Я часто сталкивалась с довольно распространенным вопросом от окружающих людей: «а как правильно реагировать, если увидишь маму с ребенком-инвалидом?». Поэтому решила посвятить ответу на этот вопрос отдельный пост.
Наверно, многие замечают, что большинство мам с тяжелыми детками стараются не показываться на публике, избегают многолюдных мест, общественного транспорта. Есть, конечно, мамы, которые относятся к посещению таких мест спокойно. Но большинству женщин это тяжело. Морально тяжело. Сужу по себе и своим знакомым.
Сначала для меня каждый поход в публичное место был психологической травмой – это только с недавних пор я начала привыкать.
Причина всему этому довольно проста: у русского человека еще не сформировалось полностью восприятие инвалидов как полноценной части общества. Наше восприятие человека с ограниченными возможностями граничит то с чрезмерной жалостью, то с жестокостью.
Приходишь с особым ребенком играть на детскую площадку и видишь, как мамы начинают оттаскивать от вас своих детей. Почему? По двум причинам, как правило: одни думают, что ДЦП заразно. Другие думают, что если их ребенок будет общаться с таким малышом, то станет отставать в развитии.
Но на самом деле ни то, ни другое неверно. Во-первых, ДЦП не заразно. Я вам больше скажу: это даже не болезнь. Это последствия кровоизлияния в мозг. Видели взрослых после инсульта? Вот это то же самое. Во-вторых, особый ребенок ни в коей мере не повлияет на развитие вашего собственного ребенка негативно. Просто потому, что ваш ребенок здоров. И он будет развиваться правильно и в нужном темпе. Могу привести личный пример: мой второй ребенок со здоровой нервной системой, проводит в компании брата с рождения целые сутки. Это никак не сказалось на ее развитии в сторону ухудшения. Зато она растет чрезвычайно отзывчивым ребенком, она растет с пониманием того, что кроме здоровых бывают еще и больные детки, у которых тоже есть чувства, мысли, переживания.
Ну а что же по поводу реакции на ребенка с ограниченными возможностями? Как правильно реагировать, как правильно себя вести? Как мама сыночка с ДЦП я могу сказать следующее: самым правильным решением будет, если вы при встрече с больным ребенком будете вести себя так, словно ничего необычного перед вами нет, и ребенок ничем не отличается от других. Поверьте мне, это самая лучшая линия поведения, это как бальзам для сердца матери тяжелого малыша. Ведь большую долю переживаний нам приносит не столько жизнь с тяжелым ребенком, сколько реакция окружающих на него.
Жалостливые взгляды, сочувствие – это не лучший вариант общения. Расспросы, советы по лечению – это тоже не лучший вариант общения. Потому что такая мама наверняка знает лучше вас где чем и как можно реабилитировать ребенка – ведь она же живет в этих проблемах не первый год. Расспросы о том, почему так получилось не будут тяжелы для матери, если вы хотя бы немного сблизились, сдружились, познакомились. Когда посторонний человек с улицы останавливает тебя и начинает расспрашивать почему твой ребенок так болен – это не очень приятно.
Но повторюсь еще раз – самая лучшая ваша реакция будет, если вы станете вести себя так, словно перед вами обычный ребенок. Ко мне в гости приходила моя однокурсница и мне очень понравилась ее линия поведения: она хоть и впервые увидела моего больного сынишку, но вела себя так, будто увидела здорового ребенка: никаких разглядываний, расспросов, причитаний. И для меня это было очень комфортно, и ребенок не чувствовал себя каким-то не таким.
А недавно с сыном приехали к ЛОРу в областную больницу записываться на операцию по поводу аденоидов. Пока сидели в коридоре вижу все родители с детьми сидят и напряженно нас разглядывают, перешептываются. И только две сестры-армянки с кучкой здоровых детей отреагировали нормально: сами подсели к нам, приветливо пообщались, дети их тоже подсели, окружили сына – кто игрушку предложил, кто печенину сунул, а самый старший увидел, что сын смотрит на его планшет – на планшете мультики включил и к сыну повернул, чтобы видно было. И все так легко, непринужденно…И ведь дети уже не маленькие у них – наверняка понимали, что ребенок больной, старшему мальчику лет 13-14 было. Никаких показов пальцем, разглядываний. Видно менталитет у них другой что ли…
Еще один похожий случай наблюдала в больнице, только не с армянами. В соседней палате лежала мусульманка тоже с тяжелым сыночком. И мне было так чудно: от меня отвернулись почти все знакомые с момента известия о болезни сына. Да что там говорить – мой отец самолично обсирал своего внука в разговорах с друзьями. А тут…к этой мусульманке с больным мальчиком ежедневно наведывались целые делегации родственников, подруг. Фиг знает, как они пробирались и какими правдами и неправдами уговаривали врачей на эти палатные посещения, но я все время видела, как с мальчонкой играют, разговаривают часами… Я позже у нее спросила почему такие различия в отношении к больному ребенку у нас и у них? На что она мне ответила очень мудрую вещь: «У вас больной малыш воспринимается как кара божья за грехи. Как крест, который надо нести. А у нас такой ребенок воспринимается как знак особого доверия бога – бог даровал тебе слабое и больное дитя, потому что он тебя любит и поэтому может доверить тебе такую хрупкую жизнь».
Я, конечно, так и осталась христианкой. Но вот эти ее слова о том, что больной ребенок – это не кара божья – они мне показались очень правильными, и с тех пор я придерживаюсь тоже такого мнения.