Некоторые люди, страдающие психоактивными расстройствами, такими как шизофрения, не знают, что они больны, и отказываются обращаться за лечением. Но если они не вредят другим, правильно ли заставить их искать лечение?
3 июля 2014 года Мисти Мэйо села на борт автобуса Greyhound, который направлялся в Лос-Анджелес. Отчаявшись убежать из своего родного города Модесто в округе Станислава, в 300 милях к северу от Центральной долины Калифорнии, 41-летний думал, что фейерверк 4 июля в Лос-Анджелесе станет идеальным противоядием.
Даже грабеж на автовокзале Модесто не сдерживал ее. Когда она прибыла в Лос-Анджелес на следующее утро с несколькими долларами в кармане, Мисти сразу же попросила полицейского указать направление на фейерверк. Она также знала, что ей нужно будет найти аптеку Target для пополнения своих лекарств, но решила, что она может подождать дольше.
Позже пришел и ушел. Без денег в странном городе Мисти нашла систему автобусов слишком запутанной для навигации. Чем дольше она ходила без своего коктейля с антипсихотическими средствами, чтобы удержать самые худшие симптомы ее шизоаффективного расстройства, тем труднее было вспомнить, что ей даже нужны лекарства. В жарком июльском жаре Мисти бродила по улицам Санта-Моники, пытаясь схватить несколько минут закрытого глаза, где могла. В основном, она слишком боялась спать.
Усугубленное психическое состояние Мисти оставило ее боевой и параноидальной. Ее воспоминания об этом времени в лучшем случае расплывчаты, но больничные записи показывают серию психиатрических госпитализаций в июле и августе. Она была арестована хотя бы один раз. К настоящему времени Мисти больше не признает, что у нее проблемы со здоровьем. Неудивительно, что она не принимала лекарственные препараты из больницы, и цикл повторялся снова и снова.
Вернувшись в Модесто, мать Мисти, Линда, почувствовала, что ее беспокойство превращается в панику, поскольку дни прошли без слов от ее дочери. Она подала отчет о пропавших без вести, и в следующий раз полицейские подобрали Мисти за ее последнее нарушение, Линде позвонили. Однако знать, где была ее дочь, не означает, что она могла помочь Мисти, и она с ужасом и страхом следила за ухудшением ее дочери.
Вам также могут понравиться:
«На самом деле мы ничего не можем сделать. Единственный раз, когда она получит помощь, - если они посадят ее в больницу, и единственный способ, которым они могут посадить ее в больницу, - это опасность для себя или других, - говорит Линда. Блуждание по улицам и крик на незнакомцев, без достаточного питания и воды, не квалифицировалось.
То, что Мисти нуждалась, полагала Линда, была программа, которая потребовала бы, чтобы она принимала лекарства, которые помогали ей в Модесто, не будучи допущенным в больницу. Счет в Калифорнии мог обеспечить это, но он не был принят в округе Станислав. Этот закон, известный как Закон Лауры, позволяет судам заказывать так называемое амбулаторное лечение (AOT) людям с тяжелой психической болезнью, если они отвечают определенным критериям, включая предыдущие госпитализации или аресты, будучи несовместимыми с амбулаторным лечением и становятся опасными для себя или другие.
Закон, однако, не лишен критики. Защитники гражданских прав утверждают, что государство не должно иметь права лишать кого-либо своих свобод принудительного обращения. Некоторые психиатры говорят, что AOT просто не работает. Стремление Линды получить Закон Лоры, принятый в Модесто, вместе с опытом Мисти в Лос-Анджелесе, подчеркивает битву с высокими ставками, чтобы найти лучшие способы помочь людям с тяжелой психической болезнью, которые, подобно Мисти, могут не признать свое собственное состояние.
*
Будучи ведущим неврологом в Hôpital de la Pitié в Париже, Джозеф Бабински привык видеть всевозможные необычные явления. Но в 1914 году два пациента торчали. Оба были повреждены правыми полушариями их мозга, оставляя их парализованными с левой стороны их тела (каждое полушарие мозга контролирует противоположную сторону тела).
