Площадки для детей с особенностями развития – в России до сих пор редкость. В этом году их открыли в Казани, Калининграде и Москве. Но как быть маленьким городам, которые не меньше нуждаются в инклюзивных парках... Чтобы понять, насколько остро данный вопрос стоит в Великом Новгороде, «Пароход Онлайн» поговорил с теми, кто ежедневно сталкивается с этой проблемой.
«Я мечтаю, чтобы мой сын смог взять ложку в руку, самостоятельно покушать и поиграть на детской площадке»
Ольга Самойленко – мама двоих детей Олега и Виты. Олег – ребёнок-инвалид, у него ДЦП, гипоксически-ишемическое поражение головного мозга. Он родился здоровым, развивался по возрасту. Но в два года всё изменилось. По направлению участкового врача Олег попал в больницу с расстройством желудка.
– После плохо поставленной капельницы и недосмотра врача у Олежи произошла клиническая смерть, – вспоминает Ольга Самойленко. – Из больницы нас выписали в вегетативном состоянии и без надежды на то, что сын снова сможет хотя бы понимать речь. За семь лет мы достигли больших успехов. Научились понемногу ползать, ходить в ходунках, отвечать на вопросы «да» и «нет», знали цвета... Врачи, которые наблюдали за нашими достижениями, удивлялись, радовались за Олежу. Но ДЦП – такая болезнь, при которой даже мелкий насморк может свести все навыки к нулю.
В девять лет Олег сильно заболел. Мальчика увезли в реанимацию, где он перенёс вторую клиническую смерть. Врачи ребенка спасли, но всё, чему он научился, сошло на «нет».
– Я благодарна врачам за то, что они спасли моего сына, – говорит мама мальчика. – Я благодарна Богу за то, что Олежа со мной. Мы занимаемся с ним каждый день... Массаж, лечебная физкультура, монтессори-терапия и так далее. К Олеже возвращается сила в мышцах, у него есть стремление быть здоровым. Его очень любит его младшая сестренка Витушка. Ей всего два годика и она очень тянется к братику, хочет с ним играть. Она пока не понимает, почему Олег не может кидать мячик, раскрашивать с ней картинки или лепить колобков.
По сей день нам приходится искать специалистов, с чьей помощью у сына появляется положительная динамика. Сейчас он делает первые за два года движения. С огромным усилием ему удалось поднять ручку, повернуть в сторону голову, перевернуться... Это счастье для нас. Врачи прогнозировали глубокую инвалидность, а Олежа смог. Я уверена, что сынок сможет ползать, хоть с поддержкой, но он обязательно научится ходить. Я мечтаю, чтобы мой сын смог взять ложку в руку, самостоятельно покушать и поиграть на детской площадке. Нам не хватает совсем немного. Нам очень нужна реабилитация, – вздыхает мама Олега.
Сейчас в Великом Новгороде действуют два проверенных благотворительных фонда «Чужих детей не бывает» и «Звёздный порт». По мере возможности они оказывают поддержку семьям с детьми-инвалидами. Также в городе работают два реабилитационных центра «Юрьево» и «Виктория».
– С реабилитационными центрами стало сложнее, – объясняет Ольга. – Раньше они были отдельными учреждениями социальной адаптации, и можно было в каждом пройти курс по два раза в год. Сейчас они объединились, и можно попасть только в один центр и один раз в год. Детей много, они физически не успевают принять всех нуждающихся.
По словам Ольги Самойленко, наличие инклюзивной площадки облегчило бы ситуацию. Позволить себе домашние тренажеры могут не все, а будь хоть один такой в городе, это было бы удобно, результативно, и главное для всех. Те тренажеры и качели, которые сейчас устанавливают во дворах, не дают возможности заниматься колясочникам.
– Если не тренажеры, то хотя бы качели или карусель, – говорит Ольга Самойленко. – Пока младшая игралась бы в песочнице, я с удовольствием позанималась бы с Олежей. Олег с завистью поглядывает, как дети бегают, качаются на качелях, а он не может. Раньше мы качались вместе, а сейчас уже просто сил не хватает, он же растет. Я давно мечтаю о таких приспособлениях для деток-инвалидов. Только до сих пор это кажется нереальным. В больших городах и заграницей думают о людях с ограниченными возможностями. У нас же все твердят, что город бедный. И даже та «доступная среда», которая есть в городе, в редких местах действительно доступная.
«Инклюзивная площадка может стать для нас не только единственным в городе развлечением, но и частью терапии»
У Ирины Соколовой трое детей, старшей Вере 16 лет. Почти всё это время они живут с ДЦП. Девочка родилась на 29 неделе беременности, лежала в реанимации на доращивании. Полгода Вера жила жизнью обычного ребенка. К шести месяцам она научилась гулить, кушать с ложки, сидеть, интересовалась погремушками. В целом, догоняла своих сверстников.
– В семь месяцев мы с Верой попали в больницу с пневмонией, – рассказывает Ирина Соколова. – Нам сделали все назначения, но дальше не знаю, что произошло. Вера перестала развиваться, начала терять все те навыки, которые мы приобрели за этот период жизни. Почти год мы ходили по всем специалистам, но они только разводили руками. Мы с трудом попали в НОДКБ в вегетативном состоянии, с утерей всех навыков и отсутствием рефлексов.
При выписке врачи сказали родителям, что ребенка ждет полная парализация и диагноз ДЦП. На тот момент Вере был год и пять месяцев. Тогда Ирина даже не знала, что их ждет.
