Мать двоих инвалидов заявляет, что у нас нет четко выстроенной соцполитки по отношению к таким детям.
Светлане Красавиной 47 лет. Она воспитывает двоих детей-инвалидов с диагнозом мукополисахоридоз (МПС). Это заболевание предполагает сбой всей работы организма (замедляется и физическое, и умственное развитие). Оно не лечится – дети умирают долго и мучительно, если не сделать пересадку стволовых клеток. Светлана вместе с мужем отвезла ребят на операцию в Москву и сейчас Стасу 15 лет, а Дарье – 16 лет.
После жестокого избиения и убийства 20-летнего парня инвалида в Березовском, мы решили поговорить с матерью двоих «особых детей» о непринятии обществом таких ребят и почему между четырьмя стенами квартиры и коррекционной школой, в сегодняшних реалиях екатеринбурженка выбирает для своих детей первое. Подробности в интервью JustMedia.ru.
— Светлана, вы растите двоих детей-инвалидов. Что вы почувствовали, когда ребятам поставили такой страшный диагноз?
— Болезнь определили достаточно поздно, спустя 1 год и 3 месяца с момента рождения детей. Страшно и непонимание того, что теперь делать дальше, это мягко сказано. Тяжелый диагноз, поставленный одновременно двум детям, и невозможность его лечения вызвало панику и шок. Я работала бортпроводником и много лет проходила летную комиссию (Светлана работала бортпроводницей), их отец тоже был спортсмен. Мы не думали, что такое генетическое заболевание может быть у наших детей.
Шок и паника, это тоже не те слова. Для меня вообще не было будущего. Даже сейчас сложно понять и принять, что больше у тебя ничего нет и не будет, только два этих ребенка, нескончаемо и во веки веков. Потому что твоя жизнь-то заканчивается. Естественно после постановки этого диагноза и осознания всей ситуации были суицидальные мысли, и по отношению к себе, и по отношению к детям.
Но мы нашли в интернете, что в Америке таким детям проводят трансплантацию стволовых клеток и после этого качество их жизни значительно улучшается. Это дает возможность семье жить дальше. В итоге, мы связались с клиникой «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» в Москве, и там нам удачно сделали операцию.
— После подобных ситуаций, как в Березовском, cтрашнее отпускать детей одних?
— Дети никогда не выходят на улицу одни, потому что я боюсь их отправить куда-то без меня. Что сейчас видят мои дети? Четыре стены, меня и друг друга. Этого недостаточно хоть для какого-то их развития. Но зато они не видят и общества, которое танцует у них на головах. Как я могу оградить своих детей от того, что происходит вокруг? Просто не пустить их никуда, а не пуская никуда, я ограждаю их от будущего и навыков, которые они могли бы приобрести. Я знаю, что моя политика неправильная, но также знаю, что если мой ребенок выйдет один – он наткнется на вражду.
Я выступаю за геноцид в России. В нашей стране нельзя жить инвалидам, их надо как в Спарте сразу сбрасывать со скалы.
— Ой, как жестоко звучит
— Это жестоко звучит, да. Но по факту это лучше для детей. Потому что у нас нет четко выстроенной социальной политики в этом плане, нет отлаженной системы интеграции таких ребяток в общество. Тут я уже не буду говорить за Москву и Санкт-Петербург, там у них в этом плане социальная политика более проработана. И, наверное, все то, что я сказала выше, не очень корректно по отношению к этим двум столицам РФ. Могу говорить только по отношению к Екатеринбургу.
— Хорошо. Тогда в чем в Екатеринбурге проблема отдать ребенка-инвалида в специальную коррекционную школу, интернат. Чтобы они там общались с детьми, видели другой мир, а не четыре стены квартиры?
— Дети ходили в школу. Последняя была около Химмаша. Мы водили Стаса с Дашей туда за руку, сидели с ними за одной партой все уроки и сами водили в столовую. Благо, мы добились этого, потому что в Европе и Америке на тот момент уже было такое понятие как тьютор. У нас это только начинает развиваться.
