Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» / Информационный портал «Путь к улыбке»

🌟Дорогие друзья! Сегодня, 22 мая в 16:00, приглашаем вас присоединиться к прямому эфиру с юристом благотворительного фонда "Звезда Милосердия" Анастасией Никитиной🌟 Тема прямого эфира "Получение жилья по договору социального найма и предоставление земельного участка семьями с ребенком-инвалидом" Разберем такие вопросы как: ✅Условия предоставления жилья по договору социального найма ✅Условия предоставления такого жилья вне очереди и что делать, если вас поставили в очередь людей, которые тоже имеют право на получение жилья вне очереди ✅Кто имеет право на дополнительную площадь? ✅Правила предоставления нового жилья, если имеющееся жилье по социальному найму признали аварийным ✅Какие условия должны быть выполнены для получения земельного участка для индивидуального жилищного строительства? Прямой эфир запланирован в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года» при финансовой поддержке Фонда президентских грантов. .

✨Михаилу Иванову нужна помощь для проведения ортодонтической реабилитации и установки дистракционных аппаратов✨ ****************** Мише 14 лет, он из Чувашской Республики. Диагноз – недоразвитие нижней челюсти, деформация зубных рядов, дистальная окклюзия, глубокая окклюзия, дистальный артрогрипоз. Перенес множество операций. В настоящее время требуется длительная ортодонтическая реабилитация в несколько этапов в ДГКБ им. святого Владимира (г. Москва) и ортогнатическая операция на обе челюсти с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов Conmet с целью восстановления асимметрии лица. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью.  ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Михаил – единственный ребенок в семье, проживает с родителями, отец на заработках в Москве. Среднедушевой доход в семье около 30 000 рублей, у семьи обязательства по ипотечному кредиту и постоянные расходы на лечение и реабилитацию. Стоимость ортодонтической реабилитации и дистракционных аппаратов составляет 575 000 рублей. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Михаила! 🔥Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp 💰Рассказ мамы: "Наш сын Иванов Михаил Александрович родился 16 апреля 2009 года с множественными пороками развития: ВПР костно-мышечной системы: артрогрипоз, контрактуры верхних и нижних конечностей. ВПС: Вторичный ДМПП, НК 1. Дисплазия обеих почек. Есть много сопутствующих заболеваний. Состояние Миши с первых суток было тяжелое из-за врожденной патологии костно-мышечной системы. На восьмой день нас перевели в патологию для новорожденных. Там малыш питался через зонд, сцеженным грудным молоком. Через два месяца сыну подтвердили артрогрипоз. Накладывали гипсовые повязки на обе ручки и ножки малыша до августа 2009 года. Было очень тяжело смотреть на все это... С 4-х месячного возраста до 2-х лет неоднократно лечились в неврологическом отделении МУЗ ДГБ № 4. Делали массажи, уколы, ЛФК, физиопроцедуры. Большую часть лечения Миша прошел, но остались самые сложные ответственные операции. Несмотря на столь тяжелые операции, бесконечные обследования Миша смело ездил в г. Санкт-Петербург и в Москву, понимая, что будет нелегко. За этим стояла его вера в выздоровление. Он в свои 14 лет все переносит как взрослый человек, ничего не боится. Сейчас Мише 14 лет. Он учится в 8Б классе в общеобразовательной школе для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Учиться ему нравится, оценки хорошие. В школе Миша посещает кружок по гончарному делу. Участвует в школьных и региональных творческих конкурсах. Любит общаться со сверстниками, всегда готов им помочь. Любит животных: особенно, кошек и собак. Мечтает завести собаку породы хаски. С наступлением переходного возраста и активного роста всего организма изменения стали видны на лице: нижняя челюсть не растет, а верхняя выступает над нижней на полтора сантиметра больше. Есть укорочение нижней губы. В связи с эти мы прошли консультацию в ДГКБ им. Святого Владимира в Москве у ортодонта и челюстно-лицевого хирурга. В настоящее время Мише показано проведение ортодонтического лечения, устранение недоразвития нижней челюсти при помощи компрессионного-дистракционного остеосинтеза. Чтобы сделать операцию на челюсти необходимо пройти длительное ортодонтическое лечение. Хирурги и ортодонты клинической больницы Святого Владимира готовы нам помочь, но данное лечение не входит в рамки программы ОМС" Более подробно об истории Михаила Иванова можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...344 ❗❗Помочь Михаилу можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом Михаил 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей. ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте

⭐Для благополучателей нашего фонда доступна услуга по поездкам на такси к месту лечения, на прием к ортодонтам, реабилитацию к специалистам⭐ Фонд является партнером программы Яндекса Помощь рядом . Мы получили новый отзыв от Ирины Александровой из Волгоградской области. «Спасибо фонду за помощь с поездкой! Прилетели с сыном на операцию впритык. Вызвали в аэропорту такси без проблем и доехали с комфортом и вовремя до больницы. Благодарю всех за такую замечательную программу от «Помощь рядом!».

⭐Друзья, у нас замечательные новости!⭐ По многочисленным просьбам психолог благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Любовь Александровна Кяргинская разработала бесплатный онлайн-курс по срочной психологической помощи. Часто именно об этой помощи мамы и папы ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба забывают (или стесняются!) попросить. И это понятно, они заняты решением многих проблем: мужественно справляются с известиями о диагнозе, ищут самых лучших челюстно-лицевых хирургов, изучают тонну различной литературы, проходят консультации многочисленных врачей. Но даже самому сильному человеку иногда надо остановиться и подумать о себе. Ведь от психологического состояния значимого взрослого во многом зависит развитие и здоровье малыша. «Спокойна мама – счастлив ребенок!» Помните этот (пусть и рекламный) слоган? И ведь это так! Последний год в фонде «Звезда Милосердия» запросы на психологическую помощь растут в геометрической прогрессии. Ее мы оказываем бесплатно с февраля 2023 года. Основные вопросы очень похожи: ✅как принять диагноз ребенка ✅как правильно рассказать про него родственникам ✅что делать с бестактным окружением ✅как не растерять теплоту и близость в семье ✅как вернуть себе душевное равновесие и радость жизни И чтобы помочь как можно большему числу семей, мы решили объединить эти запросы и создали этот онлайн-курс! Надеемся, после его прохождения вы будете чувствовать себя лучше! А если останутся какие-то вопросы, вы всегда можете обратиться за консультацией к автору-составителю этого курса, психологу Любови Александровне Кяргинской! Переходите по ссылке - smile.zvezda-m.ru/...aid, а если этот курс скорой психологической помощи вам не актуален, помогите нам репостом или поделитесь ссылкой с тем, кому он может помочь! Так мы сделаем этот мир хоть капельку лучше и счастливее. Вместе!

🌟Помогает ли вам наша рубрика «Мнение трех хирургов»?🌟 Мы запустили ее, чтобы родители детей, которые проходят лечение или готовятся к нему, могли получить ответ на свой вопрос от нескольких специалистов. Ведь обращаться на прием лично бывает затруднительно, да и найти поблизости доктора с соответствующей специализацией непросто. В постах рубрики можно задать любой волнующий вас вопрос касательно лечения, восстановления и реабилитации ребенка, особенностях медицинских процедур, правильном выполнении рекомендаций и многого другого. А отвечают на ваши вопросы доктора, специализирующиеся на оперировании челюстно-лицевых патологий: ✅Александр Леонидович Иванов - к.м.н., врач высшей категории, челюстно-лицевой хирург отделения хирургического лечения аномалий черепно-челюстно-лицевой области, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России; ✅Юлия Сергеевна Рогожина – к.м.н., челюстно-лицевой хирург, руководитель Областного центра врожденной челюстно-лицевой патологии «МКМЦ «Бонум» г. Екатеринбург; ✅Сергей Александрович Ясонов - к.м.н., доцент кафедры пластической и реконструктивной хирургии, косметологии и клеточных технологий РНИМУ им. Н.И. Пирогова; ✅Фоменко Ирина Валерьевна – профессор, д.м.н., челюстно-лицевой хирург, заведующая кафедрой стоматологии детского возраста ВолгГМУ, руководитель Центра диспансеризации детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области. Кстати, со временем к рубрике будут присоединяться и другие хирурги! Расскажите, помогают ли вам такие посты? А также задавайте в комментариях под постом свои вопросы, на которые хотите получить мнение хирургов.

🌟Рубрика «Мнение трех хирургов»🌟 ❓Вопрос Татьяны из Москвы: «Прочитала в интернете, что коррекция твердого и мягкого нёба в один этап много лет назад была предназначена для выполнения более старшим пациентам, т.к. это очень радикальный метод, а детям до трех лет нельзя делать коррекцию в один этап? Так ли это?» ✅Отвечает Александр Леонидович Иванов - к.м.н., врач высшей категории, челюстно-лицевой хирург отделения хирургического лечения аномалий черепно-челюстно-лицевой области, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России: "Современные методики уранопластики некорректно сравнивать с историческими, которые использовались на начальном этапе развития этого раздела челюстно-лицевой хирургии. Возраст возможности проведения такой операции снижался по мере развития анестезиологии. В свое время было выполнено исследование, которое показало, что откладывание операции на твердом небе однозначно уменьшает риск недоразвития верхней челюсти. Но для этого необходимо отложить этот этап до 15 лет. Понятно, что такой подход неприменим на современном этапе, так как вслед за пластикой твердого неба будут отложены и другие важные этапы хирургической реабилитации. Гарантировать нормальный рост челюсти полностью не получится ни при каком подходе. Известны случаи замедления роста верхней челюсти даже после хейлопластики в случае формирования достаточно выраженных рубцов". ✅Отвечает Ирина Валерьевна Фоменко – д.м.н., профессор, челюстно-лицевой хирург, заведующая кафедрой стоматологии детского возраста ВолгГМУ, руководитель Центра диспансеризации детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области: "В настоящее время большинство хирургов используют щадящие методики уранопластики (коррекции мягкого и твердого неба, как вы назвали) и такую операцию можно выполнять с 13 месяцев. Но подход индивидуальный к каждому пациенту и зависит от алгоритма, которого придерживается хирург на основе своего опыта и оценки отдаленных результатов". ✅Отвечает Юлия Сергеевна Рогожина – к.м.н., челюстно-лицевой хирург, руководитель Областного центра врожденной челюстно-лицевой патологии «МКМЦ «Бонум» г. Екатеринбург. "Хирургия врожденной расщелины неба совершенствовалась в течение нескольких столетий. За этот внушительный срок накоплен большой опыт, который помогает современным хирургам с большей точностью выбирать тактику лечения этой патологии с учетом индивидуальности пациентов и современных условий восстановительной терапии. При расщелине неба для получения оптимальных результатов во время выполнения операции перед хирургом стоит цель в одномоментном решении трех взаимодополняющих друг друга задач: устранение расщелины, удлинение неба и сужение средних отделов глотки. Ранее хирурги пользовались радикальными методами оперативного лечения расщелины неба, содержащими травматические приемы, отличительной особенностью которых является вмешательство на костных структурах зубочелюстной системы. В настоящее время созданы и предпочтительно проводятся методики щадящей уранопластики, в полной мере решающие задачи радикальной уранопластики, но лишенные отрицательных свойств. Радикальная методика в современной хирургии расщелины неба может быть использована только в исключительных случаях. Отказ от травматических способов вмешательств делает оправданными ранние сроки операции. На сегодняшний день существует множество щадящих методик хирургического лечения детей с врожденной расщелиной нёба, среди которых имеются двухэтапные и одноэтапные. Следует заметить, что оперативные вмешательства на небе требуют профессионализма. Пластика неба в руках опытного хирурга чаще всего представляет собой законченный хирургический способ, выполненный качественно и результативно, поэтому необходимо ответственно подходить к выбору хирурга".

⭐Благотворительному фонду "Звезда Милосердия" 15 лет⭐ 13 мая у Благотворительного фонда «Звезда Милосердия» день рождения! Сегодня нам исполняется 15 лет. Фонд помогает детям с заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области! Это дети, которые имеют врожденные дефекты и проходят долгий и трудный путь к улыбке вместе с хирургами, ортодонтами и другими специалистами. Последние три года фонд развивает программы комплексного сопровождения детей и их семей с момента узнавания диагноза до полного устранения дефекта. Мы создали первый независимый информационно-просветительский портал "Путь к улыбке", снимаем обучающие онлайн-курсы, видеолекции для родителей с врачами, издаем методическую литературу для роддомов и перинатальных центров, помогаем организовать процесс кормления после выписки из роддома, дарим специализированный набор для выкармливания. Оплачиваем длительное ортодонтическое лечение и имплантаты. Мы не стоим на месте и быстро развиваемся, в этом году запускаем да новых направления помощи: оплату дорогостоящих генетических исследований и оплату дистракционных аппаратов для детей с синдромом Пьера Робена. Наша команда за три года выросла с 3 до 10 человек. У нас свое родительское сообщество поддержки и равного консультирования, в котором уже больше 400 мам. Мы развиваемся, обучаемся, стараемся осваивать новые знания и навыки, чтобы работа фонда стала более эффективной и помощь была оказана всем кто в ней нуждается. От всей нашей команды мы говорим вам: Спасибо! Спасибо донорам, партнерам, родителям, волонтерам pro-bono, что вы всегда остаётесь рядом и не устаете помогать Огромное спасибо, кто читает этот пост, ставит в комментариях сердечки и звездочки, рассказывает про наш фонд врачам, друзьям, тем кто только столкнулся с диагнозом. Спасибо, что помогаете финансово, информационно, интеллектуально. Вы и есть настоящие Звезды Милосердия Лучшим подарком в этот день будет поддержка наших программ. Оформить пожертвование можно на нашем сайте zvzvezda-m.ru это самый большой подарок. Всех крепко обнимаем!❤️