Для опытного невролога, такого как Бабинский, это было едва примечательно. Что его поразило, так это то, что оба пациента настаивали на том, что они совершенно нормальные. Они не знали, что с ними что-то не так. В статье медицинского журнала 1914 года Бабински объяснил, что, когда он рекомендовал электротерапию одному из этих пациентов, она ответила: «Почему вы хотите электрифицировать меня? Я не парализован ». Он придумал новое слово, чтобы описать этот симптом: аносогнозия , буквально означающая« без знания ».
В отличие от отрицания, когда человек знает, что что-то не так, но настаивает на том, что все в порядке, Бабинский считал, что его пациенты не болеют или не смущаются; у них действительно не было понятия, что половина их тела была парализована. Что-то в их мозгу - он не мог сказать, что - был поврежден. В течение следующих восьми десятилетий аносогнозия была представлена исключительно в неврологической литературе, связанной с физическими условиями. Только в середине 1990-х годов несколько психиатров начали пытаться применить слово к своим пациентам. Толкание произошло почти сразу.
Идея о том, что некоторые люди с психическими заболеваниями не имеют понимания их состояния, не была новой. Он был кодифицирован в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (или DSM, библейская психиатрия) для нескольких заболеваний, включая шизофрению и нервную анорексию. Но использование слова anosognosia было другим вопросом полностью, говорит Дина Миллер, психиатр из Медицинской школы Университета Джона Хопкинса.
«Это политически заряженное слово», - говорит она. «Когда кто-то использует его, в дополнение, это означает, что они выступают за законодательство, чтобы облегчить лечение пациентов против их воли. Вместо того, чтобы быть проблемой медицинского лечения, это становится проблемой гражданских прав ».
Но для Линды Майо вопрос о праве ее дочери отказаться от лечения должен быть сбалансирован против ее права на крышу над головой и едой на столе. Когда она не принимает лекарства, она оказывается в тюрьме, что также снимает с нее гражданские права.
На уютном ранчо в Модесто, всего в нескольких улицах от того места, где она воспитывала свою семью, Линда вытаскивает стопку фотографий. Ноги, спрятанные под ее длинной, плавной юбкой, Линда перелистывает фотографию после фотографии того, что может пройти для всей американской семьи. Наверху угасают детские фотографии 1970-х годов Мисти, кудрявые светлые волосы, оттянутые в косички. Затем танцевальные классы, блестенные костюмы, широкие улыбки. Средняя школа, ее волосы потемнеют до среднего коричневого цвета, а затем окончания средней школы.
Первым признаком того, что что-то случилось, стало то, что Мисти начал университет. Ее психическое здоровье резко сократилось. Она стала параноидальной и боевой, убежденные люди злоупотребляли ею. Она испытывала заблуждения, которые психологи определяют как непоколебимые убеждения, несмотря на непреодолимые доказательства обратного. Задумчивость Мисти заключалась в том, что ее изнасиловали или сделали какую-то медицинскую процедуру, когда она была без сознания. И она не могла провести беседу, бессвязно взламывая. Это характерные симптомы шизофрении, психического заболевания, которое влияет на одного из 100 человек. Это может также вызвать социальные и познавательные трудности.
Несмотря на начальный хаос в начале 20-х годов, Мисти хорошо справилась после того, как была диагностирована и начала принимать лекарства. Почти 90% людей с шизофренией не могут работать, но Мисти был парикмахером почти 20 лет.
Вещи начали снова разгадываться на 60-й день рождения Линды летом 2010 года. Этот день был ярким знаком в ее жизни, и в последний раз все было в порядке. Она вытаскивает еще одну фотографию. «Вот и все», - говорит она. «Это последняя семейная фотография, которую мы имеем».
Мисти медленно перестала отвечать на лекарства. Ее часы в цехе парикмахерской цепи были сокращены, что сделало ее неприемлемой для медицинского страхования компании, что оставило ее неспособной заплатить за новый коктейль лекарств, которые могли бы держать ее симптомы под контролем. Фотографии внизу стека Линды резко контрастируют с улыбками в начале. Антипсихотические препараты привели к резкому увеличению веса. Мисти покраснела черным волосом, а глаза потеряли блеск. В конце концов она начала отказываться от амбулаторного лечения.
«Она дошла до того, что сказала:« Я не хочу быть здесь. Мне не нужны эти услуги », - говорит Линда.
