С начала 2018 года за счет средств бюджета Владимирской области 95 человек с хроническими редкими заболеваниями уже получили специализированное лечение и питание на сумму 97,2 млн рублей.
«Ежегодно финансирование на закупку дорогостоящих лекарств для орфанных пациентов возрастает. Так, если еще пять лет назад, в 2013 году, на эти цели регион выделял 87 миллионов рублей, то на 2018 год в региональном бюджете заложено более 206 миллионов рублей», - сообщила Лариса Маркина, начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности департамента здравоохранения администрации области.
Среди орфанников есть те, чье заболевание требует дорогостоящего лечения. Так, по жизненным показаниям одному пациенту с пароксизмальной ночной гемоглобинурией необходима терапия препаратом, один флакон которого стоит более 400 тысяч рублей, а цена годового курса лечения превышает 30 млн рублей.
