Рождение ребенка с особенностями развития или момент постановки диагноза позже – запоминается на всю жизнь. Это ни с чем нельзя сравнить, но если проводить аналогии, то очень сильно похоже на автокатастрофу. Более мягкая аналогия - прилет вместо Рима в Амстердам, когда ты многие месяцы готовишься посетить желанную страну, а вместо этого прилетаешь совсем в другую, и ни языка, ни города, ни людей совсем не знаешь. Как бы то ни было, это событие, после которого ты уже никогда небудешь прежним.
Психологи уверяют, что есть четко определенные стадии принятия тяжелой ситуации: отрицание – гнев – торг – депрессия – принятие. Но никто не говорит, что на самом деле творится в душе тех, кто проходит эти стадии, так сказать, в процессе, а тем более о том, с чем ты сталкиваешься после них. Каждый – первопроходец этого трудного отрезка жизни. И каждый совершает приблизительно одинаковые ошибки и становится жертвой веры впрактически одинаковые мифы.
Ошибка номер один: «Поиск виновного». Это самая большая ошибка, которую совершают все. Мы начинаем судорожно искать причину заболевания в нас самих и в окружающих людях. Муж ищет причину в жене, жена – в муже, родственники и друзья с удовольствием подливают масла в огонь. В итоге – обиды, открытая или скрытая война, неприязнь, разрыв отношений на время или навсегда. Самое главное, что нужно понять - в чем бы ни была причина, ничего уже не исправить. А охота на жертву хоть и дает временную разрядку, но только усугубляет положение, особенно когда нужны силы, ресурсы, поддержка самых любимых и дорогих, а вместо этого – склоки и брань. И ты остаешься совершенно один, с чувством стыда, вины, гнева, злобы… самого дикого и неуправляемого набора чувств. Огромное количество семей распадается сразу же после таких событий или спустя небольшое время и во многом причина - поиск виновного.
Две вещи могут помочь пройти этот этап. Первая: необходимо как можно крепче держать друг друга за руки, если речь идет о семье, о мужчине и женщине, у которых появился тяжело больной ребенок. Обниматься, плакать, прощать и давать поддержку. Вторая – не менее важная: никого не слушать. Не слушать друзей, которые задают вопросы «а он/она у тебя здоровы», не слушать родственников, которые любят выяснять, чьи гены сработали не так. Чувства вины и так будет достаточно в вашей жизни, с этим будете разбираться позже. А пока – сосредоточиться на том, чтобы максимально поддерживать друг друга.
Ошибка номер два: «Врачи ошиблись, с моим ребенком все будет хорошо». Это самая первая стадия отрицания, задержавшись на которой можно потерять драгоценное время. Бывает, что у родителей уходит несколько лет на принятие факта болезни. Да и болезнь не всегда проявляется резко и сразу, а мы предпочитаем тешить себя тем, что доктора перебдели. Итог – запущенная болезнь, ушедшее драгоценное время, ухудшение состояния ребенка.
Что нужно сделать, чтобы избежать последствий. Получить мнение по поводу состояния ребенка как минимум двух специалистов, а лучше – трех. Это позволит сформировать ваше видение ситуации из нескольких источников экспертизы. Что делать с полученной информацией – решать в итоге вам, но лучше принять решение осознанно, чем потом жалеть об упущенном времени.
Ошибка номер три: «Хождение к бабке». Момент, когда поиск спасительного лечения превращается в использование любых методов, в том числе нетрадиционных. Надежда на спасение стоит дорого. И она очень хорошо подогревается историями о том, что вот «сосед ездил к бабке-ведунье или знахарю и тому уж точно помогло. И вы езжайте». Чудеса действительно случаются. Благодаря людям, упорству и еще огромному количеству факторов, которые, как правило, индивидуальны в каждом конкретном случае. А вот упущенное время будет непреложным фактом. Сколько за свою практику я встречал сожалений о том, что годы ушли на поиски чудесных средств и поездки ко всякого рода целителям вместо использования доказательной медицины! Нередко происходит существенное ухудшение и смерть, но количество «целителей» не уменьшается, а растет, потому надежда действительно стоит дорого. Даже экспериментальные способы лечения в медицине стоит оценивать критически и понимать степень риска, изучать реальную практику. Буквально недавно столкнулся со случаем применения «стволовых клеток», когда человек потерял остаток зрения, заплатив миллионы за этот совершенно недоказанный метод лечения.