⭐Поможем малышам с расщелиной губы и неба питаться с комфортом: сбор на наборы для кормления⭐ Питание младенца – залог его роста и здоровья. Бывает, мамам сложно наладить грудное вскармливание. А для родителей детей с расщелиной верхней губы и неба задача усложняется в разы: ведь вакуум из-за особенности строения челюсти и рта малыш создать не может. В итоге – многочасовое утомительное кормление каждый раз, нервы родителей, шприцы, пипетки, латексные «советские» соски и множество других нюансов, с которыми родители сталкиваются каждый день. А после очередной коррекции расщелины нужно изобретать новый способ накормить кроху. Чтобы помочь таким семьям организовать комфортное питание для младенцев, фонд «Звезда Милосердия» помогает приобретать специальные наборы для кормления. Их семьи могут получить бесплатно. В набор входят: ✅Ручной молокоотсос Хармони Medela ✅Пакеты одноразовые для хранения грудного молока Medela ✅Поильник мягкая-ложечка Medela ✅Поильник Хабермана SpecialNeeds Medela. ✅Бутылочка с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл Pigeon. ✅Поильник с длинным мягким силиконовым наконечником Pigeon ✅3 соски и 2 бутылочки ✅Комплект методической литературы. Такие наборы долговечны, но стоят достаточно дорого: каждый – около 13 тысяч рублей. Поэтому фонд помощи «Звезда Милосердия» организовал программу для мам и малышей «Путь к улыбке». Чтобы приобрести и доставить все наборы, необходимо 3,3 млн рублей. Траты идут на покупку, хранение на складе, упаковку и доставку посылок для кормления до мам и пап, которые в них нуждаются. Нам удалось собрать больше трети этой суммы, и свыше 1,2 млн мы уже израсходовали: многие семьи успешно наладили кормление малышей с расщелиной губы и неба. С вашей помощью таких семей будет куда больше! Помочь нам можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО:  ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом НАБОРЫ 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей.  ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне  ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍ Написать комментарий, поддерживающий сбор ✨Поделиться записью в своей ленте

🌟Как мы ранее объявляли, наш фонд подключен к программе Яндекса «Поездки для НКО» и наши подопечные уже начали пользоваться такси🌟 Вот такой замечательный отчет прислала нам Надежда Стельмахова: «Поездка с аэропорта до дома (2,5 часа) прошла благополучно, в целости и сохранности довезли до дома! Замечательная программа Помощь рядом для наших деток, которым часто приходится ездить к месту лечения! Особая благодарность координатору программы Татьяне Хазовой! Она оперативно нам помогла решить вопрос с вызовом машины!»

⭐Многих мам детей с ВРГН волнует вопрос: как сохранить грудное молоко, если не получается кормить ребенка грудью? На этот вопрос отвечает куратор онлайн-курса по кормлению благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Евгения Шатова⭐ С момента рождения ребенка с врожденной расщелиной губы и неба (ВРГН) у молодой мамы возникают определенные трудности с процессом вскармливания ее малыша. При изолированной расщелине верхней губы ребенок легко приспосабливается к сосанию материнской груди и проблем почти не возникает. При других видах расщелин кормление грудью невозможно, в следствие отсутствия герметизации из-за нарушения анатомической целостности ротовой полости ребенка и функций сосания, глотания, дыхания. Несмотря на трудности сосания, многие дети получают грудное питание. Если ребенку трудно держать сосок, то маме может помочь специальная накладка. Если грудное вскармливание не показано, то можно кормить ребенка из бутылки молочной смесью или сцеженным грудным молоком. В отсутствии активного грудного кормления лактация у матери с каждым днем будет угасать. Во всех случаях, даже при невозможности акта сосания в силу значительности анатомического дефекта, необходимо соблюдать принцип раннего и регулярного прикладывания к груди: это усиливает лактацию, а частицы молозива, попадающие на слизистую рта и носа ребенка, способствуют формированию местного иммунитета. Материнское молоко является идеальной пищей для детей первых месяцев жизни: оно содержит в необходимых количествах полноценные белки, жиры, углеводы, витамины, ферменты, иммунные тела. Первая и самая важная задача, которая стоит перед мамами – всеми способами сохранить лактацию! В этом помогут следующие продукты:

🌟Дорогие наши друзья! Поздравляем вас с Днем Победы!🌟 Пускай над вами всегда будет голубое небо и яркое солнце. Не забудьте поздравить ваших ветеранов, рассказать детям об их бессмертном подвиге и цене этой победы! Будем жить дальше, беречь в своих сердцах память о прошлом, творить добро, выражать сострадание и милосердие ближним!