У Мисти был обход полиции, и она была доставлена в больницу, но не получила интенсивного лечения, в котором она нуждалась. Ее внезапный отъезд в Лос-Анджелес сделал ситуацию еще более опасной.
Линда знала, что Мисти была бездомной и бездомной, но не имела возможности связаться с ней. Даже если бы она это сделала, настойчивость Мисти в том, что она была хорошо связана с руками каждого человека, поскольку закон требует, чтобы человек был непосредственной угрозой для себя или других, прежде чем они могут быть преданы в учреждение для стационарного лечения против своей воли.
В конце концов, повторные аресты Мисти были бы ее спасением. В результате ее условно-досрочного освобождения она была подвергнута принудительному амбулаторному лечению. Впервые за почти десятилетие Мисти была стабильной, принимала лекарства и принимала участие в лечении. Для Линды порядок судебных разбирательств ее дочери (первая тюрьма, а затем судебное постановление) не имеет смысла. То, что она хотела, было новым первым шагом, который предотвратил бы эти трудности.
Пока Линда отказывалась от местной группы поддержки, которой руководил Национальный альянс по психическим заболеваниям, другой родитель спросил: «Вы слышали о Законе Лауры?»
С развитием эффективных антипсихотических препаратов в 1950-х и 1960-х годах многие психиатрические больницы в США и других странах, включая Великобританию, начали закрывать свои двери. Реклама хлорпромазина в психиатрической американском журнале хвастался , что «больше пациентов будут освобождены после того, как более короткие сроки госпитализации и меньше пациентов потребует повторной госпитализации. Больше пациентов можно лечить в сообществе, в клиниках или в офисе психиатра, не будучи госпитализированным вообще ». Это изменение было объявлено более эффективным и гуманным способом лечения людей с психическими расстройствами, с дополнительным преимуществом, чем институционализация.
Антипсихотики были лишь одним из факторов сдвига в сторону деинституционализации, что также включало растущее осознание гражданских и правозащитных злоупотреблений, которые часто возникали в психиатрических больницах. В 1967 году тогдашний губернатор Калифорнии Рональд Рейган подписал закон Лантермана-Петриса-Короля, важный проект, призванный остановить «неуместную, неопределенную и непроизвольную приверженность лиц с психическими расстройствами, нарушениями развития и хроническим алкоголизмом». Законопроект лег в основу большей части психиатрического законодательства для остальной части США.
В результате не был просто сдвиг от долговременной психиатрической госпитализации, а также к тому, чтобы пациенты больше контролировали свое лечение, в том числе решение о том, получать ли вообще лечение.
Во многих отношениях этот переход был положительным для психически больных людей, говорит Кэрол Станчфилд, директор программы программ Turning Point Community в штате Невада в северо-восточной Калифорнии. Это означает, что права пациентов не лишены без надлежащего процесса, и это дает им возможность жить среди друзей и семьи в сообществе.
Но главная проблема заключалась в том, что амбулаторное лечение было просто не таким доступным, каким оно должно было быть. Поскольку новый закон сузил критерии, по которым пациенты могут быть невольно совершены, многие люди, страдающие психическим заболеванием, были исключены. Неоднократные угрозы насилия больше не являются основанием для принятия обязательств. Результатом этого было то, что многие из наиболее жестоко больных были оставлены для себя на улицах. К 1980-м годам один наблюдатель отметил, что основные права пациента «осуществляются в вакууме, при этом ни одна из поддерживающих систем и систем резервного копирования не используется, чтобы сделать его жизнеспособным». Вместо больниц многие оказались в тюрьме, арестованы за неприятные преступления. В результате тюрьмы страны заняли место прежних психиатрических учреждений.
В то время многие психиатры не понимали влияния ослабленного понимания человека на их способность принимать лечение. Но если вы не верите, что вы больны, почему вы видите врача и платите за дорогостоящие лекарства, которые приходят с множеством раздражающих и потенциально опасных побочных эффектов?
«Самым большим препятствием для этих людей искать и поддерживать лечение является аносогнозия», - говорит Сэнтфилд. «Они не признают, что у них болезнь. Конечно, если они не знают о своем собственном психическом состоянии, тогда они действительно не могут точно видеть необходимость какого-либо лечения ».
Офис Стенфилда находится прямо по коридору, где 10 января 2001 года Скотт Торп вошел в Отдел поведенческого здоровья округа Невада и расстрелял трех человек. Описанный как «параноидальный и затворнический» соседей, Торп периодически получал психиатрические услуги в графстве, но отказался от попыток его семьи и социальных работников госпитализировать его. Поскольку он не управлял непосредственной угрозой для других, никто не мог заставить его уйти.
Одним из убитых Торпом была 19-летняя Лаура Уилкокс. В своем горе ее родители искали что-то, что поможет предотвратить подобные трагедии. Они нашли Закон Кендры, названный в честь Кендры Вебдейл, 31-летнего, который умер после того, как его ввели в поезде человек с необработанной шизофренией в январе 1999 года. Этот закон в штате Нью-Йорк позволяет судьям назначать психиатрических пациентов с историей госпитализаций, несоблюдением лечения и серьезным ухудшением состояния, необходимым для участия в амбулаторном лечении в качестве условия продолжения жизни в сообществе.
Вдохновленный Законом Кендры, Уилкокс лоббировал создание Закона Лауры в Калифорнии. С тем, что государство по-прежнему оправилось от трагедии в округе Невада, законодательный орган Калифорнии принял Закон Лауры в 2002 году. Одно из предостережений заключалось в том, что каждый из 58 округов Калифорнии должен был бы официально одобрить Закон Лауры до того, как закон будет принят в их юрисдикции.
Штат Невада был первым в 2008 году. Но последовали лишь несколько других стран. В Модесто Линда Майо хотела, чтобы округ Станислав добавил свое имя в список. Надеясь, что закон смягчит небольшую часть беспокойства, которое она испытала как мать ребенка с серьезным психическим заболеванием, Линда превратилась в машину для женщин одной женщины. Она написала бесчисленные редакционные статьи в местной газете и присоединилась к группам Facebook, чтобы продвигать ее дело. К ней присоединились другие семьи, которые боролись с психическими заболеваниями, рассказывая истории о членах семьи, которые пострадали и умерли, потому что они были слишком больны, чтобы признать, что им нужна помощь.
С набухшим бездомным населением, многие из которых страдали серьезными психическими заболеваниями, и на фоне бесконечных массовых расстрелов по всей стране, которые (по праву или ошибочно) связаны с психическими заболеваниями, у Совета наблюдателей округа Станислав было много мотивации к действию. И 15 августа 2017 года они сделали, утвердив трехлетнее экспериментальное исследование Закона Лоры, став 18-м округом в Калифорнии, чтобы его одобрить.
Но для противников обязательного психиатрического лечения переход Закона Лауры в округе Станислава был чем-то вроде победы.
*
В ночь перед тем, как окончить университет в Пенсильвании, Эмили Катлер больше не могла бороться с чувствами отчаяния, которые переполняли ее. Столько, сколько она не хотела умирать, она также не была уверена, что может продолжать жить.
Катлер взял двойную обычную дозу Xanax, чтобы попытаться пробиться через ночь. Дополнительные наркотики затрудняли ходить и разговаривать, и она оказалась в комнате скорой помощи. Доктора спросили ее, была ли она самоубийцей, и она настояла, что нет. Она была подавлена и расстроена, да, и сколько бы она ни хотела, чтобы ее ударили по автобусу, у нее не было никакого плана нанести вред себе. Врач не был убежден и поместил ее в стеклянную комнату в течение 10 часов, прежде чем они совершили ее невольно в местную психиатрическую больницу.
В течение следующих 48 часов Катлер сидел в изоляторе, обыскав полоску и заставил принимать лекарства. В конце концов, психиатры согласились, что она не рискует собой и не выписывает ее. Для Катлера опыт принудительного лечения был невыносимо травматичным.
