В Екатеринбурге мать один-на-один с собой переживала сложный период в роддоме, когда узнала, что родила мальчика-инвалида – у него не было пол-лица, что в простонародье зовётся волчьей пастью.
Но отказаться от ребёнка не возникло ни одной мысли, несмотря на то, что врачи роддома предлагали отказаться от малыша, не выказывали никакой поддержки и ругались, что женщина вовремя не сделала аборт.
— В первые секунды после родов ребёнка мне не показали, никто не поздравлял, молчали, — вспоминает Анастасия, мама Саши. — Через несколько минут врач спросила: «Отказную сейчас будете писать?» У меня слёзы ручьём, прошу показать ребёнка. Я в тот момент испытывала любовь, нежность, а когда увидела — шок, за который мне сейчас стыдно перед сыном. Помню его грустные, виноватые глаза.
У новорожденного вместо губ и носа был чёрный провал: не было ни дёсен, ни нёба.
— Помню, врач держит Сашу вот так вот перед окном и выговаривает мне: «Медицина сейчас на таком уровне, вам ума не хватило сделать аборт?!» Если бы не муж, который поддержал меня, я бы сошла с ума в первые дни после родов.
До пяти месяцев малыша не фотографировали и старались не показывать на улице.
Первые три месяца после рождения, коляску полностью закрывали, а лицо ребёнка также старались прикрыть.
Первую операцию Саше сделали в пять месяцев в государственном медицинском научно-практическом центре «Бонум», в одиннадцать месяцев — вторую. После этого он стал обычным ребёнком. Сейчас можно сделать так, чтобы не осталось даже послеоперационных шрамов, всё корректируется.
— Врачи меня наконец успокоили, объяснили, что это чисто косметический дефект — исправим, — рассказывает Настя. — Он просто виртуозно нас зашил, вручную собрал десну, нёбо, рот. Сейчас, когда мы ходим к стоматологам, нам не верят, что у нас была такая операция.
Во время беременности Анастасия не делала УЗИ. Говорит, что было какое-то предчувствие, что не нужно проходить это исследование.
По-научному патологии у малыша Насти назывались палатосхизис и хейлосхизис. В простонародье — волчья пасть и заячья губа. Такие патологии возникают из-за мутации определённого гена. Причины разные: какое-либо токсическое воздействие на эмбрион во время беременности, алкоголь, плохое питание, а у благополучных матерей — инфекции, приём некоторых лекарств и, главное, плохая экология.
Но всё не так страшно, патология успешно оперируется. И очень странно, что в XXI веке в роддоме, в 50 километрах от развитого миллионника — Екатеринбурга, врачи этого не знали. В случае с Настей можно было бы и не вести душеспасительные, успокоительные беседы. Достаточно хотя бы объяснить, что это за диагноз, что всё поправимо.
Кстати, эта патология даже не является основанием для прерывания беременности на поздних сроках (если, конечно, нет других серьёзных пороков, несовместимых с жизнью). Но никто из медицинского персонала, видимо, этого не знал.
— Нам говорили, что он не будет слышать и говорить. А в нашем случае с помощью аппарата, которым младенцам в роддоме проверяют слух, сложно установить, слышит ли он: по-другому устроена ушная перегородка. Но мы видели, что он реагирует на звуки. В роддоме Сашу пытались кормить через зонд, но он нормально сосал из бутылочки сцеженное мной молоко, — вспоминает Настя. — Врачи смотрели на него как на что-то диковинное, до этого они, наверное, не видели таких новорождённых. Из роддома нас выписывали с напутствием — рано радуешься, 40 дней крышка гроба открыта.
Через несколько дней после выписки малышу поставили в рот специальную пластину, что-то вроде заменителя нёба, чтобы пища не попадала в носовую полость. Родители Анастасию поддержали как могли.
— Я сама Сашу полюбила сразу таким, какой есть, ни секунды не думала, чтобы написать отказ, когда в роддоме убеждали меня это сделать, — рассказывает Анастасия. — Первые два месяца мы его никому не показывали, старались скрыть лицо при прогулке. К трём месяцам мы полностью приняли его. Ни от кого не скрывали — ни от соседей, ни от знакомых. Было лето, мы гуляли с ним открыто, не пряча. Никакого негатива не встречала. Помню, как все знакомые на детских площадках искренне радовались, когда увидели Сашу после операции.
Инвалидность с Саши сняли несколько лет назад, когда стало ясно, что у малыша нет никаких проблем с пищеварением и речь в норме. 1 сентября Саша пошёл в первый класс. Весёлый, белокурый, подвижный мальчишка.
У Саши есть еще и младший брат Дима — ему скоро исполнится месяц. А с Машей они пошли в один класс. Сестра у Саши родилась ровно через год после него, сейчас ей шесть лет. В этот раз во время беременности Настя ходила на все УЗИ.
— Помню, первый мой вопрос-просьба на УЗИ — посмотрите, что с лицом. Было страшно. Меня успокоили: «У вас девочка, здоровая». Машу я рожала в том же роддоме, что и Сашу. При выписке родные встречали меня вместе с Сашей. Сотрудники узнали меня, сбежались посмотреть. А Саша у нас тогда был как мальчик из журнала — кудрявый, белокурый, с большими глазами. Спрашивали: «Это тот, которого вы родили?» «Да, — говорю, — это тот самый малыш, которого вы всей больницей уговаривали меня оставить в детском доме».
Записано по истории E1.RU