Статьи
Мнение трех хирургов
Вопрос Алины из Краснодара: «Родилась дочь с двусторонней расщелиной губы, твердого и мягкого нёба и мы с мужем в поиске своего хирурга. Изучили много сайтов, смотрим ролики фонда. Обратились за консультацией к трем хирургам и одна из них сообщила, что только запатентованная хирургическая методика может быть полной и эффективной. Для чего вообще патентуют методики хирургического лечения? Означает ли, что если хирург не запатентовал свою методику – у него плохие результаты операций?» Отвечает Александр Леонидович Иванов - к...
⭐Поможем малышам с расщелиной губы и неба питаться с комфортом: сбор на наборы для кормления⭐ Питание младенца – залог его роста и здоровья. Бывает, мамам сложно наладить грудное вскармливание. А для родителей детей с расщелиной верхней губы и неба задача усложняется в разы: ведь вакуум из-за особенности строения челюсти и рта малыш создать не может. В итоге – многочасовое утомительное кормление каждый раз, нервы родителей, шприцы, пипетки, латексные «советские» соски и множество других нюансов, с которыми родители сталкиваются каждый день. А после очередной коррекции расщелины нужно изобретать новый способ накормить кроху. Чтобы помочь таким семьям организовать комфортное питание для младенцев, фонд «Звезда Милосердия» помогает приобретать специальные наборы для кормления. Их семьи могут получить бесплатно. В набор входят: ✅Ручной молокоотсос Хармони Medela ✅Пакеты одноразовые для хранения грудного молока Medela ✅Поильник мягкая-ложечка Medela ✅Поильник Хабермана SpecialNeeds Medela. ✅Бутылочка с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл Pigeon. ✅Поильник с длинным мягким силиконовым наконечником Pigeon ✅3 соски и 2 бутылочки ✅Комплект методической литературы. Такие наборы долговечны, но стоят достаточно дорого: каждый – около 13 тысяч рублей. Поэтому фонд помощи «Звезда Милосердия» организовал программу для мам и малышей «Путь к улыбке». Чтобы приобрести и доставить все наборы, необходимо 3,3 млн рублей. Траты идут на покупку, хранение на складе, упаковку и доставку посылок для кормления до мам и пап, которые в них нуждаются. Нам удалось собрать больше трети этой суммы, и свыше 1,2 млн мы уже израсходовали: многие семьи успешно наладили кормление малышей с расщелиной губы и неба. С вашей помощью таких семей будет куда больше! Помочь нам можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО:  ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом НАБОРЫ 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей.  ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне  ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍ Написать комментарий, поддерживающий сбор ✨Поделиться записью в своей ленте
⭐Напоминаем родителям, что Фонд участвует в благотворительной акции «Добро-детям» с компанией Гемотест и до конца года можно провести молекулярно-генетическое или другое дорогостоящее исследование подопечным фонда до 18 лет⭐ Для благополучателей нашего фонда – детей с любыми врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области проведение исследований бесплатное. Виды исследований: ✅Полное секвенирование экзома ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня) ❓Как получить возможность пройти исследование в лаборатории Гемотест❓ ✍️Оформить заявку на портале фонда: Оформить заявку на портале фонда:smile.zvezda-m.ru/...ics После одобрения заявки и получения оригиналов документов можно будет провести генетическое исследование в ближайшем лабораторном отделении Гемотеста в вашем городе.
🌟Друзья, у нас радостное событие!🌟 Наш благотворительный фонд «Звезда Милосердия» включили в реестр благотворительных НКО Москвы! Благодаря этому инструменту негосударственные НКО и органам исполнительной власти города могут вместе решать проблемы в социальной сфере столицы. ❓Что это значит для нас❓ ✅Первое: мы можем подключиться к платформе mos.ru благотворительность. А значит, больше москвичей смогут узнать о нас больше, а у фонда появятся новые каналы для осуществления помощи и сбора средств на реабилитацию детей с ВГРН. ✅Второе: организации, включенные в реестр, получают право на льготы по аренде помещений, находящихся в собственности города. Это еще один, очень важный шаг для фонда «Звезда Милосердия». Мы рады, что вы поддерживаете нас и остаетесь с нами на этом непростом пути!
