Читать оригинал
Для тех, кто о паллиативе слышит впервые, хоспис — это медико-социальное учреждение для оказания помощи неизлечимо больным. “Нюта” — Анна Константиновна Федермессер — учредитель благотворительного Фондапомощи хосписам "Вера", один из пионеров хосписного движения в стране. Ее мать, Вера Миллионщикова — основатель и до самой смерти руководитель Первого московского хосписа.
Уже два года как Анна Константиновна возглавляет государственный Центр паллиативной помощи при Департаменте здравоохранения Москвы. Но интервью назначает по-прежнему в помещении фонда, на Смоленской.
На первом этаже, у самого входа, под портретом актрисы Риммы Марковой из “Покровских ворот” (та самая, что: “Резать к чертовой матери!”) — доска с маркерами. Это статистика горячей линии. Количество звонков за июль — 725. Ниже расшифровка: “обезболивание”, “нет лекарств”, “дайте адрес”. Это вопросы, с которыми звонят сюда люди. Помимо линии фонд занимается методической и материальной помощью восьми столичным хосписам, адресной помощью неизлечимо больным, координацией и подготовкой волонтеров.
Службы фонда занимают первые два этажа. Кабинет Федермессер — на третьем. Наша встреча все время переносится. Хозяйки нет ни к восьми, ни к девяти, ни к половине десятого. Форс-мажор. По срочному делу ее попросили на другой край города. Ближе к одиннадцати появляется сама Нюта. С порога заявляет, что "сегодня был адский день, простите" — и просит помощника отправляться домой: "Если вы не будете отдыхать, я вас уволю". Сама отдыхать не собирается: "Я тут обычно до часа ночи".
— Что случилось?
— Я столкнулась с вещью, о которой много слышала, но ни разу не видела своими глазами. Черные риелторы пытаются отнять квартиру у одной из наших подопечных, сегодня пришлось пообщаться с ними лично.
— Отбили бабушку?
— Пока да. Написали заявление в полицию.
На стене кабинета рисунок одного из пациентов (давно умершего): одуванчик, пушинки из белой шапки вырывает ветер — это символ фонда. На полке рядом две книги: Анна Старобинец “Посмотри на него” и Доктор Лиза Глинка “Беседы. Дневники”. Нюта садится.
***
— Любое ваше интервью начинается с вопроса, зачем нужен хоспис. Зачем?
— В жизни есть два знаковых момента: рождение и смерть. Твое рождение до конца своих дней помнит единственный человек на свете — твоя мать. Намного больше людей помнят смерть. Мужья, жены, друзья, коллеги.
Много лет назад человечество пришло к мысли, что кем бы ни была мать, любая женщина достойна того, чтобы родить ребенка в нормальных условиях. То есть она достойна определенного стандарта помощи при родах, и мы не спрашиваем, как она жила до того, как забеременеть. Сейчас человечество пришло к тому же — но относительно смерти.
Врач-акушер не "лечит" беременность. Он сопровождает роженицу. Врач паллиативной помощи не "лечит" умирание. Это естественный процесс. Но он сопровождает умирающего.
— У нас не принято сдавать куда-то больного родственника. "Нужно самим нести этот крест". Это все равно что бросить.
— Многие пациенты, у которых очень любящие родственники, все равно оказываются в хосписе, потому что, как минимум, они не могут самостоятельно справиться с болевым синдромом. Нужен морфин. А в хосписе он есть. Это во-первых.
Во-вторых, не ухаживать самому — не значит бросить. Расскажу пример. У нас умирала женщина, за которой ухаживал сын 22-лет, он был невероятно заботливый, делал все: и мыл, и кормил. Почти не выходил из палаты. Но когда он случайно на пару минут отлучился, мать схватила меня за руку, и шепотом, потому что у нее уже не было сил, но очень четко сказала: "Я вас прошу, я вас заклинаю, чтобы никогда-никогда больше он не менял мне памперсы! Я его одна растила! Он мой сын, понимаете, сын!"
