«Вас не вылечить, идите домой», — часто слышат родители неизлечимо больных детей. Сотрудники Детской выездной паллиативной службы помогают в уходе за ребенком
Когда ребенку ставят неизлечимый диагноз, в семье начинается ад. В обычных поликлиниках о редком заболевании мало кто из педиатров знает. С тяжелейшими симптомами, часто с болями и периодической остановкой дыхания ребенок остается в четырех стенах с беспомощными родителями, которые не знают, как ухаживать за ним.
Мы хотели бы немного рассказать об одной из таких семей. Мише Казаринову – 1 годик. Семья обратилась в Службу несколько месяцев
назад, родители были в растерянности и не знали, что делать дальше. Малыш родился сильно недоношенным, у него много тяжелейших диагнозов, он – паллиативный ребенок. В годик мальчик не умеет ни сидеть, ни держать головку, очень плохо глотает. Родился Миша в полной
благополучной семье, у родителей есть еще старший ребенок. Маму с Мишей выписали домой, а что дальше делать никто не объяснил. Сотрудники Детской паллиативной службы сейчас обучают родителей основным правилам ухода за Мишей, помогают со специализированным питанием, малыш недавно начал немного набирать вес. Недавно Мишу прооперировали, поставили гастростому. Теперь кормление не будет
мучительным процессом ни для Миши, ни для родителей.
В 2011 году при Марфо-Мариинской Обители была организована Детская выездная паллиативная служба, один из проектов Православной службы помощи Милосердие. Здесь для семьи больных детей делают все, чтобы жизнь не только продолжалась, но и была счастливой. Обучают правильному уходу, помогают с покупкой необходимых медикаментов, дорогостоящих препаратов, реабилитационных средств. На дом приезжают специалисты ЛФК, профильные врачи, сиделки и социальные работники.
Сейчас у Детской выездной паллиативной службы 90 подопечных. Все они — тяжелобольные дети. Диагнозы у малышей разные: генетические и редкие заболевания, последствия тяжелых аварий и травм. Много детей с полностью сохранным интеллектом, есть малыши, которые ходят или ездят на коляске в обычную школу. Есть дети на аппаратах ИВЛ, которые все понимают, но не могут говорить, свои эмоции они выражают глазами. Есть дети в полностью вегетативном состоянии после тяжелых травм, перенесенных заболеваний.
Медицинские сестры службы ежедневно выезжают в семьи с тяжелобольными детьми. В день медицинская сестра делает 2-3 выезда. Сестры следят за состоянием ребенка, передают данные об изменениях врачам, также помогают в уходе за ребенком, обучают маму тому, как ухаживать за гастростомой, как правильно кормить ребенка через зонд и
многому другому, также привозят подгузники, пеленки, специальное лечебное питание. Медицинская сестра – это человек, который чаще всего бывает в семье, она может быстро среагировать на изменения в состоянии ребенка или родителей, предложить услуги психолога, беседу со священником, вызвать нужного специалиста на дом.
Детская выездная паллиативная служба существует на пожертвования неравнодушных людей. В месяц медицинская сестра получает 34 483 рублей. С учетом обязательных налогов и сборов – 44 897 рублей в месяц. Нам нужно собрать 269 382 рублей для помощи тяжелобольным детям в течение 2 месяцев. Очень надеемся, друзья, на вашу помощь и поддержку!
ПОМОЧЬ МОЖНО ЗДЕСЬ https://www.miloserdie.ru/campaign/neizlechimyj-diagnoz-pomoch-mozhno/