Когда я шел на встречу ВИЧ-положительных детей и их родителей, прикидывал, что будет мини-праздник для 6-8 детишек. Шарики, угощение, чай, разговоры взрослых — идиллия. Не хватало только розовых лепестков. На деле детей оказалось больше двадцати, так что я присел в углу, смотрел, как с малышами занимается аниматор, и осознавал, что ничего не знаю. Что мои представления о масштабах ВИЧ в стране, как минимум, наивны.
Дети
Малыши резвятся: Аня (все имена в статье изменены) просит детей лаять и мяукать, держаться за руки, хлопать, приседать. Одного мальчишку поддерживает руками отец. Лицо непроницаемое, мужчина избегает взглядов. Двигает худенькими ногами сына, на лице ребенка — восторг, он в мире игры, где никого не выделяют. Словно нет никакого отца позади, сам топочет.
В другой комнате вокруг стола расположились старшие дети, от 9 до 14 лет. Разговор не клеился. Мне подумалось, что они, в отличие от малышни, смотрят на мир с горечью, но я отбросил эту мысль: незачем лепить ярлыки. Они — дети, ты — чужой, всё понятно, граница проведена. Если не статусом, то возрастом. Начали играть в «Мафию», оцепенение уступало место улыбкам и приколам. Передо мной были просто дети, без тоски в глазах и вселенского «за что?». Другая энергия, восприятие себя.
Саша, 15 лет:
— Я пью таблетки с детства. Поначалу, когда давали сироп, от него тошнило и рвало часто. Сейчас одна таблетка в день у меня. Вроде всё нормально. Правда, бывает такой привкус во рту противный… Иногда начинается слабость, когда хочется свернуться и просто лежать, внезапная усталость. И такое, знаете, ощущение, что я – белая ворона.
Саша — тонкий и стеклянный. Это «белая ворона» очерчивает круг. Он знает, что не один такой, но, как подросток, сейчас чувствует только себя. Ему еще расти с этим диагнозом. Учиться, влюбляться, строить семью, искать работу. И не передать никому, как страшно смотреть даже на год вперед.
Вам повезло, если не дано испытать, что такое болеть с рождения, понимать, что в тебе нечто инородное (или просто знать: с тобой «что-то не так») и для того, чтобы жить, надо каждый день пить таблетки. Альфия, мать семилетнего Салавата, на грани слез.
— Он уже спрашивает: «Мама, а когда я перестану пить лекарства?» А что я? Я ему говорю, что он вместе со мной заболел, и потому мы должны их пить, чтобы быть здоровыми, бегать и играть.
Оле 12 лет, она — одна из нескольких детей, которых усыновила Ксения.
— Мама рассказала, что я приемная, два года назад, а недавно — что я ВИЧ-инфицирована. Она объяснила, что заболевание передалось от биологических родителей, которые в итоге отказались от меня. И я очень на них разозлилась, у меня было желание выместить на них гнев. Но мама мне все разъяснила, и я поняла, что ВИЧ — не самое страшное, чем могут болеть люди.
В комнате со старшими детьми сидит Жасур, ему восемь. Жасура, как и десятки других детей, заразили в одной из больниц Узбекистана через шприцы, использованные ранее для лечения ВИЧ-положительных. Родители много лет не знали, что их сын попал в эту «лотерею», но, когда на ребенка посыпались болезни и осложнения, среди которых были отек мозга и отказ органов, выяснили про вирус. Правда, в Узбекистане рассчитывать на помощь тяжко: мало профильных врачей, а правительство страны выделяет на лечение ВИЧ-положительных жителей страны 140 долларов в год на человека. Для примера, один из препаратов, которые назначают в качестве терапии, стоит в районе 20 тысяч рублей (300 долларов), и это упаковка таблеток всего на месяц. Жасура родители привезли в Россию, только здесь ему могут помочь. Но и здесь не бесплатно.
Он сидит в углу, ему не хочется играть и разговаривать. Кроме таблеток, подавляющих вирус, он пьет обезболивающие, потому что вирус обосновался в организме мальчика, поразив даже мозг.
Кате 15 лет, она из детдома. Катя родилась со статусом, мать отказалась от нее, и к своим пятнадцати девушка уже может написать целую книгу про ад ненависти: у нее была отдельная посуда, воспитатели на одежде ребенка крупными буквами писали «СПИД», другие воспитанники ее избегали, били, обзывали. «Я бы повесилась, если бы не Света», — говорит Катя еле слышно.