Далеко не всегда беспомощному человеку легко принять заботу от кого-то из близких. Родственник имеет право оставаться родственником, в той иерархии отношений, которая была до болезни: мать — матерью, муж — мужем.
Более того, самому пациенту часто важно, чтобы родственник был рядом, но не превращался в медперсонал. У нас лежала женщина с ребенком, если ее спросить, как там Катя? Она отвечала что-то вроде: сатурация такая-то, анализы такие-то... Потому что превратилась в медсестру. А спросить ее: когда она последний раз брала дочь на руки? Пела колыбельную?
Нормальные человеческие отношения безусловно подразумевают готовность и в горе, и в радости прийти на помощь, но когда ты становишься функцией, перестаешь любить, потому что на любовь у тебя уже не осталось ни сил, ни времени...
Почему не позвать профессионала? Пойте ребенку колыбельную, качаясь с ним в кресле, а медсестра пусть аспиратором будет откачивать слизь.
— Обезболивание отдельный вопрос...
— Когда застрелился контр-адмирал Апанасенко, вы думаете он сделал это только от боли? Вячеслав Михайлович вырастил потрясающих дочерей, у него была потрясающе преданная жена, как и большинство жен военных. Но он ведь был единственный мужчина в семье. И вдруг слег.
У человека должно быть право жить свою жизнь до конца и остаться собой. Иначе происходит "расчеловечение". Оно происходит, в том числе, когда ты лежишь в отделении реанимации, голый, привязанный. Мужчина рядом с женщинами. Если тебя перестают называть по имени: "Вот этот вот у окна с раком поджелудочной железы".
Мы уже всех убедили, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Но что значит помочь? Качественная смерть — это торжество жизни. Ты уходишь окруженный близкими людьми. Уходишь, не теряя собственного достоинства, не расчеловечиваясь.
— У вас для пациентов регулярно проводятся концерты, праздники, на каждом этаже книжки... А они точно перед смертью нужны?
— Нет, не точно. Кому-то нужны, кому-то нет.
Мне, я думаю, будут не нужны. Я и так-то людей не очень люблю, а умирая, я думаю, что буду и вовсе ненавидеть... (смеется)
И вот вы говорите "перед смертью": а эта ваша "передсмерть", это какой период? Если человека обезболивают, разрешают быть рядом с родственниками, притаранить в палату кошку — у нас можно и такое — люди перестают умирать. Они начинают жить.
Пока человек не умер, он живет. Наш инстинкт к жизни, тот самый, который заставляет ребенка делать свой первый вдох, когда он рождается, этот инстинкт остается в нас до самого конца.
У нас пациенты могут выпить вина, покурить. И получить от этого удовольствие. Мы не мучаем их протертым супом из перловки с рыбной консервой. Нет никакого умирания. Есть угасание, когда быстрее устаешь, но у нас и не бывает концертов на полтора часа с антрактом.
— Даже курить можно?
— Слушайте, раз уж приговоренному на смерть за преступление разрешают сигарету, то почему у нас должно быть иначе? У нас есть курящие палаты. Есть курилки. Летом в хорошую погоду вывозим во двор.
— Но в какой-то момент это все отходит на второй план...
— Есть такой этап, когда человек потихоньку "загружается" и уходит в себя. В какой-то момент они перестают реагировать, им нужен покой.
Впрочем, человек до конца все чувствует. Если мы приводим собаку-терапевта к пациенту, который уже и не говорит, объясняем: "Вот, Никита, это лабрадор, с которым ты играл неделю назад". Пес засовывает ему свой нос в ладонь, а у пациента совсем другое дыхание становится, мы на мониторе видим. Это ведь его дело на что реагировать, наши слова не слышал, а вот мокрый собачий нос почуствовал.
— Недавно были внесены изменения в закон и в хосписы разрешили брать ВИЧ-положительных пациентов. Но вы ведь и раньше брали?
— Да. Но это было немного не по правилам. В старом “Порядке оказания паллиативной помощи” — это официальный документ, такой есть и по онкологии, и по акушерской помощи — в соответствующем пункте была звездочка и пометка: "за исключением больных ВИЧ-инфекцией". Сейчас ее сняли.
— Что это значит?
— Раньше мы могли принимать только тех пациентов, кто сам обратился. Больницы ВИЧ-положительных к нам не направляли. Теперь будут направлять.
Давайте сразу: очень малое количество людей умирает внезапно. Большинство умирают, нуждаясь в уходе. И в этом плане люди, умирающие от СПИДа, ничем не отличаются от людей, умирающих от рака.
За прошлый год в Москве, если я не ошибаюсь, от СПИДа умерли 722 человека. Через нас прошли только 11. А где умерли все остальные, в каких условиях?
Обычно от СПИДа умирают в инфекционных больницах, это учреждения с жесткими правилами, там ограниченный доступ, режим, закрытые палаты.
У меня недавно был разговор с мамой 29-летнего парня, умершего в такой инфекционной больнице. Женщина рассказывала, что когда виделась с сыном в последний раз, единственное что тот сказал: "Мам, я очень боюсь, что когда я умру, меня завернут в черный мешок" — это такой, в котором мертвых выносят. — “Попроси, чтобы завернули в другой". А ее даже не позвали, когда его не стало. И тело завернули именно в черный.
Она теперь говорит: "Я вот живу и все время думаю, ну как он там совсем один умирал без меня?” И этот мешок она до конца своих дней будет помнить.
Необъяснимо, почему люди, которые умирают от СПИДа должны иметь к себе иное отношение? Мы все хорошо знаем как передается ВИЧ, никакой отдельный лепрозорий для них не нужен.
Я хорошо помню, что когда у нас в хосписе уходил, известный активист, как к нему приходил его бой-френд, как он за ним ухаживал, держал за руку. Как в этом пространстве у него не было ни одной секунды, чтобы он чувствовал, что его кто-то там не примет, или осудит.
И я не понимаю, почему человек должен уходить как-то по-другому. Какого черта? Можно уже не связывать качество смерти с тем, есть у тебя СПИД, или нет? Гей ты или нет? Иногородний или бездомный? Паллиативная помощь — это помощь, которая оказывается вне зависимости от диагноза. Она оказывается на основании состояния больного и набора симптомов.
Я хочу, чтобы все ВИЧ-положительные знали, что у них есть это право, и если их не направляют в специализированное учреждение, то они могут к нам перевестись сами.
— В начале интервью вы сказали, что у вас сегодня был "адский день". Из чего он еще состоял, кроме истории с риелторами?
— С половины седьмого утра — до девяти я ответила на кучу писем, разрулила пару ситуаций с пациентами по WhatsApp, потом было совещание в Департаменте здравоохранения. Несколько встреч с главными врачами, пациентами, потом подписывала бумаги... Этого я больше всего не люблю.
— Почему?
— Ну я же отличница, я их все эти бумажки читаю, да еще и ошибки исправляю. Особенно когда слово "просьба" написано через "з".
— Сейчас вы уже не возглавляете фонд. Вместо этого с апреля 2016-го руководите Центром паллиативной медицины Департамента здравоохранения города Москвы. Как вам оказаться вдруг чиновницей?
— В смысле, каково было стать частью той самой системы, которую я ругала и оплевывала еще два года назад?
— Да. Какое ощущение изнутри?
— Другое. Среди чиновников оказалось дикое количество людей, которые вкалывают, ночей не спят, обожают свою работу и делают ее честно. С той стороны казалось, что все чиновники — уроды. Уроды и правда есть, и уроды есть везде, но далеко не все.
— Какие-то еще открытия сделали для себя?
— Из негативных — скорость. Тут ее просто нет.
— Недавно вы согласились вдобавок ко всему стать еще и доверенным лицом Сергея Собянина на выборах.
— Я вообще не переживаю, когда мне говорят, что я продалась, меня вот это не ранит. Но я устала от того количества говна, которое на меня вылилось за последнее время. Только сегодня в Фейсбуке одна тетка написала, что желает мне, чтоб "мои дети умерли в мучениях без обезболивания", чтобы я и мой муж "горели в аду"...
