряд ли помогут.
В наше время медицина творит чудеса, но тут она бессильна?
Вот именно, что тут изменить ничего нельзя. Проверяли его на МРТ – обследование показывает, что мозг в порядке. Здесь заболевание центральной нервной системы – это все! Еще с детства ему был установлен диагноз «Шизофрения, детский тип с олигофреноподобным дефектом до уровня имбецильности». Этот диагноз не менялся на протяжении жизни, а в 2008 году Саше была установлена инвалидность по решению МСЭ. Кстати, когда в 2014 году проходил суд, нам сказали, что нужно создать судебно-медицинскую комиссию, чтобы обследовать его. Мы согласились, обследование прошло быстро. И вот что комиссия пишет:
«Амбулаторная судебно-психиатрическая экспертиза. По результатам проведенной экспертизы Алтайской краевой больницей имени Эрдмана комиссия экспертов пришла к выводам, что Клевцов Александр Константинович страдает хроническим психическим расстройством на фоне шизофрении, детский тик на фоне органической неполноценности центральной нервной системы с олигофреноподобным дефектом и психопатоподобным поведением. Вышеуказанные психические расстройства необратимы, прогностически неблагоприятны, определены стойкостью психопатоподобных нарушений и олигофреноподобного дефекта, выражены столь значительно, что лишают Клевцова А. В. понимать значение своих действий и руководить ими. Выводы экспертов подтверждаются сведениями из медицинской карты, документацией наблюдения у психиатра, лечением в стационаре, индивидуальным обучением в коррекционной программе 8-го вида, снятием с обучения, а также результатами настоящего исследования, выявившего у подэкспертного неадекватность.
Допрошенный на судебном заседании Клевцов А.К. на большинство вопросов, связанных с фактами из жизни он отвечал «не знаю», менял ответы с «да» на «нет» и наоборот. В суде смеялся, разговаривал с мамой во время судебного заседания, что такое суд – не знает. Место жительства и состав семьи назвал правильно, но возраст указал неверно…»
Дату рождения Саша назвать не может, путает времена года и так до сих пор. Любит он только передачу «Танцы», потому что там тети полуголые пляшут и смотрит только канал «МузТВ» – по той самой причине. Что такое деньги Саша не знает, хотя в магазин, за домом, я его отправляю – его там все знают. Я ему даю записку, он с ней идет, постоянно требует какую-то сдачу с продавщицы. Она смеется, говорит, что все правильно. Ну, он не понимает.
Получается, эта комиссия признала Сашу полностью недееспособным человеком, которому нужен постоянный присмотр?
Именно! В 14 лет Саша получил паспорт, вместо росписи у него прочерк – расписаться мы не можем. А в 2016, по распоряжению управления соцзащиты, я стала ему опекуном. Это какое-то сумасшествие, ведь я его мать – какие опекуны? Но по закону, органы опеки должны назначить опекуна, если человек недееспособен. То есть 16 лет им было откровенно все равно, какая у нас семья, в каких условиях воспитывается Саша, что он ест и как он спит, как я с ним обхожусь. И вот теперь, чтобы оформить опеку, мне пришлось всю медкомиссию пройти, собрать все справки из полиции, из нарко- и психдиспансеров. И главное там – успеть собрать все справки вовремя. Если не успею, то назначат другого опекуна. Из органов опеки приезжали домой: батареи проверяли, ремонт, чтоб все качественно было. В холодильник заглядывали. И приехать они могут в любое время, когда захотят, и я обязана быть дома вместе с сыном. Но сказали, что больше ездить не будут, так как «видим, у вас все хорошо». Тогда мне платили компенсацию по уходу за ребенком-инвалидом в 6 000 рублей, и Саше, как ребенку-инвалиду, платили 14 000. Кстати, эти деньги я должна была тратить только на Сашу и постоянно отчитываться об этом в органах опеки.
На сколько мне известно, когда Саше исполнилось 18, его неожиданно дали 2 группу и признали работоспособным. Расскажите об этом.
В 2018 году комиссия главного бюро МСЭ по Алтайскому краю установила Саше 2 группу инвалидности, признала его трудоспособным и даже посоветовала найти работу. Меня тут же лишили пособия. Конечно, 6 тысяч, это ничто, но в семье, где трое детей и работает один человек – это деньги. А поскольку я должна постоянно находится рядом с Сашей, работать я не могу априори. Я сказала комиссии, что Саша не обучаемый, что есть заключение судебно-медицинской экспертизы. Но мне сказали, что «у них своя экспертиза» и: «Это было давно, сейчас такие заключения совсем не делают!»
Бюро проводило свою экспертизу? Как они объясняют решение признать Сашу трудоспособным?
Экспертиза, если ее можно так назвать, была. И во время нее меня попросили выйти. Я тогда даже мысли не допустила, что как-то могут обмануть, я и вышла. Саша недееспособный, инвалид, а меня просто выпнули. Я зашла и мне сказали, что Сашу попросили раздеться-одеться, у него с этим проблем не возникло, значит он – «самостоятельный». Потом уже мне люди сказали, что без моего ведома они вообще не имели права ничего его просить или заставлять. На обжаловании я говорила: «Ничего, что у него штаны на резинке, кроссовки с завязанными шнурками, чтоб легко обуваться? Что на нем футболка и свитер? Ничего, что вся одежда такая, которую легко снять и одеть?» Но он же смог одеться! Значит все в порядке.
