Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» / Информационный портал «Путь к улыбке»

⭐Поможем малышам с расщелиной губы и неба питаться с комфортом: сбор на наборы для кормления⭐ Питание младенца – залог его роста и здоровья. Бывает, мамам сложно наладить грудное вскармливание. А для родителей детей с расщелиной верхней губы и неба задача усложняется в разы: ведь вакуум из-за особенности строения челюсти и рта малыш создать не может. В итоге – многочасовое утомительное кормление каждый раз, нервы родителей, шприцы, пипетки, латексные «советские» соски и множество других нюансов, с которыми родители сталкиваются каждый день. А после очередной коррекции расщелины нужно изобретать новый способ накормить кроху. Чтобы помочь таким семьям организовать комфортное питание для младенцев, фонд «Звезда Милосердия» помогает приобретать специальные наборы для кормления. Их семьи могут получить бесплатно. В набор входят: ✅Ручной молокоотсос Хармони Medela ✅Пакеты одноразовые для хранения грудного молока Medela ✅Поильник мягкая-ложечка Medela ✅Поильник Хабермана SpecialNeeds Medela. ✅Бутылочка с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл Pigeon. ✅Поильник с длинным мягким силиконовым наконечником Pigeon ✅3 соски и 2 бутылочки ✅Комплект методической литературы. Такие наборы долговечны, но стоят достаточно дорого: каждый – около 13 тысяч рублей. Поэтому фонд помощи «Звезда Милосердия» организовал программу для мам и малышей «Путь к улыбке». Чтобы приобрести и доставить все наборы, необходимо 3,3 млн рублей. Траты идут на покупку, хранение на складе, упаковку и доставку посылок для кормления до мам и пап, которые в них нуждаются. Нам удалось собрать больше трети этой суммы, и свыше 1,2 млн мы уже израсходовали: многие семьи успешно наладили кормление малышей с расщелиной губы и неба. С вашей помощью таких семей будет куда больше! Помочь нам можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО:  ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом НАБОРЫ 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей.  ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне  ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍ Написать комментарий, поддерживающий сбор ✨Поделиться записью в своей ленте

Друзья, у нас замечательные новости! По многочисленным просьбам психолог благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Любовь Александровна Кяргинская разработала бесплатный онлайн-курс по срочной психологической помощи. Часто именно об этой помощи мамы и папы ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба забывают (или стесняются!) попросить. И это понятно, они заняты решением многих проблем: мужественно справляются с известиями о диагнозе, ищут самых лучших челюстно-лицевых хирургов, изучают тонну различной литературы, проходят консультации многочисленных врачей. Но даже самому сильному человеку иногда надо остановиться и подумать о себе. Ведь от психологического состояния значимого взрослого во многом зависит развитие и здоровье малыша. «Спокойна мама – счастлив ребенок!» Помните этот (пусть и рекламный) слоган? И ведь это так! Последний год в фонде «Звезда Милосердия» запросы на психологическую помощь растут в геометрической прогрессии. Ее мы оказываем бесплатно с февраля 2023 года. Основные вопросы очень похожи: как принять диагноз ребенка как правильно рассказать про него родственникам что делать с бестактным окружением как не растерять теплоту и близость в семье как вернуть себе душевное равновесие и радость жизни И чтобы помочь как можно большему числу семей, мы решили объединить эти запросы и создали этот онлайн-курс! Надеемся, после его прохождения вы будете чувствовать себя лучше! А если останутся какие-то вопросы, вы всегда можете обратиться за консультацией к автору-составителю этого курса, психологу Любови Александровне Кяргинской! Переходите по ссылке - smile.zvezda-m.ru/...log.. Ну, а если этот курс скорой психологической помощи вам не актуален, помогите нам репостом или поделитесь ссылкой с тем, кому он может помочь! Так мы сделаем этот мир хоть капельку лучше и счастливее. Вместе! курс разработан в рамках проекта "Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года" при поддержке Фонд президентских грантов

🌟Найти надежного и грамотного юриста — огромная удача. Обычно его помощь пригождается не столь часто🌟 Однако у тех, кто имеет дело с инвалидностью родных (или собственной) все немного по-другому. Например, подопечным нашего фонда очень часто приходится иметь дело с различными документами, от получения статуса до всего процесса МСЭ, а также оформления и получения любых льгот. Именно поэтому юрист благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Анастасия Никитина настолько востребована и нужна семьям, с которыми мы работаем. Анастасии благодарны многие мамы за квалифицированную помощь по самым разным вопросам: касательно жилья, трудовых прав родителей ребенка с инвалидностью, направлений на МСЭ и другого. На любой из этих вопросов Анастасия помогает ответить родителям детей с ВРГН как на бесплатных консультациях, так и на прямых эфирах фонда. Ниже – лишь немногие благодарности от мам в адрес нашего юриста. А записаться на бесплатные консультации юриста можно на портале «Путь к улыбке» после заполнения анкеты: httpssmile.zvezda-m.ru/...yer любым вопросам пишите на почту: smilesmile@zvezda-m.ru

⭐Июль - месяц осведомленности о врожденной расщелине верхней губы и\или мягкого и твердого нёба⭐ Видеоролик рассказывает о портале для родителей детей с врожденной расщелиной губы и/или нёба "Путь к улыбке". "Путь к улыбке" - это информационный проект благотворительного фонда «Звезда Милосердия» об этапах лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба. Цель портала — повышение уровня компетентности родителей (ответственное родительство) при принятии решения о выборе оперирующего хирурга и комплексной реабилитации ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба, повышение качества оказания медицинской помощи детям и подросткам с врожденной и приобретенной патологией челюстно-лицевой области. #Путь_к_улыбке@star_of_mercy Ролик снять при финансовой поддержке Фонд президентских грантов

⭐Как рассчитать стандартный вычет на ребенка-инвалида?⭐ Часто через юридические тексты человеку без специализированного образования сложно «продраться», поэтому, по вашим просьбам, наш юрист Анастасия Никитина решила показать на простом жизненном примере, как рассчитать вычет на ребенка с инвалидностью. Юридическая предыстория здесь - vk.com/...1.. Пример: У инженера по капстроительству Ивановой М.Н. двое детей в возрасте 4 года и 7 лет, один из которых с инвалидностью. Зарплата сотрудницы — 45 000 рублей в месяц. Иванова в январе 2023 года подала заявление работодателю о предоставлении налогового вычета: ✅по 1 400 рублей на каждого ребенка ✅12 000 рублей на ребенка-инвалида Начиная с января 2023 года, налогооблагаемый доход Ивановой будет уменьшаться на сумму 14 800 рублей и составит до налогообложения 30 200 рублей. НДФЛ с зарплаты: ✅без вычета: 45 000 рублей × 13 % = 5 850 рублей ✅с вычетом: 30 200 рублей × 13 % = 3 926 рублей Иванова получит «на руки»: ✅без вычета: (45 000 — 5 850) = 39 150 рублей ✅с вычетом: (45 000 — 3 926) = 41 074 рубля Льгота будет действовать до июля 2023 года включительно. В августе доход Ивановой нарастающим итогом превысит 350 000 рублей, и она утратит право на вычет. С августа по декабрь 2023 года включительно сотрудница будет получать «на руки» 39 150 рублей. С 2025 года увеличится стандартный налоговый вычет, а именно повышаются суммы вычетов на детей: ✅на второго ребенка до 2 800 руб. (сейчас 1 400 рублей); ✅на третьего и каждого последующего ребенка до 6 000 руб. (сейчас 3 000 рублей). Сумма дохода, до достижения которой предоставляется вычет, увеличивается до 450 000 руб. (сейчас 350 000 руб.). #совет_эксперта