Выход один: избегать такого рода целителей и непроверенных способов лечения. Или по крайней мере понимать сопутствующие риски. Упущенное время и вред от таких методик никто не вернет и не исправит.
Ошибка номер четыре: «Затворничество». Когда уйдет отрицание, гнев и вы перестанете искать виноватых, настанет очень трудное время. Время опускания рук. Многие в этот момент уходят в себя, запираются, перестают общаться с друзьями, близкими. Это не ваша вина, это данность. Окружающие действительно не умеют общаться с теми, кому тяжело. Непроизвольно словами, фразами, действиями нас ранят. Нас ранит чужое благополучие, чужие здоровые дети, чужие поездки на отдых, когда ничего этого у нас нет. И есть большая вероятность уйти с головой в депрессию на долгое время, на годы.
Но есть хорошая новость. Во-первых, совершенно естественно, что отсеиваются окружающие люди, которые по каким-либо причинам не могут быть рядом с нами, не могут давать нам ресурсы. Это нормально. Это не их вина и тем более – не ваша. Кто-то из них вернется к вам позже, когда вы научитесь жить в своей новой реальности. Главное, что если вы не будете совсем закрываться от мира – у вас обязательно появятся люди, которые смогут вас поддержать. Появятся друзья, проверенные испытанием, те, кто не бросил вас и искал способ помощи.
Во-вторых, есть сообщества таких же родителей, которые могут вам помочь справиться с ситуацией. Как правило в каждом регионе есть свои местные или общероссийские организации: официальные или просто сообщества в социальных сетях, где общаются родители. Они могут быть организованы как сообщества родителей детей-инвалидов или сообщества родителей по видам заболеваний. Простой поиск в интернете может помочь вам найти группу людей, которые уже имеют опыт жизни в похожей ситуации, а очные встречи, которые тоже проводятся такими сообществами – это бесценный ресурс для вашей жизни.
Советы, данные выше, просты и эффективны. Но каждый из них требует вашего желания и упорства в исполнении, потому что мало кто из нас умеет управлять своими эмоциями и чувствами. Важно помнить, что это просто навык, которые вы можете приобрести самостоятельно. Но есть и еще ряд моментов, которые стоит знать родителям тяжело больного ребенка.
Мужчина и женщина по-разному проживают принятие ситуации. Это не вина каждого, а особенности, которые стоит учитывать в жизни. Женщина, как правило, неразрывно связана с ребенком с самого рождения. Её принятие – безусловное, даже если ребенок родился нездоровым. Мужчине же требуется время, порой значительное, для того чтобы войти в отцовство. Даже со здоровым ребенком на это могут уйти годы. А если рождается больной ребенок, то это всегда удар по самолюбию мужчины. На это есть эволюционные и биологические причины. Можно как угодно относиться к таким фактам, но это так. И простое принятие этих фактов позволит вам не обвинять друг друга в безразличии или эгоизме и сохранить отношения в сложный период.
Женщина нередко сращивается с больным ребенком, теряя свою идентичность. В общем-то, происходит это с завидной регулярностью и со здоровыми детьми, тем не менее, очень важно самой маме уметь распознавать черты сращивания. Моменты, когда мама говорит «мы поели», «мы погуляли», «мы заболели», имея в виду принятие пищи, выход на улицу или болезнь своего ребенка – это и есть очень ясные признаки такого сращивания. И здесь надо практически заставлять себя отделять личность своего малыша от своей собственной личности. Мама всегда инстинктивно защищает ребенка от внешних угроз, а в ряде случаев – и от отца тоже. Главное – мужчине не обижаться, а женщине контролировать свои эмоции. Гиперопека еще никому не помогала выздороветь, а вот разрушить брак – очень даже да. Я совершенно уверен, что в -разрушении брака (70-80% мужчин уходят из семей с больными детьми) нередко ключевую роль играют сами женщины.