На обжаловании этого решения меня спросили:
– Он у Вас сам себя обслуживает?
– В смысле?
– В туалет сам ходит?
– Ходит. Но только сидя, так как стоя он не умеет.
К этому: туалетной бумагой Саша пользоваться не умеет. Зубы он чистит только при мне – я заставляю чистить. Дальше вопросы шли:
– Кушать ложкой может?
– Может.
– А наложить себе еду?
– Нет. Он не сможет ни тарелку в руки взять, ни поварешку – он просто этого не умеет. Просто будет стоять и все.
Когда Саша ест, у него изо рта все валится. Я ему постоянно рот вытираю, постоянно его мою – он не моется самостоятельно. Но раз он может сам кушать и одеть штаны – значит вполне самостоятельный человек. Саша постоянно на препаратах, которые он принимает по четыре раза на день. Конечно же, под присмотром. Эти препараты снимают напряжение нервной системы, напряжение головного мозга – как-то успокаивают его, чтобы предотвратить какие-либо всплески неадекватного поведения – они очень мощные. Какая у него может быть работа?
На обжалованном заседании я пыталась все это объяснить. Я говорю, что с его реабилитационной картой я не согласна. Мне ее выдали… В общем, мне пальцем показали и сказали: «Вот тут распишитесь», не дав прочесть, что там написано. А я знала, что мне выдают реабилитационную карту, ну и расписалась. Только потом, в пенсионном, мне объяснили, что судя по карте, Саша ни в чем не нуждается. В тот же день побежала обжалование подавать, что я не согласна с такой реабилитационной картой.
Получается, Вас обманом заставили подписать то, что подписывать не следовало?
Да, я ж еще хотела и это же обжаловать. Но они все равно говорят «нет». И их вывод, что Саша нуждается в содействии при трудоустройстве. Мне уже столько раз звонили с центра занятости – туда же данные подают: «Александра Константиновича можно?» Не смешно ли?
После моего обжалования мне сказали: «Мы все обследуем, запросы по больницам сделаем, и Вам вышлем письмом». Они и реабилитационную карту выслали, и справку выслали, они решили ничего не изменять. В итоге было написано, что МСЭ подтверждает 2 группу и работоспособность Саши, а если что-то не устраивает то, в результате написано (жирным шрифтом выделили, словно плюнули): «Дополнительно разъясняем, что при проведении очного освидетельствования по обжалованию федеральным бюро МСЕ (т.е. в Москве) расходы по приезду и проживанию вам оплачены не будут». То есть копите деньги и валите в Москву на обжалование.
Проинформировали так, чтоб у Вас не было желания поехать?
Да-да.
Как вы можете описать поведение Саши? Есть хоть какие-то улучшения в его здоровье?
Есть ухудшения и они заметны. Саша полностью непредсказуем, младшие дети его боятся. Раньше я говорила, что он животных боялся – больше не боится. Ему нравится их бить, причинять боль. Но ему просто невозможно объяснить, что это плохо. Он лежал в больнице (психиатрической) имени Эрдмана, где ему подбирали новые, «взрослые» препараты. Мы к нему приезжали, он к нам в комнату для свиданий как пришел: идет, орет, руками машет, матерится на чем свет стоит. Такое чувство, что, когда ему начали таблетки для взрослых давать, ему и мозги на «взрослые» заменили. Но он лежит в общей палате, в мужском отделении. Мог и нахвататься. А так видно, что он взрослеет. Конечно, он ничего не понимает, как и раньше – но это эмоционально выражено сильно, характер показывает. Особенно, если что-то не по ему – весь дом на ушах стоит. В интернат отдавать Сашу я боюсь – как с ним там будут обращаться, в каких условиях будет жить?
И, наверно, крайние вопросы: в бюро МСЭ вам отказали в повышении инвалидности Саше, какие ваши дальнейшие действия?
Добиваться справедливости. Я уже написала жалобу в федеральное бюро МСЭ, в прокуратуру. В прокуратуре мне отказали, указав на то, что жалобы на действия (бездействия) МСЭ рассматриваются в главном бюро. В бюро не нашли причин для утяжеления Саше группы инвалидности – мне из главного бюро тоже письмо пришло. Общественник по правам инвалидов в Алтайском крае – Вадим Жигульский – советует мне распространять нашу историю насколько это возможно. Если раздуть эту ситуацию как можно шире, обратиться к депутатам, возможно что-то изменится.
Писали ли о Вашей истории Алтайские, или какие другие, СМИ?
Только статья в «Московском комсомольце», да несколько постов в группах «ВК». Сразу появились люди, желающие помочь и те, кто наоборот – винит меня в меркантильности, нежелании работать и желании нажиться на государстве или чьем-то сочувствии. Но к таким выходкам я была готова, чужих денег мне совсем не нужно. Все-таки, моя цель – привлечь внимание общественности, заручиться поддержкой и получить то, что положено. Да, те самые 6 тысяч. Как я уже сказала: оставлять Сашу одного и уходить на работу я просто не могу.
От автора:
Быть может, именно огласка поможет Елене получить общественную поддержку и убедить чиновников в том, что Саша не может работать и его нельзя оставлять одного. Если не затруднит, распространите это интервью где только можно, мы будем очень благодарны. Но, в прочем, все-таки вам решать…
Dead Moroz