В этой заметке речь пойдет о всех особых формах медицинской помощи, не вписывающихся в стандартное амбулаторное или стационарное лечение. О них существует больше всего мифов и стереотипов.
Лечение редких болезней
Среди известных человечеству и научно изученных болезней есть те, которые встречаются у долей процента населения. Вернее, так: есть болезни, методы лечения которых работают только на доли процента населения. Потому как любая «простуда» на самом деле может быть разделена на сотни или тысячи отдельных болезней по разным возбудителям – вот только большинство их вылечивается достаточно простыми методами, и выделять каждого возбудителя в отдельную болезнь нецелесообразно. Вот грипп требует особого лечения – его выделяют. А некоторые штаммы (разновидности) гриппа требуют еще более специфических методов – и их отделяют уже от гриппа. Деление на болезни систематически привязано к методам лечения.
Так вот, для болезней, методы лечения которых применяются крайне редко, обычная система здравоохранения не подходит. Слишком мало пациентов. Поэтому в некоторых случаях (для сложных видов рака, например, специфических детских патологий и т.д.) в мире может быть только 1-2 центра, занимающихся лечением. Можно, конечно, попытаться скопировать их технологии у себя, но это ничем хорошим не кончится. У нас будет слишком мало пациентов, чтобы набрать нужный опыт такого рода лечения, а существующие центры станут немного слабее из-за потери части клиентов. Конечно, необходимое количество центров лечения прямо зависит от распространенности болезни: их не обязательно 2, может быть и 50. Главное, что пытаться построить общедоступную систему лечения таких болезней невозможно.
Такого рода центры уникальных медицинских компетенций обычно появляются сами по себе на базе медицинских заведений, лечащих что-то близкое, но более простое. И после того, как у них формируется профессиональная репутация, к ним начинают ехать клиенты со всего мира. Как вы понимаете, эти центры – монополисты, диктующие цены и условия, поэтому им должно уделять пристальное внимание государство. В то же время ни в коем случае не вмешиваясь в содержание уникальной медицинской работы.
Главный вывод из этой проблемы: всегда будут болезни, которые приходится лечить за границей. В любой стране. Нет ничего позорного для страны в том, чтобы отправлять ребенка на уникальный лечебный курс в Израиль или Германию. Наоборот, важная задача государства (которую государство в России, к сожалению, игнорирует) – налаживать программы обмена, когда наши пациенты получали бы простой доступ к иностранным центрам с уникальными компетенциями, а иностранные – к нашим. Однако для такой работы нужно сначала понимать, есть ли у нас самих центры лечения редких болезней и как их можно поддержать. Международное разделение труда в медицине еще только в стадии формирования, но Россия в нем уже достаточно сильно отстала от развитых стран.
Экспериментальное лечение
К сожалению, бывает так, что болезнь не может быть вылечена ни одним из доступных в системе здравоохранения методов – ни в России, ни за рубежом. Часто их называют «безнадежно больными». На самом деле, надежда у них все же есть: экспериментальные методы лечения, еще не допущенные к широкому использованию.
Следует различать клинические испытания на людях, проводимые в рамках финального этапа испытаний перед допуском метода лечения на медицинский рынок. И доклинические испытания, возможные в некоторых странах уже в процессе разработки лекарств и методик.
Очень важно понимать статус экспериментальной программы и то, подо что человек подписывается. Некоторые развитые страны чрезвычайно усложняют даже процедуру клинических исследований, на которых проверяется курс лечения, уже проверенный на животных и имеющий четкое научное обоснование. Участие в такой программе все равно рискованно: курс лечения может быть не приспособлен к организму конкретного человека.
Использование курсов лечения, уже прошедших сертификацию государства, но лишь недавно, тоже несет в себе повышенные риски. Даже широкомасштабные клинические испытания не гарантируют отсутствия невыявленных побочных эффектов и противопоказаний. Чем больше сложившаяся медицинская практика – тем безопасней курс лечения.
В свою очередь, участие в программах доклинических испытаний – дело крайне рискованное. Курс лечения в этом случае может не иметь вообще никакой вероятности успеха, быть абсолютно необоснованным. Огромное количество идей, которые работали «в лаборатории» или «на мышах», оказываются полностью несостоятельны применительно к человеку.
В связи с этим отношение государства к регулированию экспериментальной медицины крайне противоречивое. С одной стороны, она нужна для развития. С другой, в ней очень много рисков. Поэтому экспериментальная медицина выведена из общедоступной системы здравоохранения. Если человек хочет попасть в такую программу – ему придется искать предложения самостоятельно, причем зачастую за границей. Это имеет смысл только в том случае, когда общедоступные программы лечения не помогают.
Во второй части заметки речь пойдет про "нетрадиционные" методы лечения и помощь безнадежно больным.
Задать вопросы автору, поделиться активными ссылками на ранее размещенные заметки или рекомендовать темы для следующих заметок можно в комментариях к заметке или в твиттере: @neogollist