Чтобы познакомиться с идеальным отцом и мужчиной, нам пришлось отправиться в город Стерлитамак, который находится в 120 километрах от Уфы, столицы Башкортостана. «Да, о моем папе давно пора написать, много и красиво», — встретила нас бывшая подопечная фонда Эльвира Абдулова, о которой мы рассказывали как раз очень много и часто.
Поводом всегда служил очередной поворот в болезни. Острый лимфобластный лейкоз никак не хотел уходить, Эля лечилась три раза, перенесла два рецидива и трансплантацию костного мозга... Но на самом деле нам хотелось рассказывать и о самой Эльвире: эмоциональной, рассудительной, решительной и непобедимой, о ее многочисленных талантах, и, конечно же, о красивейшей истории ее любви. Шесть лет назад она познакомилась с Артуром, прошлым летом вышла за него замуж и теперь строит планы на рождение детей.
Есть только одно упущение во всех рассказанных об Эльвире историях: мы слишком мало говорили о ее папе, который сыграл в судьбе дочери очень важную роль. Рауль был рядом с ней всегда, неделю не выходил из реанимации, где Эле спасали жизнь, месяцами жил в больнице, особенно, когда умерла Элина мама, а когда врачи заговорили о ТКМ, он стал для нее донором костного мозга. Интервью со стопроцентной папиной дочкой и ее любимейшим папой превратилось в разговор самых близких друг другу людей. Встречайте новых героев проекта «Родная кровь».
Трогательно о времени, проведенном в больнице
Легко ли вы говорите о болезни?
Эльвира: О болезни я говорю спокойно. Во-первых, когда я о ней рассказываю, она из меня как будто выходит, и мне становится легче. А во-вторых, я понимаю, что эта информация кому-то может помочь. Поэтому я готова к любым вопросам. Возможно, папе будет тяжелее. Я-то могу что-то не помнить, а он помнит все.
А что вы помните?
Эльвира: Смотря о чем мы говорим: я лечилась три раза, и каждый раз запоминалось что-то новое. После пересадки отходила от сильных обезболивающих препаратов, и никак у меня не могло наладиться настроение: то нормально разговаривала, то смеялась без причины, а потом увидела папу и расплакалась. Он спрашивает: «Ты чего плачешь?» А я даже не знаю, что ответить.
Рауль, а вы тоже это помните?
Рауль: Конечно, захожу в палату, а она ревет. Вообще были много трогательных моментов. В отделение трансплантации, когда Эльвирка уже начинала потихоньку восстанавливаться, я простудился и заболел и нескольких дней не заходил к ней в стерильный бокс. Помню, как она мне писала записочки и прикладывала их к стеклу палаты: «Папа, выздоравливай, не болей».
Эльвира: Да-да, я писала записки, лепила их на стекло, потому что знала, что папа пройдет мимо и их увидит.
А до болезни у вас какие были отношения?
Эльвира: Мне все говорили, что я на папу очень похожа. И характером тоже в него. Отношения с детства у нас были самые близкие, потому что не каждая дочь может похвастаться таким папой. Все мои подружки и друзья его обожают, потому что он очень заботливый. Иногда даже слишком! А вообще он все всегда понимает. С ним можно обо всем поговорить. Помню, как мы с сестрой к нему вечно приходили в слезах рассказывать об очередном каком-нибудь мальчике... Он всегда слушал. И потом любая проблема решалась, находился выход. Всегда так было, а сейчас, когда мамы нет, папа стал еще ближе.
Рауль: Я давно говорю своим девчонкам, что я для них «па-ма-док»: папа, мама и доктор в одном лице. Поэтому со мной можно разговаривать на любые темы.
Новая жизнь и папа в слезах
Расскажите, как вы узнали, что Эля заболела?
Рауль: Это был страшный момент, шок. Эльвира тогда активно занималась танцами и вот стала жаловаться на усталость, говорила, что приходит вся разбитая. Сначала мне казалось, что это из-за недавней простуды, что она еще не успела полностью поправиться, восстановиться. Конечно, сдали анализы, но ничего страшного я в них не увидел. Потом прошли новогодние праздники, лечение не помогало, и мы решили повторно обследоваться. И вот когда я увидел результаты, то сразу всю понял. Уже на следующий день мы были в местной детской больнице, Эле сделали пункцию, подтвердили диагноз, начали лечение, которое сразу же пошло с осложнениями и очень серьезными. Началась грибковая инфекция, пневмония, дочь попала в реанимацию, восемь дней была на аппарате искусственного дыхания, и все это время я был в реанимации вместе с ней, никуда не уходил. Были моменты, когда ко мне подходили врачи и говорили: «Рауль, ты же все понимаешь». По снимкам ситуация была очень тяжелая. И то, что она выкарабкалась, это, конечно, чудо.
Вы говорили о болезни с Элей?
Рауль: Сначала нет. Мне самому не верилось, что это действительно происходит с нами, казалось, что сейчас мы проснемся, и все пройдет. А потом, когда стало понятно, что не пройдет и надо собраться с силами и начать борьбу, я все Эле рассказал. Потому что я понимал: ей нужно вырваться из привычной среды, начать жить совершенно по-другому. Я все объяснил, и мы начали «работать». Основное лечение началось в Москве, куда мы отправились, как только получили эту возможность.
Эльвира: Да, было большой проблемой вырваться из активной жизни, к которой я привыкла. Потому что к тому моменту, когда я заболела, у меня были танцы, концерты, репетиции... Какая больница? Вы что хотите меня закрыть здесь? Сначала я сопротивлялась как могла. Говорила, что могу остаться в больнице максимум на месяц. Но потом мне действительно стало плохо... А после реанимации я вообще заново училась голову держать, сидеть, ходить, говорить. Но когда я поняла, что мы едем в Москву, я сказала, что раз уж я пришла в больницу на своих ногах, то и из больницы я уйду так же. Тем более, мне нужны были силы, чтобы совершить переезд. Помню, что сначала ноги у меня почти не двигались, и папа учил меня двигать их силой мысли. А потом случилась такая история: я с мамой была в больнице, пришел папа, и я решила сделать ему сюрприз. Говорю, что мне надо в ванную, папа вскакивает, чтобы помочь, а я отвечаю: «Сиди, я сама». Встаю, спускаю ноги с кровати и тихонечко, наверное минут десять, иду до этой ванной. Возвращаюсь, а папа в слезах.
В Москву только на «своих ногах»
Когда вы приехали в Москву, что вы почувствовали?
Эльвира: Я поняла, что здесь мне точно помогут. Все вокруг казалось таким добрым и светлым. А еще мне рассказали про клоуна Костю, и я жаждала его увидеть. И он пришел в первый же день после моего приезда! Я была очень воодушевлена. Даже не чувствовала, что я в больнице. До сих пор приезжаю туда как в гости, а с лечащим врачом встречаюсь, как со своей близкой подругой.
Рауль: В Уфе нам было очень тяжело, но я благодарен своим коллегам, которые боролись за Эльвирку: их стараниями мы выкарабкались. А вообще я отношусь к болезни как к войне, в которой мы не имеем право проиграть. Мы ехали в Москву за победой.
Эльвира: Так и знала, что ты сейчас это скажешь! Да, а я для себя решила, что Новый год не буду встречать в больнице. Просто потому что начинать новую жизнь в больнице нехорошо. И каждый раз, накануне 29-30 декабря у меня поднимались анализы, и меня обязательно отпускали домой на несколько дней. А еще я была уверена, что не должна пропускать выпускной в 9 и 11 классе. В результате была и там, и там.
Откуда в вас такая решительность?
Эльвира: Не знаю. Я не люблю проигрывать и вообще я патологическая отличница. Не приемлю даже четверки. И у папы есть девиз, что если что-то делать, надо делать это хорошо, а если делать плохо, то зачем вообще тогда начинать. Я везде стараюсь придерживаться этого правила.
Рауль: Элька — стойкий оловянный солдатик, она не гнется перед болезнью, перед неприятностями. Да она может посидеть, похныкать, поплакать, но потом соберется и все сделает, как надо.
А как надо?
Эльвира: Папа нас учил, что есть такое слово надо. Надо и ни шагу назад. Конечно, принять то, что со мной происходило, было тяжело и в первый, и во второй, и в третий раз. В первый раз я увидела идущую по коридору лысую девочку и устроила истерику. Второй раз тоже было тяжело, потому что я уже училась в десятом классе, снова вернулась на танцы, у меня только началась нормальная жизнь. А в третий раз я вообще отказывалась ехать лечиться. Просила, чтобы меня оставили в покое, дали спокойно дожить столько, сколько осталось. Сутки я с таким решением ходила, ночью не спала, думала... И поняла, что это сейчас мне нормально, я себя неплохо чувствую, но пройдет время, болезнь возьмет свое, и я начну угасать на глазах родных, любящих меня людей. И я поняла, что не готова смотреть на их переживания. Пришла к папе и спросила, какие у нас есть варианты.
Вы дали возможность дочери самой принять решение?
Рауль: Да, просто сидел и ждал, потому что идти, уговаривать, ругать, ломать, это не то. Очень важно, чтобы она сама захотела лечиться.
Эльвира: Вообще я удивилась, что папа мне ничего не сказал. Просто отправил меня к Артуру (на тот момент жениху Эльвиры — прим. ред.). Я тогда в первый раз увидела, как он плачет. Они с папой узнали о том, что у меня второй рецидив за день раньше меня. И папа попросил, чтобы Артур был со мной. А я еще удивлялась, что он вообще от меня не отходит целый день.
Медицина в наследство
Что вы сейчас думаете про болезнь, лечение и все то, что с вами произошло?
Эльвира: Я сейчас закончила медицинский колледж (разумеется, с красным дипломом), написала дипломную работу по острым лейкозам, и теперь эту тему знаю от и до. Это во-первых, а во вторых, я так думаю: раз мне нужно было это пройти, значит, пусть так и будет. Возможно, если бы не болезнь, я бы и с мужем своим не познакомилась, или еще какие-то хорошие события не произошли бы, я бы не стала такой, какой я стала.
Вы давно решили идти в медицину?
Эльвира: В медицину я решила пойти еще до того, как заболела, с самого детства играла во врачей, приходила на папины дежурства, спала у него в ординаторской. Я знаю, что многие дети после больницы говорят, что хотят быть не только врачом, но еще и онкологом. Но это не про меня. Мне очень жаль, что я не выучилась на врача, только на средний персонал, и что у меня нет возможности учиться. Сейчас мне нужно другой вопрос решать, расширять семью, а не думать о карьере врача. Семья перевешивает все. Но спокойно проезжать мимо университета в Уфе, где я хотела учиться, мне сложно. Это моя боль.
Ваш опыт мог бы пригодится в работе врачом?
Эльвира: Сейчас я с пациентами не общаюсь, я лаборант, мне нужно было найти безопасную работу, где нет постоянных инфекций. Но когда я проходила практику, я везла одну девочку на рентген: она упала и сломала ноги. И вот она лежит, переживает... Я ей говорю: «Вот у тебя сейчас нос в потолок смотрит, и пусть так будет всегда! Все проблемы решаемы, я это знаю, как человек, который перенес онкологическое заболевание и заново учился ходить. Вместо того, чтобы себя жалеть, думай о том, как будешь восстанавливаться, все зависит только от тебя, от твоего отношения». Настроение у нее тогда улучшилось, она о чем-то правильном задумалась. Когда я выздоровела в первый раза, я верила, что ничего не повторится, жизнь потечет, все будет классно. Могла горы свернуть. И людям взахлеб про себя рассказывала. Второй и третий раз по мне сильнее ударили. Бывают моменты, когда я могу целый день проплакать. Но пореву, успокоюсь и дальше живу. У меня, например, волосы не растут и не вырастут. Это наверное следствие всех химий, облучений, РТПХ («реакция трансплантат против хозяина»), и я вынуждена ходить в парике. И бывают моменты, когда я на себя посмотрю, заплачу и спрошу у мужа, почему он меня любит, я же некрасивая. Он у виска пальцем покрутит, скажет, что я дурочка и все. У мужа есть уникальная способность выводить меня из грустного состояния.
Транплантация и боязнь усов
Вы все время говорите, что из-за болезни стали другим человеком, каким?
Эльвира: Стала больше ценить жизнь. Мелочи меня не трогают. Я попала в больницу в 13 лет и сразу начала взрослеть. А с другой стороны, я так и осталась ребенком, мне как будто до сих пор 13! Могу прибежать к папе в спальню, попрыгать на кровати... Жизнь быстро идет, а с другой стороны как будто остановилась. Замечаю иногда за собой, что хочется чего-то подросткового, того, чего не было.
А сразу стало понятно, что папа станет донором?
Рауль: Нет, вначале искали неродственного донора, но не нашли, и начали обследовать нас, максимально подошел я. Честно говоря, я очень обрадовался. Потому что если потом понадобились бы доливки и прочее, я же всегда был под рукой.
Эльвира: Теперь ты вынужден жить столько же, сколько и я.
Что-то изменилось в ваших отношениях после болезни?
Эльвира: Мы стали еще ближе. Я боялась, что у меня усы вырастут, после того, как мне папины клетки пересадят.
Рауль: Да, мы так во время пересадки шутили. Если клетки мои, то и усы вырастут.
Эльвира: Известный факт: если клетки прижились, то меняется группа крови, она у меня поменялась, стала первой положительной. И я не стесняюсь говорить, что я папина дочка, я всегда ею была и буду.
Скажите, а что теперь с танцами?
Эльвира: Они остались как увлечение, хобби. В третий раз я уже не вернулась. А так, если бы не болезнь, может быть, я бы стала хореографом. Сейчас мне просто нужно восстановить физическую форму, чтобы детей можно было выносить и родить.
То есть все ваши мысли только про детей?
Эльвира: Да, это в ближайших планах. Потому что способность иметь детей у меня есть, все восстановилось. Когда я готовилась к пересадке, мне было уже 18 лет, и все документы я подписывала сама. О том, что может быть летальный исход, я и так знала, это мне было понятно. Но тогда я вдруг увидела ужасное слово — бесплодие! И это было для меня гораздо страшнее, умереть проще. Поэтому мы поговорили с врачами, провели процедуры, после которых можно было бы сделать ЭКО. Хорошо, что через полгода после пересадки гормоны начали восстанавливаться и сейчас мы просто ждем, когда врачи сочтут, что мой организм готов дарить жизнь.
Самая сказочная часть истории
Мы обещали читателям, что расскажем про вашу свадьбу...
Эльвира: К свадьбе я готовилась целый год. Но сначала расскажу, как Артур сделал мне предложение. Точно помню, что это был четверг, потому что папа по четвергам дежурит. Артур сказал мне где-то за неделю, что мы с ним куда-то пойдем, что мне надо красиво одеться. Я решила, что мы просто пойдем в кафе или в кино, оделась, накрасилась. Приходит Артур. И я понимаю, что у него холодные руки, а они у него холодные только тогда, когда он волнуется. Мы вызвали такси, приехали к какому-то дому, нас встретила девушка и повела на крышу. Там стоял столик, фрукты, шампанское. И было очень красиво: закат, ласточки летают. И тут Артур начинает что-то говорить, достает из кармана коробочку... и я, наконец, понимаю, в чем дело. Естественно, отвечаю «да», и мы едем к папе. Приезжаем, и я говорю ему: «Пап, ну вот». И показываю кольцо.
Какая у вас была реакция?
Рауль: Конечно, это было ожидаемо, я понимал, к чему все идет, но все равно неожиданно, тем более, что я был на работе, на дежурстве. Даже помню, что сказал тогда, по-татарски... Выразил крайнюю степень удивления...
И что же свадьба?
Эльвира: Весной Артур сделал мне предложение, а в сентябре я уже купила себе платье. Белоснежное, о котором всегда мечтала, с американской проймой, чтобы скрыть пятнышки на коже, которые после РТПХ появились. Кружево, конечно, и с таким уголочком, как на платьях у всех принцесс в мультиках. Диадема... А свадьба у нас была 29 июля.
Кем для вас стал Артур?
Эльвира: Шесть лет назад он взял меня за руку и до сих пор ее не отпускает. Он всех в себя сразу влюбил: меня, папу, сестру... Третью часть болезни мы с ним прошли вместе, он был рядом, и это было совершенно бесценно.
Рауль, а какие у вас планы на будущее?
Рауль: Дождаться внуков. Не так давно я перебрался в деревню, устал от города, суеты, построил дом. Там теперь их и буду ждать.
Выражаем огромную благодарность универмагу ХЦ «ЛЕЙПЦИГ» за предоставленную одежду для наших героев.
Проект фонда «Трансплантация костного мозга»
Когда становится понятно, что у ребенка не работает или неправильно работает костный мозг – главный орган кроветворения, и никакие виды лечения (ни лекарства, ни операции, ни «химия», ни лучевая терапия) не дают возможности добиться полного излечения, требуется пересадка костного мозга, чтобы заменить его на новый, здоровый – донорский. В этом и заключается цель процедуры трансплантации.
ЕСЛИ ХОТИТЕ ПОДДЕРЖАТЬ ПРОЕКТ, ПЕРЕЙДИТЕ ПО ССЫЛКЕ
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен, если хотите быть в курсе наших новостей
Поделитесь статьей с друзьями в соцсети, если считаете информацию в ней важной и интересной для них.
Нам важно знать ваше мнение, не забывайте оставлять комментарии. Спасибо.