Светлана
Светлана Изамбаева — одна из первых женщин в России, которая, узнав о своем ВИЧ-статусе, открыла лицо и стала активисткой движения по преодолению стигмы, чтобы оградить детей и их родителей от безграмотности и жестокости окружения. Она всё успевает: слет для подростков с ВИЧ, конференции и ликбезы, работа с детьми, просветительская деятельность (встреча с 48 учителями из разных школ Татарстана, чтобы разъяснить им: дети с ВИЧ — просто дети и не должны становиться изгоями). Кроме многочисленных мероприятий и кампаний, у Светы муж и дочь, и хватает времени еще на несколько хобби. Кажется, у этой миниатюрной женщины есть клоны, которые успевают охватить всю Вселенную.
— Каждый год детей с плюсом становится больше. В Казани еще как-то удается организовывать людей, собирать, устраивать для детей праздники. Но за пределами Казани — в Челнах, в Альметьевске — там беда. Ни лекарств, ни врачей, люди с ума сходят в изоляции, они не знают, куда им идти и у кого просить помощи.
На мой вопрос о том, что самое тяжелое в ее работе с ВИЧ-положительными, Светлана отвечает почти без запинки:
— ВИЧ-диссиденты. Мамочки, которые отказываются принимать терапию и не дают ее своим детям, так что доводят до туберкулеза, СПИДа, случаев много, даже просто по Татарстану. Недавно в Тольятти через суд лишили прав мать, у которой дети умирали без лекарств. Врачи, которые говорят своим пациентам, что ВИЧ не существует, отговаривают пить таблетки, — таких случаев тоже полно.
В одном месте «зашьешь», в другом — рвется: какой-то умник привязал к скамейкам в парке перед «Сити-центром» использованные иглы от шприцев со следами крови. Через мессенджеры расползаются фотографии с предостережением: следите, не сядьте на иглу. И слух, что это дело рук ВИЧ-положительных. Нашли врага!
Света от таких известий закипает:
— У меня на встрече с учителями половина из них думала, что ВИЧ так и передается: через вот эти иглы подброшенные. А о том, что вирус в свернувшейся крови не живет, мало кто знает: в интернете куча информации, и не всегда правдивой, много мифов и вымыслов.
Светлана руководит фондом, на средства которого закупаются игрушки и витамины для детей, организовываются праздники, покупаются лекарства, одежда. Встречи, люди, мелькания лиц, имен, адресов и телефонных номеров.
— Еще десять лет назад люди со статусом боялись даже шороха. Сейчас ситуация исправляется, появляются личные истории: только так, открыто, мы сумеем преодолеть непонимание и страх. Не только окружающих, которые попросту напичканы собственными представлениями о ВИЧ и мифами, но и свои собственные. Я сама себе сказала 13 лет назад, что не хочу жить в страхе. Хочу радоваться жизни, растить дочь, жить с любимым мужем. И, по мере возможности, помогать жить и радоваться другим, кто оказался в этой же ситуации.
Непонятно, откуда в ней силы: когда погружаешься в судьбы, истории людей и детей, кажется, что даже у Атланта переломился бы хребет, попробуй он поднять всю тяжесть этого мира.
Родители
Мамы и бабушки сидят вокруг стола. Пока с малышами занимается клоун, а у старших — рисование и «Мафия», можно посидеть, попить чаю с плюшками, поделиться. И оттаять. Потому что вокруг — свои, с той же бедой. До этих встреч каждая из них жила как на необитаемом острове: у кого спросить совета, кому пожаловаться, откуда узнать, как жить с этим, как говорить с ребенком о болезни? Болезненные вопросы и ощущение пустотелой тьмы, обнявшей крохотный мир.
Ксения взяла из детдома четырех детей, двое из которых — с ВИЧ.
— У нас была ситуация, когда по школе поползли слухи, что мой Витя болен СПИДом. Начала выяснять, и оказалось, что слухи распускает девочка из его класса. Ее мама — школьный врач, а она такая, любопытная не в меру, залезла в дела детей и там прочитала. Я с девочкой встретилась и говорю: «То, что ты про Витю слухи распускаешь — уголовное дело. Тебе ничего не будет, а вот родители твои могут сесть в тюрьму».
Тут же все заговорили разом: каждый сталкивался если не с угрозой раскрытия врачебной тайны, то со страхом. Никогда не знаешь, как отреагируют в школе, в детском саду.
Марина, 31 год:
— Шкафчик моей дочки продезинфицировали в детсаду, у нее был свой, отдельный горшок. Они так на меня там напирали: чтобы я чуть ли не питание ей из дома приносила. Мне Света [Изамбаева] помогла, она пришла к заведующей, организовала лекцию для сотрудников, объяснила им.
Конечно, матери в такой ситуации хочется свое дитя схватить в охапку и бежать из враждебной атмосферы. Случаев море: пожилая медсестра в школе так испугалась, что подняла на уши всю школу, когда узнала, что у восьмилетней Алсу ВИЧ. Школу пришлось сменить: к директору обращались рассерженные и испуганные родители, опасающиеся за своих чад. А что будет-то? ВИЧ не передается ни воздушно-капельным путем, ни при рукопожатии, ни через полотенце, ни через туалет, ни даже через царапины.
Мадина, 54 года:
— Моя дочь сильно болела и сама не знала, что у нее ВИЧ. Умерла три года назад от осложнений СПИДа, и Люсю родила с ВИЧ. Внучка моя, как врачи сказали, начала принимать терапию поздно, поэтому слегка отставала в развитии, худенькая была. Сейчас вроде всё хорошо, только она по маме скучает. Ее любимая вещь в доме — ободок для волос, который мама сделала сама и украсила цветами со стразами. Как корону она его надевает.
Выговариваешься, и становится легче. Мужчины тоже ходят на встречи, но не присоединяются: ходят по коридорам или сидят по углам, глядя в смартфоны. Я тоже долго оттаиваю в углу, лишь позже присоединяюсь к столу и общему разговору. Робок поначалу, хотя в этой ситуации я — не журналист. Мы с ними на равных.
Будущее
Я живу с ВИЧ 2000 года, девять лет на терапии. За это время на мне было «испробовано» несколько схем (комбинаций таблеток), так что организм прошел через массу побочных эффектов: сыпи и деформации кожи, крошащиеся зубы и головные боли, зуд и галлюцинации. Впрочем, лекарства с каждым годом становятся совершеннее, и ужасы позади. Но дискомфорт тела перекрывает ад одиночества. Страхи. Чувство вины. Ненависть к себе. Ощущение собственной ущербности. Некоторые друзья предпочитали больше не видеться. Матери так и не решился сказать: не хочется, чтобы она переживала.
В представлении большинства ВИЧ — смертельно опасная болезнь, а между тем миллионы (да, уже миллионы) детей и взрослых в России получают терапию и живут нормальной жизнью. Ну, как нормальной. Большинство все равно скрывает свой статус. Во-первых, несмотря на то, что по закону люди с ВИЧ могут работать поварами, врачами и учителями, какой-нибудь самодур-начальник, узнав о заболевании подчиненного, может запросто уволить, да еще и с волчьим билетом. Про детей вы помните. И, разумеется, главный вопрос: можно ли кому-то доверять в плане сексуальных отношений, когда в стране объявлена эпидемия ВИЧ?
Между тем, заражают других именно те, кто о своем статусе не знает, кто не проверяет кровь на ВИЧ, потому что им страшно. Или наплевать. Человек с ВИЧ, который знает свой статус и принимает терапию — безопасен. Более того, у него может родиться здоровый ребенок. В России много дискордантных пар: это когда один партнер с ВИЧ, а второй — без.
Встретившись с детьми и родителями, услышав их истории, я почувствовал, что в России для нас, живущих с «плюсом», возможно иное будущее: принимать одну таблетку вместо пяти, жить открыто, не боясь. Любить и быть любимым. Простые вещи, которые хочет получить от жизни каждый. Что навело меня на такую мысль?
Саша, один из подростков, игравших в «Мафию», поделился со мной:
— Мои друзья знают что я инфицирован. И нормально относятся, никак не выделяют. Мы, конечно, эту тему не поднимаем, но для них это не проблема.
Чуть ранее я разговаривал с Таней, активисткой из Тольятти. У нее тоже взрослый сын, и он не скрывает свой статус благодаря матери:
— Я ходила в школу, приводила туда врачей, несколько лет занималась агитацией. Я хочу до каждого донести: ВИЧ-положительные люди — обычные, не зеленые и не желтые, мы отличаемся лишь тем, что пьем таблетки, чтобы жить. Всё. Думаю, я «воспитала» несколько десятков детей, которые в будущем будут жить рядом с ВИЧ-положительными без конфликтов и страха.
И я верю в это будущее.