Но там мы столкнулись с неадекватным обучением детей-инвалидов. Цель обучения таких детей — индивидуальный подход и интеграция в здоровое общество. Ничего этого не было. В программе прописано, что ребенок в первый год обучения должен научиться считать от 1 до 10. Но все дети разные. И если бы мой ребенок мог считать в нужном возрасте от 1 до 10, то уж поверьте, он учился бы в обычной школе, пусть и на тройки.
Но учительнице было принципиально важно, чтобы каждый ребенок выполнял эти нормы программы. И в один момент дошло до того, что на уроке я сняла ремень и начала им бить Дашу по попе. Потому что она не выполняет то, что требует учитель. И в эту же секунду я поняла, что потворствую этим людям, которые никак не хотят войти в положение детей, которых обучают. Детей, которые находятся рядом с ними.
Один раз папа сидел за дверью и услышал, как учительница говорит на уроке мальчику: «Тебе не нравится как Даша орет? Ну так успокой ее». Мальчик подошел и хлопнул ее портфелем по голове. Отец Даши сразу устроил скандал. И как я могу уходить за ворота этой школы понимая, что такое может происходить? После этого мы в перестали ходить в школы.
Сейчас Даша смотрит фильмы, надевает костюмы, галстуки, ей хочется быть школьницей. А какой смысл ее опять вести школу, снова за руку? Я могу плюнуть, многие так и делают. Доверить таким учителям и все, а я не могу доверять.
— А до этой школы в какую ходила Даша? Там была подобная ситуация?
— Перед этим сама Даша ходила в школу на Сортировке. Там учились и детдомовские дети. Они курили и матерились. Но, знаете, лучшего отношения к моим детям, чем со стороны этих детдомовских, я не видела. Дети, которые обделены какой-то заботой, понимают нас.
И сейчас в контексте инцидента в Березовском скажу, «наши», нет, «ваши» здоровые дети – вот это действительно инвалиды. Потому что, уважаемые родители, это все зависит от вас. Это то, чему вы учите своих детей – ненавидеть, убивать, презирать.
— Вы осуждаете подростков, убивших Дмитрия Рудакова?
— Как можно осуждать этих детей, которые были пьяны, если наверняка дома у них такие же низкосоциальные родители. Они, наверняка, видели, как тот же отец скачет на голове у матери. Проблема-то в том, что девочка опубликовала запись. Если бы она не выложила ее в интернет, мы бы и не узнали. Ну убили урода инвалида и убили, ничего страшного.
Все зависит от родителей и от воспитания. Дело в том, что никто не хочет впускать, даже визуально, в свою и без того тяжелую жизнь большие проблемы, а инвалид воспринимается как еще большая проблема. Люди смотрят на нас и понимают, что в рамках нашего общества ничем не могут помочь. Может это чувство вины или неловкости вызывает агрессию. Если бы у нас было общество как в развитых странах, то люди знали бы, что у нас достаточное социальное пособие, чтобы не выпрашивать спонсорской помощи, что у нас есть сфера общения. Им не было бы стыдно и мы бы не вызывали агрессию.
И предложение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов по ужесточению наказания за преступления против таких людей (инвалидов) я полностью поддерживаю. Если у нас нет воспитания в России, то его уже не привить. Пусть лучше боятся, если не умеют уважать.
— Расскажите, как ваших детей принимают на улице?
— Если сидячего или носилочного больного мозг нашего общества еще более-менее пропускает, то вот таких «странных детей» не принимает полностью. Ну, понаставили эти пандусы. Это то, что писатель Сергей Довлатов называл «Компромиссом», а я лицемерием. Ну заеду я по этому пандусу, а там дальше меня все равно воспримут в штыки. При этом, может, мне и натянут улыбку.
