1,0×
425 просмотров · 5 дней назад
00:00/02:35
Описание
Лекарство от редкой болезни ценой 260 миллионов рублей
5 дней назад • 425 просмотров1 поставил "Нравится"
У Степы Мулюкбаева редкое смертельное заболевание. Внешне он ничем не отличается от других детей, но еще в полтора года ему поставили смертельный диагноз — «миодистрофия Дюшенна-Беккера».В тот момент в мире еще не существовало лекарства, способного вылечить пациентов с этой болезнью — от нее умирают примерно к 25 годам. Но год назад появился один из самых дорогих препаратов в мире — «Элевидис», который дал надежду детям со страшным диагнозом.
Теперь жизнь мальчика оценивается в 260 миллионов рублей.
Родители Степы рассказали, как узнали о смертельном диагнозе сына и как не теряют надежды на его спасение, в этом видео.