Испытание родителей неизвестной болезнью ребенка. Часть 5

Нам разрешали приходить к сыну в реанимацию 1-2 раза в день на 15 минут. Путь от Балашихи до больницы занимал 3 часа туда и обратно. Поэтому мы приезжали в больницу к 10 и тусовались рядом до 6 вечера, а только потом ехали обратно на ночлег.

Ситуация у малыша ухудшалась, какие врачи манипуляции не совершали, выходило только хуже! После консультаций со многими специалистами и на основании проведенного лечения ,а также анализов, нам ставят диагноз Гемолитико -уремический синдром атипичной формы, коротко аГУС.

Нам этот диагноз ничего не говорил, но читая на тот момент существующую информацию в интернете мы пришли в ужас! Там писали, что это болезнь 1 ребенок на миллион, шанс выжить 20% из ста.... Естественно в голову лезли страшные мысли, я бы даже сказала убийственные! Мы распечатали фотографию сына в формате а4 и поехали к Матронушке, потому что кроме как молиться нам больше ничего не оставалось!

Я еще как назло заболела и на неделю мне было запрещено ходить в реанимацию. Возможно это было лучше для меня, так как ребенок был на сильных препаратах (чтобы было понятнее в исскуственной коме). Из него торчало 6 трубок. Ему делали диализ, у него началось кровоизлияние легких, подключили аппарат ИВЛ и еще что то. Пошел тромбоцитоз, гемолиз не заканчивался. Началось психологическое расстройство, он начал крутить головой, что было 2 места на голове которые он стер в мясо.

Мне нужно было сьездить за документами в наш город и мы сказали об этом врачам, на что был скорбный ответ, только быстрее, будьте рядом, надежды мало... вот это было жесть! В тот момент внутри меня творилось что то раздирающее, я позвонила маме и просто орала со слезами, как жить дальше... Ей надо отдать должное, что сопли она мне быстро утерла по телефону.

Мы обернулись за сутки, когда мы приехали Глеб Павлович заведующий реанимации дал нам надежду! Надежду!!! Он сказал, что существует лекарство, назовем его "эб", оно дорогое, но есть шанс его достать! Будем тянуть как можем, единственное эффект может быть 50/50, так как оно не панацея от болезни, а просто блокатор и его надо вводить внутривенно регулярно.

Согласитесь 50% это уже оочень много было для нас. Ждали мы дня три, все что то не получалось ему прибыть. Нас как то жалели и огораживали, ничего про него не говорили. Каждый день мы спрашивали и получали ответ, что вот вот. Это потом мы узнали про нюансы!

Простите за некоторые неточности, все таки прошло 3,5 года и память немного подводит((. В конце публикаций частей, скину нашу первую выписку!