После ее опыта Катлер начал группу под названием «Южная Калифорния против принудительного лечения», которая утверждает, что Закон Лауры и любое принудительное психиатрическое лечение. Ее целью является поддержка людей, пострадавших от AOT и стационарных обязательств, и она внимательно следила за расширением Закона Лоры в округе Станислава. Катлер указывает, что ее группа не является антипсихиатрии; он выступает против принудительного лечения. Она указывает на то, что она называет двойным стандартом психиатрии: «Когда я сказал, что не хочу быть запертым, когда я сказал, что не хочу лечения, это было мгновенно:« О, ничего себе, она так больна, что не делает », у меня даже есть понимание ее собственной потребности в лечении », - говорит Катлер.
«С любыми другими проблемами, которые могут возникнуть у кого-то, если они не хотят помощи определенного типа или не хотят предпринимать определенные действия, мы не используем это, как правило, для дальнейшего оправдания «Ну, посмотри, они действительно нуждаются в лечении сейчас, и мы действительно можем заставить их на них».
Судебный психиатр из Сан-Диего Николя Бадре соглашается с тем, что это может привести к проблемам: «У нас есть ощущение, что люди иногда не понимают, как люди, кажется, предъявляют претензии или решения, которые явно кажутся против того, что мы видим как реальность. Это другой путь, чтобы спуститься вниз, потому что тогда вы предполагаете, что все, что говорит пациент [это], не согласуется с вами, это отсутствие прозрения или аносогнозия. И это дает вам свободу действий, чтобы не слушать пациента. И это реальная опасность.
В конце концов, Бадре говорит, что затрудняет аносономию в психиатрии, является отсутствие нейрофизиологических данных по этой теме. «Я не думаю, что у нас есть доказательства того, что шизофрения внутренне делает мозг этой проблемой».
Возможно, нет, утверждает DJ Jaffe, основатель аналитического центра «Охрана психических заболеваний» и защитник тяжело психически больного, но множество данных по визуализации мозга показывают, что мозг человека с шизофренией функционирует по-разному по сравнению с нейротипическим мозгом.
«То, как я описываю это, - это когда вы видите, как кто-то идет по улице (кто думает), у них есть передатчик в голове, это происходит не потому, что они считают, что у них есть передатчик в голове. Они это знают. Их болезнь говорит им об этом. И это группа, которая не примет лечение, и лечение может восстановить их свободную волю. Быть психотическим - это не осуществление свободной воли. Это неспособность проявлять свободную волю ».
Диагностика аносогнозии не дает никому, суду или врачу, неотъемлемое право назначать кого-то на лечение. То, что делает аносономика, говорит Яффе, дает простой, если трудно сказать, термин, объясняющий, почему так много людей с шизофренией и подобными заболеваниями часто ведут себя так, как будто они не знают, что их мышление и поведение настолько сильно отличаются друг от друга.
Также важно, говорит он, работает AOT. Через шесть лет после того, как Закон Кендры был внедрен в Нью-Йорке, официальные лица зафиксировали 77% -ное сокращение числа случаев госпитализации в психиатрическую клинику и 74% -ное снижение бездомности для людей в программе AOT; лишение свободы сократилось на 87%. В 2015 году, через семь лет после применения Закона Лауры, штат Невада, штат Огайо сообщил, что люди, которые завершили программу AOT, потратили на 43% меньше времени в больнице, на 52% меньше времени в тюрьме и на 54% меньше времени бездомных, чем до того, как их лечили.
В Северной Каролине психиатр Дьюк-младшего Марвин Свартц рандомизировал людей, которые встречались с критериями AOT для получения AOT или того, что он называл «агрессивным общением», Cadillac публичного амбулаторного лечения, состоящего из социальных услуг, включая помощь в области жилья, питания и транспорта, а также психологические и психиатрические услуги. AOT выиграл, и хотя это было не так, как сокрушительная победа, как могли надеяться защитники, данные Сварца показали, что более длительные судебные приказы на срок до девяти месяцев регулярного лечения были связаны с лучшими результатами, чем трехмесячные заказы и менее интенсивное лечение.
«Это действие судебного постановления с точки зрения выдачи предупреждений и напоминаний пациенту о приверженности к лечению, но также есть более агрессивная попытка поставщиков услуг убедиться, что человек получает план лечения, который предназначен», - сказал он говорит.
Однако, когда британский психиатр Том Бернс провел исследование AOT в Великобритании, он нашел разные результаты. Британский эквивалент AOT известен как порядок лечения в сообществе, хотя они часто используются как шаг вниз от стационарной помощи, а не как порядок сами по себе. (Недобровольная амбулаторная помощь в Великобритании регулируется разделами Закона о психическом здоровье 1983 года , которые содержатся в психиатрической больнице и лечатся против вашей воли, обычно называемой «разделенной»).
Бернс обнаружил, что заказы на лечение в сообществе не влияли на то, насколько хорошо пациенты сделали это. Они не были госпитализированы и не проявили больше признаков выздоровления. Это, в сочетании с метаанализом программ Великобритании и США, которые показали эквивалентные результаты, превратило Бернса у восторженного сторонника AOT вокальному критику.
«Мне стало известно, что это вмешательство, которое я очень увлекался в течение 20 лет, на самом деле, если вы посмотрели на холодный свет дня на доказательствах, не было хорошим вмешательством», - говорит он.
Обе стороны ссылаются на исследования, которые поддерживают их взгляды и критикуют тех, кто этого не делает. Jaffe говорит, что вы не можете сравнить результаты в Великобритании с тем, что AOT пытается сделать в США, потому что заказы на лечение в сообществе и AOT принципиально разные. Бернс, со своей стороны, говорит, что, поскольку пациенты в Калифорнии и Нью-Йорке не рандомизированы для AOT, невозможно сказать, улучшаются ли они, потому что у них есть лучшие услуги или из-за судебного приказа. Рандомизированные контролируемые испытания, подобные тем, которые проводятся в Северной Каролине, вряд ли будут повторены, а это означает, что обе стороны будут продолжать аргументировать свои точки от несовершенных данных.
*
После лечения понимание, которое часто исчезает во время тяжелого психического заболевания, может вернуться, хотя и в разной степени. Значительное число пациентов не помнит о своей болезни на пике. Другие признают, что они действительно болят, даже если они могут делиться секретными сомнениями в том, что их симптомы были действительно такими плохими. Многие, как Мисти Мэйо, падают где-то посередине, с воспоминаниями, которые смешаны и смущены. Она признает, что что-то происходит, но она не может всегда помнить, что, или просто, насколько это плохо.
Я встречаюсь с Мисти в Сан-Педро в южной части Лос-Анджелеса. Она живет в группе дома, где она оказывает помощь в повседневной жизни, включая медикаменты, кулинарию и другие обязанности. В яркое раннее весеннее утро мы едем в нескольких кварталах от ее потрепанного двухэтажного жилого дома в столь же потрепанной части города до пляжа Кабрильо. Соленый бриз на наших лицах мы сидим и наблюдаем скейтбордистов и пикников. Мисти поворачивает лицо к солнцу и заметно расслабляется. Мы чаем около часа о ее ранней жизни, ее диагнозе и о том, как она попала в Лос-Анджелес. Наконец, я спрашиваю, что она думает об принудительной амбулаторной приверженности.
Мисти вытаскивает из кошелька сумку с табаком и закатывает сигарету. Осветив его, она долго дергается и говорит: «Я очень благодарна, что мне пришлось лечиться».
Мисти имеет тенденцию блуждать и прыгать с темы на тему без какой-либо интерлюдии, хотя не сразу очевидно, связано ли это с психическим заболеванием или простым одиночеством. У нее есть терапевт и команда по уходу, и она часто пишет свою мать; у нее есть парень, который искренне заботится о ней. Но ее жизнь не идеальна. Ее квартира небольшая, а ее доход по инвалидности ограничен. Она по-прежнему убеждена в том, что ее обидели и нарушили, а также оперировали без ее ведома или согласия. Если бы я полагал, что подобные события произошли со мной, я думаю, что я также был бы боязливым и параноидальным.
Несмотря на это, Мисти все в порядке. Она продолжает принимать лекарства, назначаемые ею каждый день, хотя будет ли она продолжаться, если ее не будет контролировать, остается догадываться.
Досрочное освобождение Мисти - и требуемое судом лечение - скоро истечет. В Линда Мэйо надвигается большое число. Она надеется, что Мисти продолжит лечение охотно. Но она также надеется, что Закон Лауры будет создан, чтобы помочь ей, если Мисти когда-нибудь станет неспособным продолжать лечение в будущем.