Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» / Информационный портал «Путь к улыбке»

⭐Напоминаем родителям, что Фонд участвует в благотворительной акции «Добро-детям» с компанией Гемотест и до конца года можно провести молекулярно-генетическое или другое дорогостоящее исследование подопечным фонда до 18 лет⭐ Для благополучателей нашего фонда – детей с любыми врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области проведение исследований бесплатное. Виды исследований: ✅Полное секвенирование экзома ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня) ❓Как получить возможность пройти исследование в лаборатории Гемотест❓ ✍️Оформить заявку на портале фонда: Оформить заявку на портале фонда:smile.zvezda-m.ru/...ics После одобрения заявки и получения оригиналов документов можно будет провести генетическое исследование в ближайшем лабораторном отделении Гемотеста в вашем городе.

🌟Друзья, у нас радостное событие!🌟 Наш благотворительный фонд «Звезда Милосердия» включили в реестр благотворительных НКО Москвы! Благодаря этому инструменту негосударственные НКО и органам исполнительной власти города могут вместе решать проблемы в социальной сфере столицы. ❓Что это значит для нас❓ ✅Первое: мы можем подключиться к платформе mos.ru благотворительность. А значит, больше москвичей смогут узнать о нас больше, а у фонда появятся новые каналы для осуществления помощи и сбора средств на реабилитацию детей с ВГРН. ✅Второе: организации, включенные в реестр, получают право на льготы по аренде помещений, находящихся в собственности города. Это еще один, очень важный шаг для фонда «Звезда Милосердия». Мы рады, что вы поддерживаете нас и остаетесь с нами на этом непростом пути!

💫Подопечные фонда с мая имеют возможность воспользоваться услугой по поездкам на такси в рамках партнерской программы Помощь рядом💫  ✅Мы получили новый отзыв от Ольги Гашневой из Москвы: «Благодарю Фонд «Звезда Милосердия» и программу Помощь рядом, за возможность добраться до места обследования ребенка с удобством! Когда руки освобождены от вещей и сумок, поездка - одно удовольствие. Спасибо за поддержку».

✨На пути к выздоровлению: поможем Амиру пройти реабилитацию✨ ****************** Амиру Абдуллаеву из Московской области — 12 лет. Он родился с двусторонней расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка верхней челюсти. За свою жизнь мальчик перенес 10 операций по устранению врождённого порока развития лицевого скелета: хейлопластику, уранопластику, расширение верхней челюсти компрессионно-дистракционным аппаратом, двухэтапную периостеопластику альвеолярного отростка верхней челюсти. На пути к полной реабилитации сейчас Амиру нужно длительное комбинированное лечение в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва). Оно включает ортодонтическую подготовку к костной пластике, саму костную пластику и ортогнатическую операцию. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью. ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Амир проживает в полной семье. Мама с рождения занимается его здоровьем и оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. А папа работает водителем. На комбинированное лечение требуется около 543 000 рублей, и для семьи нет возможности собрать эту сумму своими силами. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Амира! 🔥Пожертвовать:www.zvezda-m.ru/...342 Как рассказала мама мальчика, Амир был желанным ребенком, но на 30-й неделе беременности родителям озвучили диагноз ребенка: атрезия пищевода и полная двусторонняя расщелина губы, десны, твердого и мягкого нёба, а также сопутствующие диагнозы. Семья была готова сделать все возможное для улучшения качества жизни и здоровья сына. На третий день жизни Амир перенес первую операцию на пищеводе, затем была еще 9, которые при этом не сломали в мальчике веру в хорошее. С 3 лет Амир занимается с логопедом, садик из-за постоянных операций и болезней пришлось пропустить. При этом со школой проблем не возникло: Амир ходит в обычный класс, учится на одни пятерки, участвует в олимпиадах, особенно ему нравятся математика и биология. И в будущем мальчик хочет стать врачом-ортодонтом, чтобы помогать детям так, как помогают ему. Большая часть лечения позади. Но впереди — самые сложные и ответственные операции: костная пластика расщелины альвеолярного отростка и дорогостоящая ортодонтическая подготовка в ней, не оплачиваемая государством. Хотя специалисты детской городской больницы им. Святого Владимира дают хорошие прогнозы на лечение и готовы помочь, если семья сможет собрать нужную сумму. А с помощью фонда это возможно! Более подробно об истории Амира Абдуллаева можно почитать прочитать здесь www.zvezda-m.ru/...42. ❗❗Помочь Амиру можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом Амир 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей. ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💓Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте

🌟Фонд благодарит партнера ООО «НТС «Градиент» за поддержку наших самых маленьких благополучателей – новорожденных детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области🌟 Уже третий год фонд комплектует специализированные наборы для организации кормления детей с анатомическими особенностями челюстно-лицевой области, врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. В набор входят специально созданные для таких малышей соски, поильники, бутылочки с клапаном зарубежных брендов. Отдельная благодарность руководству Градиента за предоставление промо-товаров по уходу для малышей и мам брендов Pigeon: сообщество любящих мам и Merries Russia. В период новорожденности, семье как никогда важно почувствовать заботу и внимание. Спасибо вам за помощь и сотрудничество!

⭐«Почему вы решили создать онлайн-курс по психологической помощи?» – спросила нас подписчица⭐ Отвечает руководить фонда «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева. Психолог – тот специалист, к которому человек доходит редко, так как в нашей ментальности это считается чем-то сродни расточительству. А ведь мамам, которые только-только столкнулись с диагнозом ребенка, так нужна поддержка, в том числе психологическая! Помимо того, что они борются с чувством вины, работают над принятием диагноза, так еще и отбиваются от некорректных вопросов и косых взглядов близких и посторонних людей. На проживание всех стадий горевания у женщины уходит не меньше года, а первый год жизни для малышей с ВРГН – самый сложный этап. Именно в это время проходят первичные операции. Так что маме приходится вдвойне сложней проживать этот год. Поэтому в марте 2023 года в нашем фонде появился нейропсихолог Любовь Александровна Кяргинская. За прошлый год она провела 241 бесплатную консультацию для наших мам. Сейчас консультации нашего психолога расписаны на две недели вперед. При этом многие все равно стесняются обратиться за помощью… Поэтому мы разработали онлайн-курс по первому касанию с нашей службой психологической помощи, чтобы мама могла посмотреть все ролики, почитать все уроки, которые охватывают фактически все проблемы, с которыми она сталкивается на начальном этапе (принятие диагноза, отношения со старшими родственниками, со второй половиной, как справляться с чрезмерным любопытством окружающих). Мы коснулись всего очень аккуратно, мягко и конкретно. И, конечно, когда мама пройдет этот курс, она уже для себя поймет, что делать дальше: выдохнуть или пойти в терапию с нашим психологом. Курс разработан в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года» при финансовой поддержке @pgrants (Фонд президентских грантов)

⭐Дорогие родители! Сегодня мы приглашаем вас на нашу традиционную встречу «Мама в ресурсе», которая пройдет 6 мая в 10-00 по Московскому времени⭐ Тема встречи "Мама в ресурсе" - "Гиперконтроль это не любовь". На встрече мы разберем следующие вопросы: ❓Когда собственная тревога подталкивает излишне контролировать ребенка, истоки, причины возникновения. ❓Разберемся, «Опека» и «Контроль» – есть ли различие и в чем оно? ❓Собственные травмы и убеждения взрослых и их влияние на стиль воспитания. ❓Последствия строгого родительского контроля для ребенка во взрослой жизни. ❓Пути решения, и стоит ли что-то менять в родительских стилях воспитания. Записи встречи в не будет, ждем вас. Ждем всех участников закрытой группы поддержки и равного консультирования «Путь к улыбке» в ТГ. Вход на встречу по ссылке, размещенной в группе. Подать заявку для вступление в группу вы можете здесь  vk.com/...35. Формат ежемесячных встреч родителей с психологом "Мама в ресурсе" проходят в рамках проекта "Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года" при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