— Но вы, когда присоединялись к команде мэра, ведь понимали что будет: "а пятого помятого спасла Чулпан Хаматова".
— Меня никто не заставлял. Получив доступ к телу, я успела рассказать Собянину про родственников, которых не пускают в реанимации. Он расчувствовался, вспомнил, как сам сидел в реанимации у своей матери — и вот у нас появился приказ по открытой реанимации. Единственный в стране.
Успела рассказать про матерей, которые рожают детей с пороками, несовместимыми с жизнью. И мы проговорили пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи. Приступаем к его реализации. Чтобы не появлялось таких книжек, как у Ани Старобинец.
И Хрипун, и Печатников, и Собянин отвечают за ситуацию в городском здравоохранении. Я отдаю себе отчет в том, что все, что происходит в Москве в области паллиативной помощи, происходит благодаря им. И да, я, как человек, для которого это дело жизни, я им благодарна.
— А чем теперь занимается фонд?
— Тем же, чем и раньше. Помощью хосписам, находящимся в ведении Центра, в том числе и Первому московскому хоспису имени Веры Миллионщиковой.
— Вы, кстати, помните, как ваша мама, Вера Васильевна Миллионщикова, приняла решение заняться им?
— Это не было ее решением. Так жизнь повернулась. Был другой поворотный момент, когда мы поняли, что нужно заниматься паллиативной помощью детям, и это важно. Когда на пороге хосписа появился мужчина со своим сыном Цолаком, которого выгнали из детской больницы. Им так и сказали: "Армяне едут умирать в Армению". Лиза Глинка посоветовала ему обратиться к нам, тот просто приехал и встал у двери с ребенком на руках.
Это был конец рабочего дня. Маме кто-то передал, что вот стоит человек, она вышла, увидела малыша с шунтом в голове. В коме. И с этого началась помощь паллиативная детям.
— Мама была жестким человеком в работе?
— Очень.
— В сети есть письмо, которое она написала перед смертью персоналу хосписа... Оно очень резкое...
— "Духовное завещание"? Да, это тот тон, которым она общалась с персоналом.
— А ругалась часто?
— Могла сказать: "О, что-то все расслабились, давно мы никого не увольняли". Я заступалась: "Мама, ну что за подход?" Но она все-равно устраивала показательные порки.
— Увольняла?
— Да.
— Не жалко было?
— Ей — нет. Она могла себя так накрутить-закрутить: "Пошел вон отсюда!" — И весь персонал простимулирован на три месяца вперед.
Жесткая. Не всегда объективная. Впрочем, она никогда не скупилась и на похвалы, если люди хорошо работали. Она для персонала была не "мамочка", а "мама". Когда идешь к "маме", ведь можно и подзатыльник получить. Но она всегда была на стороне пациента, и персонал это знал.
— А извинялась, если несправедливо накричит?
— Нет. Могла попросить прощения за то, что сама не соответствует своим же стандартам, требованиям. Но не извинялась.
— А вы сама жесткий руководитель?
— К сожалению, да. Я могу долго терпеть, терплю, кстати, дольше чем мама, но не прощаю сотрудников.
— У таких людей бывает много врагов, шлейф обид....
— Я не обижаю. Уволить, не значит обидеть. Человек может не справляться со своими обязанностями по разным причинам, но если это вредит делу, то нужно расставаться.
— Когда стоит уходить с такой работы?
— Один из моих самых главных страхов, что перестанет болеть. Если вот эти все истории перестанут тебя травмировать. Переставать травмироваться ни в коем случае нельзя, иначе просто уходи с работы.
— То самое выгорание?
— Я не верю в выгорание. Эмоциональное выгорание происходит, когда твой труд никому не нужен. Когда ты не видишь результата. В хосписе такого не бывает. Или бывает с тем, кто неправильно выбрал свой путь. Я выгораю вечером, а утром загораюсь снова. Меня эта работа питает, дает мне силы, а не забирает. Меня убивает работа с бумагами, когда я устаю, я спускаюсь в стационар и эмоциональное выгорание проходит. Наступает эмоциональное загорание.
Читать оригинал