Когда мы были поменьше и пытались общаться со здоровыми детьми в песочницах, на детских площадках, то встречали совершенно дикое отторжение. До того момента, пока я не подводила своих детей к здоровым и не придумывала какую-то сказку, что это дети из мультиков; или не объясняла, что они болеют, если там играли ребята уже повзрослее. И дети понимали меня за первые 10 минут, а вот родители никогда. Не забуду эти с ужасом открытые глаза родителей, которые сидели рядом на скамейках.
Бывали случаи, что дети отбегали от меня. Тогда родители здоровых детей сразу кричали: «следите за ребенком», «он сейчас ударит нашего сына/дочь», «держите его за руку, а то не дай бог что-то сломает». Я вот думаю, взять что ли на моих детей еще намордники надеть, наручники и веревки сзади. Тогда мы будем достойны этого общества, видимо.
Когда приходишь с таким ребенком в игровую, то там дети могут потыкать пальцем, дико посмотреть, испугаться. С жестокостью и какой-то сильной агрессией мы не сталкивались, потому что, повторюсь, я не отпускаю детей никуда одних.
— Удается преодолевать эти трудности и помогать выстроить диалог между ребенком-инвалидом и здоровым?
— Сейчас я практически перестала гулять с детьми, это делает папа. Мы в разводе, но он общается с ними. Для меня каждый выход из дома с ребенком – большой стресс, я не хочу уже больше этих ощущений. Но когда я гуляю с ними или плаваю, например, пытаюсь всегда быть на пике активности (играть, плавать с другими детьми). Если ты хочешь заинтересовать других ребят общаться со своими, постарайся показать, что ты им (здоровым детям) интересна и нужна. Тогда они и Стаса, и Дашку принимают, потому что я им интересна.
Для меня каждый раз прийти куда-то с детьми, это барьер, потому что встречают и в этом случае по одежке. Например, бывает приходится подъезжать к кафе на Мерседесе. Потом попробуй скажи мне что-то по поводу детей. Я не кичусь Мерседесом, но в нашей стране это работает. Стыдно!
Еще я вожу детей в Театр Эстрады, там нас уже все знают. По началу тоже опасались, ай-я-яй-кали, но потом поняли, что это управляемые, нормальные дети. И когда персонал заведения относится к твоим детям без испуга, то и пришедшие на постановку в театр люди тоже.
— Как решаются вопросы с социальными организациями?
— Я проходила очень много соцорганизаций, чтобы мне поставили нужную печать или подпись, выдали бумажки, чтобы я получила для детей, что положено. Не работает. Больше всего меня поразило, что с ними нельзя договориться по хорошему. Когда начинаешь орать, скандалить или приходишь с диктофоном – сразу идут на встречу. Никаких принципов.
— Как вы предлагаете интегрировать таких детей в общество? Что для этого надо?
— Да, я говорю об интеграции детей-инвалидов в здоровое общество. Ну чему научится моя девочка, только смотря на мальчика, который еле ходит и у него у самого слюнки текут. Другое дело, когда она будет видеть еще и как живут ее сверстники, которые могут что-то в этом возрасте. У нас власти говорят про интеграцию детей-инвалидов в обычные классы, но речь идет только про тех, у кого легкое ЗПР.
Мой случай, опять же, один из самых сложных. Одно дело легкое нарушение речи, интеллекта у детей. Тут еще могут быть варианты в виде ПТУ, их потом определяют куда-то – в массажисты, уборщики. Люди паллиативного состояния, их тоже можно в любой момент отдать на время в пансионат. Хотя это тоже дикий выход.
А вот такие дети как у меня – изгои. Их не посадить, не уложить, и интеллект у них на грани, он очень низкий. Мне открытым текстом врачи-психиатры говорят: «Мы ничего не сделаем. Конечно, можем взять, но мы их будет обкалывать, они будут как овощи». Было бы идеально, если бы у нас были учреждения, где для таких детей, как у меня, созданы все необходимые условия для содержания, а обучают адекватные педагоги. Пусть это будет платно. Давайте мы, родители таких детей, будем платить за это напополам с государством. Потому что так, как в подобных заведениях идет обучение сейчас, уж лучше в четырех стенах дома с зашоренной матерью. В Питере, я знаю, есть такие дома, но для детей с более сохранным мозгом.