Для мужчины крайне важно видеть своего ребенка сильным продолжением себя. Именно поэтому мужчина болезнь воспринимает как слабость, как проигрыш. Тем более если эта болезнь – тяжелая. Хорошо бы мужчине понять, что тяжелое заболевание лишь ограничивает возможности, и что настоящая сила – в духе, а не в физических возможностях. Воспитание духа возможно даже при очень тяжелых заболеваниях и быть примером для своего ребенка, который будет видеть отца, проживающего свое испытание вместе с мамой – очень почетно. Но даже если состояние малыша не позволяет коммуницировать с миром привычными способами, это не повод оставлять свой прайд без главы семейства.
Да, особенные дети по-особенному коммуницируют с окружающим миром. Порой нужны усилия и годы терпения, чтобы увидеть это. Тем не менее, дети даже с тяжелыми органическими поражениями мозга и находящиеся на ИВЛ однозначно имеют свои способы коммуникации с окружающими, что показывает практика жизни с такими детьми. И это настоящее большое чудо – начать общаться со своим особенным ребенком, распознать эту связь и наладить коммуникацию.
Самостоятельное проживание этапов принятия болезни своего ребенка значительно увеличивает срок принятия. Мне понадобился год на принятие болезни дочери. Моей жене – полтора. А нашим многочисленным знакомым с тяжело больными детьми, которых мы позже опрашивали – 5-7 лет. Разница в том, что у нас была всесторонняя психологическая поддержка, а у них – нет (или они ею не хотели пользоваться). Так или иначе все описанные выше этапы и проблемы придут в вашу жизнь. И вопрос только в том, будете ли вы к ним готовы и будут ли у вас ресурсы помочь себе справиться с ними. Да, никто кроме вас эти этапы не пройдет и проблемы не решит. Но именно то, как быстро и с каким качеством вы их пройдете – зависит только от вас. И грамотная психологическая поддержка тут просто необходима.
Мы очень часто зарываемся в собственные проблемы с головой и не можем выйти из замкнутого круга своих мыслей. Или попросту не видим выхода. Здесь может помочь взгляд со стороны и лучше бы, чтобы этот взгляд был профессиональным. Психолог, имеющий опыт работы с такого рода проблемами, имеет четкие и понятные инструменты и способы их решения. Он помогает вытянуть вас из болота собственных заблуждений, задавая правильные вопросы и ставя вас перед фактом выбора: вы либо идете дальше, либо продолжаете топтаться на одном месте. Группы психологической поддержки, индивидуальные консультации сейчас доступны, а каждый москвич, например, имеет право на бесплатное посещение психолога 10 раз в год.
Конечно, мужчинам гораздо сложнее пойти к психологу, но важно понимать, что психолог – это не признание собственной слабости, это возможность увеличить вашу силу. Группы взаимопомощи также бесценны в своем ресурсе. Услышать тех, кто уже прошел ваш путь – большая поддержка и большое утешение.
И последнее. Важно уделять время лично себе и черпать ресурсы из всех источников. Что это значит? Хотя бы час в неделю уделяйте время только себе и своим желаниям, например, выйти на улицу и прогуляться одному, чтобы привести мысли и чувства в порядок. Женщине нужно отпускать мужчину с друзьями, а мужчине – устраивать женщине разгрузочные дни, когда она может быть предоставлена сама себе или своим подругам. Важно выделать время, когда вы как пара можете побыть вдвоем и только вдвоем, даже если это всего несколько часов. И делать это регулярно. Плюс ко всему сколько у нас органов чувств? Каждый из них нужно заполнить положительными эмоциями. Есть полезное, слушать приятное, видеть красивое, нюхать вкусное, говорить хорошее. А уже вариантов это делать масса. Помните, что есть правила безопасности в самолете, которые применимы ко всей жизни: сначала кислородную маску нужно надеть на себя, потом на ребенка. Если нарушить это правило, то погибнете и вы, и ребенок. Без любви к себе невозможно дать любовь другому.
_________________________________
Источник: www.mcr-kids.ru