⭐Друзья, рады поделится с вами результатами нашей работы за май! Мы от всего сердца благодарим вас за вашу поддержку и помощь, это очень важно для нас! Добра вам!⭐

🌟Итоги акции 2023 года🌟 Акция «Добро — детям» проводится второй раз и уже стала традицией. В прошлом году в ней приняли участие 88 000 клиентов Гемотест. ✅10 300 000 рублей собрали участники акции ✅280 исследований выполнил Гемотест ✅175 детей получили помощь Благодаря акции тяжелобольные дети прошли полное секвенирование экзома. Это уникальное исследование позволяет расшифровать гены, кодирующие белки, и даёт исчерпывающую информацию почти обо всех генетических особенностях, которые вызывают наследственные заболевания. ⭐Условия проведения акции⭐ В период проведения акции «Добро — детям» сдайте анализы в любом лабораторном отделении или на дому и при оплате заказа подтвердите, что хотите передать 50% кешбэка на благотворительность. Собранные средства будут потрачены на выполнение лабораторных исследований для детей с серьёзными нарушениями здоровья — подопечных благотворительных организаций «Подсолнух», «География Добра», «Добрый мир», «Звезда Милосердия», «Искорка», «Жизнь как чудо» и «Дедморозим». ⭐Кому помогает акция «Добро — детям»?⭐ Гемотест помогает детям, жизнь и здоровье которых находятся в серьёзной опасности. Маленьким пациентам необходима сложная и максимально точная лабораторная диагностика, которую зачастую невозможно выполнить в обычной больнице. ⭐Почему нужно участвовать в акции?⭐ Благотворительные фонды и крупные компании помогают объединить усилия неравнодушных людей, чтобы оказать эффективную адресную помощь как можно большему числу нуждающихся. Участие в акции позволяет поделиться добром с теми, кому оно сейчас больше всего необходимо.

🌟Мнение трех хирургов🌟 ❓Вопрос Анастасии из Астрахани: «Родился сын с односторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. Начали изучать клиники и какие хирурги в какие сроки оперируют. на каких условиях оперируют. Приехали на консультацию в Москву сразу к двум хирургам и один предлагает сделать две операции: на верхней губе и на нёба, а второй утверждает, что это плохо, нёбо нужно оперировать только в два этапа, иначе ребенок не будет нормально говорить, у него будет ринолалия или ринофония, гнусавость и нёбно-глоточная недостаточность, что по статистике это именно так. Есть ли такая статистика, можно её где-то изучить?» ✅Отвечает Юлия Сергеевна Рогожина – к.м.н., челюстно-лицевой хирург, руководитель Областного центра врожденной челюстно-лицевой патологии «МКМЦ «Бонум» г. Екатеринбург. "На сегодняшний день существует множество щадящих методик хирургического лечения детей с врожденной расщелиной нёба, среди которых имеются двухэтапные и одноэтапные. Хирурги, занимающиеся лечением врожденной челюстно-лицевой патологией, могут предпочитать ту или иную методику, приводя для этого весомые аргументы. В литературе нет четкой статистики о том, что именно при применении двухэтапной методики пластики неба речь у детей хуже. При любой методике можно получить отличные результаты или осложнения, которые могут быть у любого хирурга, даже у самого хорошего, но их процент у каждого разный. При расщелине неба для получения оптимальных результатов во время выполнения операции перед хирургом стоит цель в одномоментном решении трех взаимодополняющих друг друга задач: устранение расщелины, удлинение неба и сужение средних отделов глотки. На состояние речи ребенка влияет то, на сколько все задачи хирургом во время проведения операции выполнены. Также немаловажным моментом влияет тщательность выделения, переориентация и сшивание в правильном положении мышц мягкого неба. Пластика неба в руках опытного хирурга чаще всего представляет собой законченный хирургический способ, выполненный качественно и результативно, поэтому необходимо ответственно подходить к выбору хирурга". ✅Отвечает Александр Леонидович Иванов - к.м.н., врач высшей категории, челюстно-лицевой хирург отделения хирургического лечения аномалий черепно-челюстно-лицевой области, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России: "Операция на губе и небе одномоментная и одноэтапная операция на небе - это разные вещи. Существует такая тактика, при которой одновременно выполняются операции по устранению расщелины губы и мягком небе. В этом случае твердое небо будет оперировано отдельным этапом, что соответствует двухэтапному подходу к устранению расщелины неба. Противоречия нет, так как и в том и в другом случае небо будет прооперировано в два этапа. В данном случае, планируется двухэтапное устранение расщелины неба, необходимо решить, будет ли операция на мягком небе выполнятся вместе с пластикой верхней губы или отдельно". ✅Отвечает Ирина Валерьевна Фоменко – д.м.н., профессор, челюстно-лицевой хирург, заведующая кафедрой стоматологии детского возраста ВолгГМУ, руководитель Центра диспансеризации детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области: "Результат любой методики определяется многими факторами: индивидуальными особенностями ребенка и последовательным выполнением всех этапов комплексной реабилитации, логопедической коррекцией в том числе. Главное, чтобы в результате операции одно или двухэтапной получилось подвижное, достаточной длины мягкое небо. Полную операцию на мягком и твердом небе можно выполнить с 13 месяцев. А при двухэтапной методике мягкое небо можно восстановить уже в 6 месяцев. Но решать вопрос следует с хирургом индивидуально".