Кто-то скажет, что мы обязаны сидеть с такими детьми и делать все для них, раз государство дает нам деньги на их обеспечение. Я сижу и делаю, а результат ноль. Потому что такие люди должны развиваться в обществе. Что-то научиться делать. И такие заведения дадут эту возможность. Например, научиться самому чистить зубы или понять, что его не будут одевать, потому что там помимо него еще 10 человек. И вот такой грамм самостоятельности, он поможет мне. Говорю мне, потому что государству для воспитания детей-инвалидов нужен нормальный человек, а не мама-суицидница с желтой карточкой на лбу.
Поэтому я развелась и уволилась с удовольствием. Меня не хватает на все и на всех. А при других условиях извне (при наличии таких заведений и четко выстроенной соцполитике), я возможно, бы сохранила семью.
У нас есть дом-интернат на Ляпустина, там берут на пятидневку таких детей.
— Довольно скандальный, я бы не хотела отдавать туда своего ребенка
— Да, у меня документы туда уже собраны четыре года как. Но я просто не могу заставить себя туда пойти. Как соберусь, что-то происходит. То там кто-то умер во время купания, то ребенка ошпарили кипятком, то кто-то выпал с третьего этажа. Я звонила и спрашивала, как так случилось? Мне ответили: «Так это же отказники из соседнего здания, ваши другие». Это конечно, веский аргумент. Да, давайте отказников будем вышвыривать.
Поэтому сейчас мои дети ходят только в реабилитационный центр «Лювена». Туда их один-два раза в год берут на две недели. Для нас это единственное место, где такие ребята друг с другом общаются. Мы ходим туда уже 10 лет и что вы думаете, там все к лучшему? Эту систему упраздняют, педагогов увольняют. Последние три года люди сидят как на бомбе, что вообще все закроют. В этом году сократили штат воспитателей.
Я искала в интернете подходящее нам по всем параметрам заведение за рубежом, не нашла. Думаю, может в этом году вернемся в школу на Сортировке, но это тоже проблематично. Раньше ребенка можно было оставить там до 17:00 (до 13:00 занятия, потом продленка) и спокойно уехать. Но сейчас они занимаются только до 13:00. То есть мне полтора часа ехать туда, потом сидеть ждать ее до 13:00, потому что ехать обратно снова и возвращаться – пустая трата времени. Но сейчас это более реально, потому что я уволилась и могу спокойно подождать детей. Внимание! Надо уволиться, чтоб позволить себе это.
— Вернемся к социальной интеграции в общество детей инвалидов, о которой вы говорите. В России это реально?
— Это возможно. Я видела это все воочию. Когда Даше было пять-шесть лет, на базе центра «Бонум» проводился эксперимент. Они собрали группу детей мальчиков, которые были гипервозбудимы, грубые и расторможенные в плане общения. Им прописали успокаивающие процедуры и поместили к ним троих детей, как наши. В том числе и мою Дашу. Я три дня сходила с ума, ходила за забором. Думала, что там мою девочку убьют. Дошло до того, что Даша показала себя физически сильной. Они там подрались из-за раскраски. Я начала было кричать: «Даша, Даша, что ты себе позволяешь? Нельзя бить». Но педагоги мне не позволили вмешаться. Она никого не побила, но показала, что может постоять за себя. Потом у нее там даже появились женихи, но на таком, детском уровне (улыбается).
Моя мечта обрисована в фильме «Человек дождя». Где-то же есть такое заведение, мать вашу, куда можно спокойно привести своего ребенка и не волноваться. Точно знать, что с ним будут работать адекватные сотрудники и не ненавидеть его.
Фотографии предоставлены Светланой Красавиной
Автор: Дарья Александрович