«Когда рождается больной ребенок, на тебя будто дом падает. Дышать нечем. Внутри – беспомощность, ужас и вина, снаружи – растущая пустота». Член Координационного совета по делам инвалидов Светлана Бейлезон рассказывает о том, как живут семьи, в которых есть ребенок с особенностями развития. И как такому ребенку выжить после потери родителей.
Кеша с мамой жили душа в душу. С отцом лет тридцать как расстались, он в другом городе, толку никакого. Но рана не затянулась. Мама любила Кешу без памяти. Когда оказалось, что у мальчика тяжелые нарушения развития, мир обрушился. Скорее вылечить! Она рассказывала, что ребенок был интеллектуально сохранный, врачи советовали его учить.
Но до школы добрались, когда Кеша был уже подростком, отсюда – плохое чтение и письмо, натренироваться не успел. Наверно, могло быть лучше, кто ж теперь знает.
Мама Кешу всю жизнь оберегала. Не было вокруг ни одного человека, который способен понять и полюбить ее сына так, как она. Действительно не было. Когда Кеша из мелкого и хлипкого стал высоким и красивым – гордилась им. У них были свои слова и обычаи. Вместе они бродили по центру города.
Сколько я Кешину маму помню — всегда она боялась, что скоро умрет, говорила об этом часто. Кеша был рядом и охранял.
Когда маме стало плохо, рассказывает Кеша, он все пытался ее вытащить погулять: «Я иду, а она тут где-то внизу, идет неровно, мне к ней подстроиться было тяжело, нагибаться надо было».
Несколько месяцев назад мама сказала, что все, уходит. У нее кружилась голова, заплетались ноги, она падала. Кеша поднимал, тащил на диван. Мама была вся в синяках и царапинах. Кеша не знает, сколько это длилось – несколько недель, несколько месяцев?
Он был ее рыцарем. Никому ничего не сказал. Только когда она утром не проснулась, он позвонил и плакал, что не может разбудить. Приехали знакомые.
На следующий день добралась и я. Кеша не знал, что делать с мамиными вещами. Я сказала, что вынесу их, потому что так поступают всегда. Собирала маленькие эти тряпочки в прозрачные пакеты из супермаркета, собирала по всей квартире, выносила на улицу. Глотала слезы, просила у нее прощения…
Приехали родственники из далекой страны. Похоронили маму. Непонятно было, с кем он будет жить дальше. Кеша в дом никого не пустил. Кеша стал жить. Он не плачет.
В прошлой жизни Кеша был, как это теперь называют, под гиперопекой: все проблемы брала на себя мама. Сейчас он потихоньку наверстывает, но дается тяжело.
Трудно наладить жизненный ритм: встать вовремя, принять лекарства, побриться, принять душ. Не может параллельно поставить варить кашу и идти умываться. Последовательные утренние процессы, начиная с пробуждения, завершаются к полднику. Ему кажется, что он все время занят.
На днях приедут родственники и увезут Кешу в дальние страны.
По нашим меркам, он счастливец: ему не придется коротать остаток жизни за глухим забором психоневрологического интерната, как большинству людей с особенностями развития, переживших своих родных.
Негоже человеку быть одному.
Когда родится больной ребенок, на тебя будто дом падает. Дышать нечем. Внутри – беспомощность, ужас и вина, снаружи – растущая пустота.
Хорошо, если муж не сбежал, родные не оцепенели, друзья не ретировались, «чтобы не мешать». Но и внутри семьи, даже дружной, всех проблем не решить. Больше всего в это время надо, чтобы кто-то пришел и сказал: не бойся, я с тобой.
Полная версия рассказа - на сайте АСИ
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен