В Ленинском районе Челябинска есть Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей (бывший детский дом № 8) — «Акварель». Из 48 ребят, живущих в нем, 15 имеют ВИЧ-позитивный статус. Воспитанников больше не делят по наличию диагноза, а их педагоги не заступают на смену в перчатках. Журналист Оксана Маклакова подготовила репортаж из первого в России детского дома для ВИЧ-положительных детей
– Мы здесь все одержимы своей темой, от уборщицы до повара – любой мог бы провести вам эту экскурсию и рассказать про нашу историю и наши особенности, – с порога говорит Марина Ушакова, директор челябинского центра «Акварель», первого в России детдома, созданного специально для детей, у которых есть ВИЧ и нет родителей. И тут же оговаривается: –Правда, так было не всегда. «Текучка» закончилась лет 5-6 назад. До этого народ не задерживался, были случаи, когда увольнялись после первой же смены, как только узнавали, что у нас дети с таким диагнозом (по закону мы не обязаны при приеме на работу об этом сообщать).
«Ты там не собирай заразу!»
«Темные» времена, когда даже близкие и образованные говорили Марине – «ты там не дури, поменьше ходи по своему детдому, пришла и сиди в кабинете, не собирай заразу», здесь вспоминают по байкам и анекдотам, иногда – с болью, иногда – с усмешкой и самоиронией. Как в целях безопасности закупали кожаные диваны (удобно после каждого ребенка протирать чем-нибудь обеззараживающим) и по тем же соображениям не стелили ковры. Как воспитатель и нянечка заступали на смену в перчатках, а сама Марина (вроде бы десять раз все прочитала о путях передачи), на всякий случай, открывала двери локтями. Как детдомовцев с ВИЧ отказывались брать в загородные лагеря, и они надували бассейн во дворе, выносили на улицу палас и «разбивали лагерь» у себя под окнами на улице Василевского.
Страх от незнания, незнание от гнетущей и исковерканной информации в СМИ, фантазии в СМИ от нежелания и неумения чиновников и врачей открыто говорить о проблеме, снова страх и так по кругу
Марина Ушакова
директор челябинского центра «Акварель»
В каком-то смысле, благодаря этому страху в 2007 году и появилась «Акварель» – администрация Челябинска была вынуждена открыть новый детдом, чтобы устроить туда отказников из дома ребенка, у которых обнаружили ВИЧ. Ни один «нормальный» детдом этих детей брать просто не захотел. И неприкаянные малыши росли в доме ребенка и «пересиживали» все положенные государством сроки.
– Сегодня у нас живет 48 детей, из них только 15 – «плюсики». Мы больше не делим их по наличию диагноза, как было в самом начале. Они живут в смешанных группах, дружат, помогают друг другу делать уроки, ругаются, ссорятся – все, как у всех. Только одни каждый день ходят в медкабинет за терапией, а другие нет. С терапией тоже были проблемы – помню, находили таблетки в цветочных горшках, приходилось объяснять, формировать приверженность – это очень важно, – говорит Марина Ушакова и ведет меня в актовый зал.
Здесь заканчивается генеральная репетиция нового совместного спектакля «Акварели» и студии Олега Митяева. Завтра премьера – педагоги волнуются, дети веселятся.
Дружба с митяевцами начиналась еще в 2012. «Акварель» решили снять фильм для фестиваля «Южный Урал. Россия без сирот», но денег на профессиональную съемку не было, поэтому обратились за помощью к детской студии. В итоге видео, снятое юными студийцами и смонтированное на коленке, победит на фестивале, станет востребованным суперхитом, его будут показывать на открытых уроках, митяевцы станут постоянными партнерами и настоящими друзьями для «Акварели», а один из родителей даже удочерит девочку с ВИЧ.
– Всего за это время через «Акварель» прошло 38 детей с ВИЧ, 18 – забрали в семьи. Не только малышей, многие старше 10 лет. У нас есть девочка, которую дважды пытались забрать приемные родители, она дважды уходила на «гостевой режим» и дважды возвращалась к нам. Из старшей группы. Пойдемте, поднимемся туда.
Лена «Плюс». «Мать меня не любила, если оставила»
Тонкая высокая брюнетка с короткой стрижкой и застенчивой улыбкой Лена заканчивает девятый класс, мечтает стать стилистом-парикмахером, любит играть в волейбол и не любит участвовать в акциях и флешмобах, посвященных ВИЧ. Вообще не любит говорить о своем диагнозе.
– Почему ты отказалась идти в приемные семьи?
– Мне не понравилось, как они относятся друг к другу. Приемный отец был очень грубым и повышал голос на детей.
– А как ты попала сюда, ты помнишь?
– Да, это было 21 августа 2007 года. Мне было тогда 4 года. Помню, что первые два года мы жили в отдельной группе. Нашу посуду замачивали в какой-то химии, у нас были отдельные воспитатели. Но потом детей с таким диагнозом становилось все больше, и нас перестали изолировать.
– Твои друзья в школе знают, что у тебя ВИЧ?
– Нет, только классная руководительница знает. Одноклассникам я не говорю, зачем им эта лишняя информация?
– А если ты будешь с кем-нибудь встречаться?
- Я уже думала об этом, я сперва осторожно узнаю, как он вообще относится к этому диагнозу, что о нем знает. А потом спрошу, стал бы он встречаться с человеком, у которого есть ВИЧ, или нет.
– Ты простила свою маму?
– Да, я на нее не обижаюсь. Мама узнала, что я родилась ВИЧ-положительная и отказалась от меня. Я не видела ее в глаза ни разу. Думаю, что она просто меня не любила. Когда любят, не оставляют.
Ситуацию с родственниками в самом детдоме комментируют неоднозначно – государственная «мама» Марина в чем-то оправдывает мам настоящих («Мы ведь и сами боялись, а им еще и врачи советовали – бросать»). У многих воспитанников родители живы, у некоторых даже иногда дают о себе знать – звонят по вечерам в нетрезвом состоянии и просят ребенка к трубке («Растревожат – а мы их потом собрать не можем»). В анамнезе многих мам и пап помимо ВИЧ – наркозависимость. По словам педагогов, этот диагноз у родителей может иметь более серьезные последствия для детей, чем сам вирус иммунодефицита.
– У нас ведь здесь не про ВИЧ, у нас про общее социальное неблагополучие. У нас есть девочка, которую заразил ВИЧ сожитель матери. Есть мальчишка, которого к нам привезли буквально из свинарника – он жил и ел вместе с поросятами в деревенском сарае. Я могу поднять истории наших детей и сказать вам, где, какие районы на карте Челябинской области наиболее поражены – вот Копейск, вот еще поселки, вот микрорайоны самого Челябинска, – это все очень наглядно прослеживается, – говорит Марина Ушакова. И ведет меня в комнату к мальчикам. – Я познакомлю вас с Витей. Когда он к нам попал, он был таким слабым, что я ходила и думала, где же он будет у меня умирать? У него много всего в анамнезе – там и проблемы с наркотиками у его родителей, и ДЦП. Он даже на стуле сидеть не мог, уроки с ним лежа делали. Зато сейчас – мы учимся в техникуме, переживаем все прелести подросткового возраста и пишем объяснительные – все отлично! А еще недавно он выиграл местные выборы – чего там только не было, и подкуп избирателей, и прочие «грязные» политтехнологии.
–И кто же он теперь?
– Президент.
Витя «Плюс». Президент детдома
– У меня через полчаса тренировка, поэтому у вас есть 10 минут, – с ходу заявляет долговязый взлохмаченный подросток, с живыми и внимательными глазами.
– Расскажи, как ты стал президентом?
– Выиграл практически всухую, у меня тут и конкурентов-то толком не было. Половину здешних я вынянчил, учил ходить и разговаривать. Именно поэтому они такие дерзкие на язык.
– У президентов есть первые леди, а у тебя есть девушка?
– С последней мы расстались.
–Ты расскажи, как они из-за тебя дерутся? – подсказывает директор.
– Да нет, это я сам чуть не побил свою бывшую, когда она рассказала моей тогда действующей, что у меня ВИЧ. Я на дух не переношу, когда про ВИЧ говорят в плохом ключе. Если уж вы и говорите про ВИЧ, то обязательно нужно добавлять – что в этом нет ничего страшного, что он не заразен в быту.
– Но ситуация ведь меняется?
– Да, благодаря нашим семинарам люди изменились, толерантность увеличилась. Когда я сюда попал, мне было лет семь, люди нас сторонились. Просвещать надо, но сам я не хочу открывать свой статус. Не люблю вспоминать, что у меня эта фигня есть. Вообще-то, я себя сейчас чувствую лучше, чем многие здоровые. Это раньше у меня были проблемы со здоровьем – я выходил на прогулку, садился на скамейку и засыпал. Всю прогулку мог проспать – вот такая утомляемость была.
– Как, по-твоему, можно остановить ВИЧ?
– Нужно всех научить пользоваться контрацепцией, а тем, у кого есть ВИЧ, запретить пить или употреблять какие-либо психоактивные вещества.
Дом открытых дверей
– Здесь у нас спортзал. И по-совместительству галерея славы – российских боксеров. Нам много помогает чемпион мира Сергей Ковалев, – продолжает экскурсию директор детского дома.
Оказывается, легендарный и непобедимый Русский Разрушитель, который уже давно живет в Штатах, в каждый свой визит на малую родину обязательно старается заглянуть в «Акварель». Приезжает не один – с другими спортсменами, тренерами, известными и уважаемыми людьми. Все это, по словам директора, «работает на толерантность к теме». Ведь практически на каждом семинаре найдется человек, который слушает, кивает, а в конце говорит – «Ну, вы меня не переубедили, я все-таки протру спиртом табуретку».
А вообще-то кроме боксеров и митяевцев сегодня «Акварель» дружит примерно со всем Челябинском. Да что там – со всей страной. Они проводят вебинары и обучают социальных работников (за два года – 400 человек), пишут письма детям с онкологическими диагнозами и устраивают перфомансы для детей с аутизмом. «Это не детдом, а проходной двор какой-то», – ворчат воспитатели.
– У нас есть проект «Жизнь сильнее вируса» – он про взаимодействие. Наши дети помогают, общаются, пишут письма, показывают спектакли для детей с онкологическими или орфанными заболеваниями, для детей с ментальными особенностями. Тут двойной смысл – во-первых, так наши дети накачивают «мышцу толерантности», во-вторых, они перестают себя жалеть, они видят, что есть гораздо более страшные диагнозы. Что с ВИЧ можно жить полноценной и насыщенной жизнью, – говорит Марина Ушакова.
Практически на каждом семинаре найдется человек, который слушает, кивает, а в конце говорит – «Ну, вы меня не переубедили, я все-таки протру спиртом табуретку»
Марина Ушакова
директор челябинского центра «Акварель»
Что будет дальше?
– Лена, скажи, чего ты боишься?
– Я боюсь остаться одна.
Пожалуй, из всех страхов у этих детей остался только один – страх одиночества. На него здесь не закрывают глаза. С ним работают. Поддерживают отношения с выпускниками, приглашают тех, кто вышел из детдома, встал на ноги и завел семью. А еще – помогают обеспечить надежный тыл для успешного старта.
Практически у каждого ребенка есть свой счет в банке. Директор строго-настрого запрещает тратить социальные перечисления, которые положены государством детям, оставшимся без попечения родителей. Они лежат под хорошим процентом и обещают превратиться в неплохой стартовый капитал. Так, у «президента» Вити (ему выпускаться уже осенью) на книжке около двух миллионов рублей.
– Главное, чтобы хватило ума правильно ими распорядиться. Сейчас мы говорим о том, что Витя купит себе квартиру. Ездим – смотрим варианты, –Марина Ушакова, кажется, в этой жизни не боится ничего. Ей просто некогда. На часах уже полвторого, а ей еще нужно изменить мир.
Эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции в Челябинской области остается одной из неблагополучных в России. По данным Роспотребнадзора в 2017 году показатели пораженности ВИЧ-инфекцией и заболеваемости в регионе практически вдвое превысили средний уровень по стране. Так, пораженность ВИЧ (число живущих с ВИЧ на 100 тыс населения) составила 1174,4, а заболеваемость (число новых случаев ВИЧ на 100 тыс. населения) – 154.
По данным Минздрава Челябинской области, ведущим путем инфицирования в 2017 году остался половой (60% случаев). Основной возраст выявленных ВИЧ-положительных людей составил 30-39 лет (45,6%). Охват трехэтапной химиопрофилактикой передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку составил 88,6%.