💫Подопечные фонда с мая имеют возможность воспользоваться услугой по поездкам на такси в рамках партнерской программы Помощь рядом💫  ✅Мы получили новый отзыв от Ольги Гашневой из Москвы: «Благодарю Фонд «Звезда Милосердия» и программу Помощь рядом, за возможность добраться до места обследования ребенка с удобством! Когда руки освобождены от вещей и сумок, поездка - одно удовольствие. Спасибо за поддержку».
Мнение трех хирургов
Вопрос Натальи из Ростова-на-Дону: «Моему ребенку 8 месяцев,  диагноз - левосторонняя сквозная расщелина верхней губы, твердого и мягкого нёба, задет альвеолярный отросток. Первую операцию сделали в три месяца - хейлоринопластику в Москве, всё хорошо. Я стала много изучать материала по различным методикам и склоняюсь к тому, чтобы сделать коррекцию твердого и мягкого нёба в один этап, пусть даже немного позже. Но наш хирург категорически против, говорит, что при одноэтапной коррекции очень высокие...
✨На пути к выздоровлению: поможем Амиру пройти реабилитацию✨ ****************** Амиру Абдуллаеву из Московской области — 12 лет. Он родился с двусторонней расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка верхней челюсти. За свою жизнь мальчик перенес 10 операций по устранению врождённого порока развития лицевого скелета: хейлопластику, уранопластику, расширение верхней челюсти компрессионно-дистракционным аппаратом, двухэтапную периостеопластику альвеолярного отростка верхней челюсти. На пути к полной реабилитации сейчас Амиру нужно длительное комбинированное лечение в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва). Оно включает ортодонтическую подготовку к костной пластике, саму костную пластику и ортогнатическую операцию. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью. ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Амир проживает в полной семье. Мама с рождения занимается его здоровьем и оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. А папа работает водителем. На комбинированное лечение требуется около 543 000 рублей, и для семьи нет возможности собрать эту сумму своими силами. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Амира! 🔥Пожертвовать:www.zvezda-m.ru/...342 Как рассказала мама мальчика, Амир был желанным ребенком, но на 30-й неделе беременности родителям озвучили диагноз ребенка: атрезия пищевода и полная двусторонняя расщелина губы, десны, твердого и мягкого нёба, а также сопутствующие диагнозы. Семья была готова сделать все возможное для улучшения качества жизни и здоровья сына. На третий день жизни Амир перенес первую операцию на пищеводе, затем была еще 9, которые при этом не сломали в мальчике веру в хорошее. С 3 лет Амир занимается с логопедом, садик из-за постоянных операций и болезней пришлось пропустить. При этом со школой проблем не возникло: Амир ходит в обычный класс, учится на одни пятерки, участвует в олимпиадах, особенно ему нравятся математика и биология. И в будущем мальчик хочет стать врачом-ортодонтом, чтобы помогать детям так, как помогают ему. Большая часть лечения позади. Но впереди — самые сложные и ответственные операции: костная пластика расщелины альвеолярного отростка и дорогостоящая ортодонтическая подготовка в ней, не оплачиваемая государством. Хотя специалисты детской городской больницы им. Святого Владимира дают хорошие прогнозы на лечение и готовы помочь, если семья сможет собрать нужную сумму. А с помощью фонда это возможно! Более подробно об истории Амира Абдуллаева можно почитать прочитать здесь www.zvezda-m.ru/...42. ❗❗Помочь Амиру можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом Амир 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей. ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💓Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте
🌟Фонд благодарит партнера ООО «НТС «Градиент» за поддержку наших самых маленьких благополучателей – новорожденных детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области🌟 Уже третий год фонд комплектует специализированные наборы для организации кормления детей с анатомическими особенностями челюстно-лицевой области, врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. В набор входят специально созданные для таких малышей соски, поильники, бутылочки с клапаном зарубежных брендов. Отдельная благодарность руководству Градиента за предоставление промо-товаров по уходу для малышей и мам брендов Pigeon: сообщество любящих мам и Merries Russia. В период новорожденности, семье как никогда важно почувствовать заботу и внимание. Спасибо вам за помощь и сотрудничество!
⭐«Почему вы решили создать онлайн-курс по психологической помощи?» – спросила нас подписчица⭐ Отвечает руководить фонда «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева. Психолог – тот специалист, к которому человек доходит редко, так как в нашей ментальности это считается чем-то сродни расточительству. А ведь мамам, которые только-только столкнулись с диагнозом ребенка, так нужна поддержка, в том числе психологическая! Помимо того, что они борются с чувством вины, работают над принятием диагноза, так еще и отбиваются от некорректных вопросов и косых взглядов близких и посторонних людей. На проживание всех стадий горевания у женщины уходит не меньше года, а первый год жизни для малышей с ВРГН – самый сложный этап. Именно в это время проходят первичные операции. Так что маме приходится вдвойне сложней проживать этот год. Поэтому в марте 2023 года в нашем фонде появился нейропсихолог Любовь Александровна Кяргинская. За прошлый год она провела 241 бесплатную консультацию для наших мам. Сейчас консультации нашего психолога расписаны на две недели вперед. При этом многие все равно стесняются обратиться за помощью… Поэтому мы разработали онлайн-курс по первому касанию с нашей службой психологической помощи, чтобы мама могла посмотреть все ролики, почитать все уроки, которые охватывают фактически все проблемы, с которыми она сталкивается на начальном этапе (принятие диагноза, отношения со старшими родственниками, со второй половиной, как справляться с чрезмерным любопытством окружающих). Мы коснулись всего очень аккуратно, мягко и конкретно. И, конечно, когда мама пройдет этот курс, она уже для себя поймет, что делать дальше: выдохнуть или пойти в терапию с нашим психологом. Курс разработан в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года» при финансовой поддержке @pgrants (Фонд президентских грантов)
⭐Дорогие родители! Сегодня мы приглашаем вас на нашу традиционную встречу «Мама в ресурсе», которая пройдет 6 мая в 10-00 по Московскому времени⭐ Тема встречи "Мама в ресурсе" - "Гиперконтроль это не любовь". На встрече мы разберем следующие вопросы: ❓Когда собственная тревога подталкивает излишне контролировать ребенка, истоки, причины возникновения. ❓Разберемся, «Опека» и «Контроль» – есть ли различие и в чем оно? ❓Собственные травмы и убеждения взрослых и их влияние на стиль воспитания. ❓Последствия строгого родительского контроля для ребенка во взрослой жизни. ❓Пути решения, и стоит ли что-то менять в родительских стилях воспитания. Записи встречи в не будет, ждем вас. Ждем всех участников закрытой группы поддержки и равного консультирования «Путь к улыбке» в ТГ. Вход на встречу по ссылке, размещенной в группе. Подать заявку для вступление в группу вы можете здесь  vk.com/...35. Формат ежемесячных встреч родителей с психологом "Мама в ресурсе" проходят в рамках проекта "Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года" при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
⭐Друзья, рады поделится с вами результатами нашей работы за май! Мы от всего сердца благодарим вас за вашу поддержку и помощь, это очень важно для нас! Добра вам!⭐
🌟Итоги акции 2023 года🌟 Акция «Добро — детям» проводится второй раз и уже стала традицией. В прошлом году в ней приняли участие 88 000 клиентов Гемотест. ✅10 300 000 рублей собрали участники акции ✅280 исследований выполнил Гемотест ✅175 детей получили помощь Благодаря акции тяжелобольные дети прошли полное секвенирование экзома. Это уникальное исследование позволяет расшифровать гены, кодирующие белки, и даёт исчерпывающую информацию почти обо всех генетических особенностях, которые вызывают наследственные заболевания. ⭐Условия проведения акции⭐ В период проведения акции «Добро — детям» сдайте анализы в любом лабораторном отделении или на дому и при оплате заказа подтвердите, что хотите передать 50% кешбэка на благотворительность. Собранные средства будут потрачены на выполнение лабораторных исследований для детей с серьёзными нарушениями здоровья — подопечных благотворительных организаций «Подсолнух», «География Добра», «Добрый мир», «Звезда Милосердия», «Искорка», «Жизнь как чудо» и «Дедморозим». ⭐Кому помогает акция «Добро — детям»?⭐ Гемотест помогает детям, жизнь и здоровье которых находятся в серьёзной опасности. Маленьким пациентам необходима сложная и максимально точная лабораторная диагностика, которую зачастую невозможно выполнить в обычной больнице. ⭐Почему нужно участвовать в акции?⭐ Благотворительные фонды и крупные компании помогают объединить усилия неравнодушных людей, чтобы оказать эффективную адресную помощь как можно большему числу нуждающихся. Участие в акции позволяет поделиться добром с теми, кому оно сейчас больше всего необходимо.
Видео