⭐Поддержите сбор на молекулярно-генетические исследования⭐ ****************** «У ребенка есть подозрение на врожденную расщелину губы и нёба. Вам надо обратиться к генетику», - эта рекомендация врача во время УЗИ многих будущих мам приводит в ужас. Зачем нужно идти к генетику, какие тесты он проводит, чем может помочь и что в итоге должен сказать маме? Второй вариант развития событий, когда женщина 9 месяцев готовилась к рождению здорового ребенка, а в родзале узнает о врожденной челюстно-лицевой патологии. Страх за здоровье и особенно за будущее ребенка парализует и не дает собраться с мыслями, понять какими должны быть следующие шаги. Зачем надо идти к генетику для проведения обследования? Прежде всего, чтобы исключить тяжелые хромосомные синдромы, которые сопровождаются задержкой развития или умственной отсталостью, только при выявлении этих синдромов можно рекомендовать прерывание беременности (если речь идет о ранних сроках). Если это изолированный порок развития, не связанный с какой-либо генетической патологией, то, как правило, беременность пролонгируется. После этого родителей направят к детскому челюстно-лицевому хирургу, который подробно расскажет об этапах хирургического лечения. Немаловажную роль играет беседа с психологом, который постарается успокоить родителей и убедить, что это не так страшно, все исправимо. Да, это тяжелый и длинный путь, но все можно поправить и в целом качество жизни ребенка будет таким же как у нормотипичных сверстников! Молекулярно-генетическое исследование позволяет не только определить прогноз развития заболевания для конкретного пациента до или после его рождения, но и подобрать максимально точную маршрутизацию в лечении и реабилитации, занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи такого пациента и планирования новой беременности у родителей. Более подробно можно почитать на странице www.zvezda-m.ru/...347 Какие виды молекулярно-генетических исследований можно проводить подопечным фонда: ✅Полное секвенирование экзома; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS; ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня); ✅Исследование полного генома; ✅Другие виды исследований по согласованию с генетиком и специалистом лаборатории-партнера программы. ✅Расходы на молекулярно-генетические исследования платные — то есть не покрываются программами госгарантий по ОМС или ВМП. ❗❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Стоимость одного вида генетического анализа колеблется от 10 000 до 100 000 рублей. Необходимо собрать 1 000 000 рублей и фонд сможет оказать помощь в проведение исследований для 10-12 подопечных с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Списки подопечных, которым была оказана помощь будут размещены на этой странице www.zvezda-m.ru/...347 по мере оплаты счетов лаборатории-партнера программы Пожалуйста, примите участие в сборе средств для проведения молекулярно-генетические исследования подопечных фонда "Звезда Милосердия" 🙏Пожертвовать:www.zvezda-m.ru/...elp 🔥Помочь можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: ❤️Поставить👍 ✍️Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте