«Планета Вилли». Очень нужная книга родителям ребенка с синдромом Дауна

Это книга о маленьком мальчике с синдромом Дауна и его семье. Ее написала и нарисовала художница Бирта Мюллер, мама главного героя книги — Вилли.

Я восхищаюсь Биртой, потому что она легко, без стыда и угрызений делится нелегкими буднями мамы ребенка с синдромом Дауна. А потом с радостью и задором — легкими. Большая ценность книги — в честности, которая открывает глаза на вселенскую правду о том, что не бывает радости без грусти и грусти без радости.

Для меня, для моей мамы и для моего пятилетнего брата Паши с синдромом Дауна опыт Бирты и Вилли стал большой поддержкой. Мы узнали, что одновременно с нами кто-то проходит такой же путь, поэтому научились относиться к поступкам Паши проще и с пониманием.

Вилли долгое время не ел, поэтому маме приходилось его заставлять. В семье все очень переживали. Но когда Вилли подрос, он понял, что нет ничего лучше еды. Источник: http://www.samokatbook.ru/ru/book/view/262/

Я редко встречаю материалы, где родители ребенка с синдромом Дауна откровенно говорят и о плохом, и о хорошем. Чаще всего это истории о том, что такие дети учат бескорыстности, принятию, радости и любви. И это правда. Настоящая. Паша умеет через секунду после большой ссоры подойти и обнять. Но есть еще и другая правда. Назовем ее бытовой. И вот про быт рассказывают меньше.

Мой Паша на улице может резко сорваться и убежать в любом направлении. Он не остановится, если я позову, он не начнет бежать в обратную сторону. Просто. Бежит. Вперед. Очень. Быстро. Особенно страшно, когда он так поступает на улице, где ездят машины.

Одна глава — одна история из жизни Вилли: «Вилли болеет», «Вилли учится есть», «Вилли и машины» Источник: http://www.samokatbook.ru/ru/book/view/262/

Дети с синдромом Дауна рождаются с ослабленным иммунитетом и могут заболеть чем-то страшным в первые минуты жизни. Источник: http://www.samokatbook.ru/ru/book/view/262/

Я злюсь из-за того, что ребенок не понимает мои объяснения. Мне тяжело признаваться самой себе, что я не хочу идти с Пашей на аттракционы, потому что в любой момент надо быть готовой его ловить. Отрицательные эмоции постепенно переходят в самобичевание и тут начинается ад. Много родителей рассказывают в интернете, что у них все хорошо, они любят своего ребенка, а я к походу в любое публичное место отношусь как к каторге.

И тут появляется Бирта, которая рассказывает, что ее Вилли тоже включает режим «спонтанный спринтер». И она либо бежит за ним сама, либо просит окружающих ловить ее сына. Да, Бирта не предлагает решения задачи, но она совершает невероятный поступок — делится тем, что в точности переживаю я. И этого, честное слово, достаточно, чтобы сходить с Пашей на тысячу ярмарок и перестать думать, что мы оба неправильные.