Вчера снова поздно вечером ходили с сыном за одну руку – упорол вообще далеко-далеко от дома. Еще дальше, чем в прошлый раз. Аж через 4 улицы – дошел до ближайшего магазина, в который я иногда хожу. Правда, в магаз с ним вдвоем все равно не сходишь. Во-первых, поведение не то, а во-вторых, у меня все силы уходят на то, чтобы его за эту одну руку поддерживать. Он же ею опирается на меня. Так что покупок с ним не совершить пока. И самое главное – он обратно домой наотрез отказывается идти. Ходит у нас тока в один конец, а обратно – силком сажаем в коляску с везем. Он еще и садиться не желает. Уже ноги от усталости трясутся, весь висит, почти не держится, а все равно рвется пройти еще и еще сам. Но такие перегрузы вредны для мышц, поэтому к большим расстояниям приучаем его постепенно.
Блин, я помню, как несколько лет назад я его с трудом приучала выходить на улицу – он категорически ходить по улице не желал. Выл, извивался и валился на землю – не желал даже ходить с поддержкой за 2 руки. А теперь за уши не оттащишь. Тока вот ржет все время, пока идет. Ну тут можно списать на эмоциональное+физическое напряжение. Вчера, пока по нашей улице шел 100 метров практически не смеялся. Ну только редкие смешки, которые он сам и подавлял. А вот когда уже 400 метров прошел и устал, то смеховая истерика разошлась уже во всю. И закончилась, как только усадили в коляску и повезли домой. Видимо, здесь реально от сильного напряжения она начинается у него.
Начинаем собирать направления на анализы перед операцией на аденоиды . Единственный только у меня серьезный вопрос вот по какому поводу: перед операцией ему несколько дней надо пить кровосвертывающие препараты типа Дицинона и иже с ними. НО…у меня же тромбофилия…этот ген как бы передается…То есть, у сына кровь сама по себе генетически имеет повышенную свертываемость и склонность к тробозу… Не доведет ли до беды прием кровоостанавливающих средств? Потому что вот, например, мне кровоостанавливающие препараты генетик разрешила пить и колоть только в самых крайних случаях. Иначе инфаркт/инсульт.
И я думаю вот о чем: насколько компетентны в вопросе тромбофилии наши местные педиатры? И смогут ли они принять верное решение в плане приема этих препаратов? Гематолог у нас один на всю область и запись к нему чуть ли не за полгода даже платно. А ведь по идее сыну это мое генетическое заболевание тоже передалось и риск тромбозов также велик, как и у меня…
Шо делать пока еще не могу сообразить. Сегодня наш папа пошел к педиатру брать первые направления на ЭКГ и еще там на что-то. И заодно спросит про тромбофилию. Посмотрю что скажет врач. Но если учесть, что заведующая нашего местного роддома о таком диагнозе не слыхивала, то… возможно, и в детской поликлинике о нем тоже не слышали.
Еще сегодня с утра меня выбесили 2 благотворительные группы в ОК. Отписалась от них. Реквизиты этих больных у меня остались – буду класть им денежку без группы. Ничего не имею против больных, которым идет сбор. И много кому помогаю. Но имею много против волонтеров, которые ведут группы. Выбешивает то, что информация о состоянии больного дается раз в неделю. А лирические бла-бла-бла о смысле жизни и несчастьях выходят по 10 раз за сутки. Ненавижу такой подход. Может быть от того, что я по характеру очень конкретный человек. Я вижу кучу обновлений в группе, захожу в надежде узнать инфу о больном. А вместо этого вынуждена пролистывать многочисленный хлам с рассуждениями о бедах и несчастьях. И ноль информации о больном. И при этом у больного нет проблем с инетом.
Ну неужели так трудно вести что-то типа онлайн-днева о том, как больной прожил этот день, как он себя чувствовал, что делал и т.д? Когда волонтеры именно так ведут группу – туда приятно заходить и читать. Видишь инфу о больном, проникаешься им, знакомишься с ним, как с человеком. И именно такие записи я репощу чаще всего. Когда говоришь это волонтерам, то у них сразу включается шарманка: «а о чем мы будем ежедневно писать, день как день у больного…».
Ну как это «о чем»? Ничего не происходит тока с трупом. Мне вот гораздо важнее прочитать о том, как больной прожил этот день, как его состояние, чем по 10 раз в день читать лирические «бла-бла-бла», которые к делу вообще не имеют никакого отношения. Да еще и эти лирические посты слизаны друг у друга из групп. В итоге вот у меня 11 групп, и приходится читать одну и ту же лирику))). Хотя и волонтеры вроде разные, и регионы разные)).
Это ужааасно)). У меня от этого дергается глаз)). Ну не могу я по 10 раз в день читать о том, что «беда может нагрянуть/ самое страшное – не успеть» и т.д в разных интерпретациях в одной группе. Нет, ну можно один такой пост повесить в сутки. Но когда их 10+ - это просто вынос мозга)))).
И я так поспрашивала у людей, с кем давно состою в сборах – их это тоже страшно раздражает. Они тоже хотели бы видеть только инфу о том, как больной прожил день. Потому что волнуешься за человека. А про человека ничего не пишут. А та немногочисленная информация, которую раз в несколько дней пишут о больном, тонет в куче лирического мусора…