– Я просто хотела, чтобы моя дочка снова стала обычной смешливой девочкой, – говорит мама Веры. – Маленькими, но твёрдыми шажками мы двигались к нашей мечте. Мы консультировались с разными специалистами, проходили курсы лечения в центре имени Романова. Для того, чтобы не было стягивания сухожилий, болей в спине, шее, руках и ногах мы несколько раз делали операцию по методу Ульзибата. И знаете, наши усилия не прошли даром. Верочка научилась жевать и глотать, немного разговаривает, ходит с поддержкой. Очень любит своих младших братика и сестренку, и очень хочет помогать маме.
Нам через два года будет 18, детство закончится, и какие мы будем инвалиды? Она-то останется ребенком, а для чиновников на бумажке мы инвалидами не будем. Это очень тонкая грань. Мы реально потерянные, нас где-то потеряли, и найти мы себя не можем. Печально, что не мы одни такие, нас много. И здесь дело даже не в площадке, о которой мы мечтаем, проблема глубже. Наши дети, которые не ходят, просто выкинуты за обочину жизни и всё, ни праздника, ни радости. Если не будет мама биться, маленький ребенок останется один.
Мы большие, как-нибудь выкрутимся, уже привыкли. А как быть маленьким? Сидеть дома и выть на стену? Ведь даже развлекательные площадки для таких детей не предназначены. Мы пробовали ходить и в «Лес», и в «Мармелад», но для нас там нет ничего. Но ведь есть и качели, и карусели для колясочников. Стыдно, что живя в богатейшей стране мира, в который добывают нефть, родители детей-инвалидов вынуждены выходить на паперть. И, наверное, здесь не чиновники виноваты, а сама система, которая еще не перегнулась после коммунизма. У нас город – не миллионник, тут дворов не сотни тысяч, чтобы хотя бы на весь город сделать одну площадку. Инклюзивная площадка может стать для нас не только единственным в городе развлечением, но и частью терапии, – убеждена Ирина.
«Сами не ставят, и другим не дают»
Адаптированные площадки бывают двух типов: лечебно-развивающие и инклюзивные. Первые предназначены только для детей с ограничениями. Используют их лишь на территории лечебных учреждений и в присутствии специалистов. А вот инклюзивные развивают интеграцию всех детей, вне зависимости от их состояния здоровья. В них предусмотрены дополнительные элементы для облегчения эксплуатации. Внешне они не отличаются от обычных детских парков, которые по всей России строят городские администрации. Каждая зона такой площадки оснащена специальными объектами, которые подходят для детей с ограниченными возможностями здоровья и при этом остаются интересными для обычных детей.
Например, качели-гнездо позволят качаться ребенку с любыми двигательными нарушениями. Стоимость такой качели в среднем составляет 15 тысяч рублей.
Карусель для колясочников даст возможность кататься как ребенку-инвалиду, так и обычным детям. Её цена достигает 72 тысяч.
Качель для колясочников обойдется в 55 тысяч рублей.
Многие застройщики сейчас перенимают зарубежный опыт. Строят дома по европейским проектам. При этом ни в одном из таких дворов не устанавливают инклюзивные площадки, как например, это делают в Германии и Финляндии. То ли потому что в нашем городе для этого «нет необходимости», то ли из расчетов, что особенные дети никуда не ходят. Издание «Пароход-Онлайн» обратилось за комментарием к генеральному директору управляющей компании «Партнёр Сервис» Светлане Новиковой.
– На мой взгляд, у нас в стране всегда неохотно озвучивались и обсуждались социальные проблемы, – говорит Светлана. – Другими словами – издавна принято считать, что в нашем государстве «всё хорошо». А по факту мы имеем, что в соседнем дворе, например, живёт ребенок с ограниченными возможностями, а ещё через двор их трое. Мы не знаем об этом, потому, что они не часто бывают на улице.
По словам Светланы, связано это с тем, что у многих инвалидов просто-напросто нет доступа к улице. В большинстве домов не предусмотрена аппарель для съезда или отсутствует лифт. А если с путём выхода на улицу всё в порядке, то на детской площадке, ребенку с нарушениями здоровья, играть неудобно. И это слабо сказано.
Сейчас родители, имея финансовую возможность, сами не против купить один из таких детских объектов в свой двор, но вместо разрешения на установку натыкаются на непреодолимые барьеры.
– Любая детская игровая форма имеет определенные параметры по месту установки, расстояниям межу объектами, расположению относительно друг друга, – объясняет Новикова. – И конечно, обязательно иметь сертификат от производителя. Поэтому установку данных форм необходимо предусматривать на стадии проектирования детских площадок при строительстве домов, либо согласовывать в соответствующих городских инстанциях при их установке уже после сдачи дома. Также эти качели или карусели необходимо поставить на баланс в УК для обслуживания, что может не устраивать всех жильцов дома.
Социально-значимая инициатива
По информации министерства здравоохранения за прошлый год, в Новгородской области 442 ребенка имеют ДЦП различной степени выраженности. Это дети от нуля до 17 лет. Почти все они нуждаются в регулярной реабилитации. Однако, несмотря на трудности со здоровьем и постоянные походы в медицинские центры, они остаются детьми, которые мечтают об обычных радостях: прогулках во дворе с друзьями, возможности покататься на качелях и каруселях. Вместо этого они вынуждены проводить большую часть времени дома в четырех стенах.
Сейчас инициативная новгородка Ольга Самойленко готова бороться за появление адаптированных тренажеров и каруселей в Великом Новгороде. Чтобы узнать, в каком объекте нуждаются дети-инвалиды нашего города, и где было бы удобнее его установить, она создала опрос в социальных сетях. Вот только чтобы специализированные тренажеры и карусели для инвалидов стали частью доступной среды, совместно с родителями, проблемой должны заняться городские власти.
Читать материал на сайте издания