✨Михаилу Иванову нужна помощь для проведения ортодонтической реабилитации и установки дистракционных аппаратов✨ ****************** Мише 14 лет, он из Чувашской Республики. Диагноз – недоразвитие нижней челюсти, деформация зубных рядов, дистальная окклюзия, глубокая окклюзия, дистальный артрогрипоз. Перенес множество операций. В настоящее время требуется длительная ортодонтическая реабилитация в несколько этапов в ДГКБ им. святого Владимира (г. Москва) и ортогнатическая операция на обе челюсти с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов Conmet с целью восстановления асимметрии лица. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью.  ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Михаил – единственный ребенок в семье, проживает с родителями, отец на заработках в Москве. Среднедушевой доход в семье около 30 000 рублей, у семьи обязательства по ипотечному кредиту и постоянные расходы на лечение и реабилитацию. Стоимость ортодонтической реабилитации и дистракционных аппаратов составляет 575 000 рублей. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Михаила! 🔥Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp 💰Рассказ мамы: "Наш сын Иванов Михаил Александрович родился 16 апреля 2009 года с множественными пороками развития: ВПР костно-мышечной системы: артрогрипоз, контрактуры верхних и нижних конечностей. ВПС: Вторичный ДМПП, НК 1. Дисплазия обеих почек. Есть много сопутствующих заболеваний. Состояние Миши с первых суток было тяжелое из-за врожденной патологии костно-мышечной системы. На восьмой день нас перевели в патологию для новорожденных. Там малыш питался через зонд, сцеженным грудным молоком. Через два месяца сыну подтвердили артрогрипоз. Накладывали гипсовые повязки на обе ручки и ножки малыша до августа 2009 года. Было очень тяжело смотреть на все это... С 4-х месячного возраста до 2-х лет неоднократно лечились в неврологическом отделении МУЗ ДГБ № 4. Делали массажи, уколы, ЛФК, физиопроцедуры. Большую часть лечения Миша прошел, но остались самые сложные ответственные операции. Несмотря на столь тяжелые операции, бесконечные обследования Миша смело ездил в г. Санкт-Петербург и в Москву, понимая, что будет нелегко. За этим стояла его вера в выздоровление. Он в свои 14 лет все переносит как взрослый человек, ничего не боится. Сейчас Мише 14 лет. Он учится в 8Б классе в общеобразовательной школе для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Учиться ему нравится, оценки хорошие. В школе Миша посещает кружок по гончарному делу. Участвует в школьных и региональных творческих конкурсах. Любит общаться со сверстниками, всегда готов им помочь. Любит животных: особенно, кошек и собак. Мечтает завести собаку породы хаски. С наступлением переходного возраста и активного роста всего организма изменения стали видны на лице: нижняя челюсть не растет, а верхняя выступает над нижней на полтора сантиметра больше. Есть укорочение нижней губы. В связи с эти мы прошли консультацию в ДГКБ им. Святого Владимира в Москве у ортодонта и челюстно-лицевого хирурга. В настоящее время Мише показано проведение ортодонтического лечения, устранение недоразвития нижней челюсти при помощи компрессионного-дистракционного остеосинтеза. Чтобы сделать операцию на челюсти необходимо пройти длительное ортодонтическое лечение. Хирурги и ортодонты клинической больницы Святого Владимира готовы нам помочь, но данное лечение не входит в рамки программы ОМС" Более подробно об истории Михаила Иванова можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...344 ❗❗Помочь Михаилу можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом Михаил 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей. ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте

⭐Наш чат «Путь к улыбке» в Телеграме грустит каждый раз, когда видит, что вас в нем нет!⭐ А ведь там вы получите еще больше нужной информации, душевного тепла и поддержки. Так что приглашаем вступить в чат всех мам и пап детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба! Заявку на вступление можно подать здесь: vk.com/...235 Это закрытый чат. Здесь такие же родители, как вы, делятся историями и своим опытом лечения и реабилитации детей, советами по уходу за малышом с ВГРН, получают поддержку и с радостью оказывают ее другим участникам! Именно здесь возникает мысль: «Я не одна в своей проблеме, у нас с моим крохой все получится!» Кстати, у нас уже есть свой топ-вопросов от родителей, которые чаще всего задают в Telegram чате «Путь к улыбке»: ✅Как сообщить родным о диагнозе ребенка ✅Как кормить и лечить ребенка с ВГРН ✅Какие специалисты вам потребуются кроме хирургов ✅Насколько вероятно родить здорового малыша, если старшие родились с расщелиной ✅Как оформить инвалидность на ребенка с ВГРН Мы ждем вас в Telegram чате «Путь к улыбке» и будем рады каждому!

⭐Дорогие друзья, рады поделится с вами результатами нашей работы за июнь! Мы от всего сердца благодарим вас за вашу поддержку и помощь, это очень важно для нас! Добра вам!⭐

🌟«У вашего ребенка расщелина губы и нёба!» – слова врача прозвучали для вас как гром среди ясного неба?🌟 Вы не знаете как сказать о диагнозе близким родственникам? Когда-то теплые отношения рушатся, как карточный домик, и кажется, что хуже быть уже не может? Выдохните. Вам поможет нейропсихолог благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Любовь Александровна Кяргинская. Она проводит бесплатные консультации для родителей детей с ВРГН. Любовь Александровна уже помогла обрести душевное равновесие многим мамам нашего фонда. И отзывы о ее работе говорят лучше любых слов. Дорогие мамы, чтобы записаться на бесплатные консультации психолога, вам нужно стать благополучателями фонда, необходимо заполнить заявку по ссылке smile.zvezda-m.ru/...ist Пусть все ваши переживания останутся в прошлом!

⭐Подопечные благотворительного фонда «Звезда Милосердия» имеют возможность воспользоваться услугой по поездкам на такси в рамках партнерской программы Помощь рядом . Мы выражаем искреннюю признательность за поддержку, помощь такого рода для подопечных нашего фонда неоценима!⭐ А вот и отзыв одной из мам: «Спасибо фонду за помощь в поездке до места лечения! Благодаря программе "Помощь рядом" мы быстро добрались и остались очень довольны!», поделилась с нами Вилгелм Юлия из Оренбурга.

⭐Поддержите сбор на молекулярно-генетические исследования⭐ ****************** «У ребенка есть подозрение на врожденную расщелину губы и нёба. Вам надо обратиться к генетику», - эта рекомендация врача во время УЗИ многих будущих мам приводит в ужас. Зачем нужно идти к генетику, какие тесты он проводит, чем может помочь и что в итоге должен сказать маме? Второй вариант развития событий, когда женщина 9 месяцев готовилась к рождению здорового ребенка, а в родзале узнает о врожденной челюстно-лицевой патологии. Страх за здоровье и особенно за будущее ребенка парализует и не дает собраться с мыслями, понять какими должны быть следующие шаги. Зачем надо идти к генетику для проведения обследования? Прежде всего, чтобы исключить тяжелые хромосомные синдромы, которые сопровождаются задержкой развития или умственной отсталостью, только при выявлении этих синдромов можно рекомендовать прерывание беременности (если речь идет о ранних сроках). Если это изолированный порок развития, не связанный с какой-либо генетической патологией, то, как правило, беременность пролонгируется. После этого родителей направят к детскому челюстно-лицевому хирургу, который подробно расскажет об этапах хирургического лечения. Немаловажную роль играет беседа с психологом, который постарается успокоить родителей и убедить, что это не так страшно, все исправимо. Да, это тяжелый и длинный путь, но все можно поправить и в целом качество жизни ребенка будет таким же как у нормотипичных сверстников! Молекулярно-генетическое исследование позволяет не только определить прогноз развития заболевания для конкретного пациента до или после его рождения, но и подобрать максимально точную маршрутизацию в лечении и реабилитации, занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи такого пациента и планирования новой беременности у родителей. Более подробно можно почитать на странице www.zvezda-m.ru/...347 Какие виды молекулярно-генетических исследований можно проводить подопечным фонда: ✅Полное секвенирование экзома; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS; ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня); ✅Исследование полного генома; ✅Другие виды исследований по согласованию с генетиком и специалистом лаборатории-партнера программы. ✅Расходы на молекулярно-генетические исследования платные — то есть не покрываются программами госгарантий по ОМС или ВМП. ❗❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Стоимость одного вида генетического анализа колеблется от 10 000 до 100 000 рублей. Необходимо собрать 1 000 000 рублей и фонд сможет оказать помощь в проведение исследований для 10-12 подопечных с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Списки подопечных, которым была оказана помощь будут размещены на этой странице www.zvezda-m.ru/...347 по мере оплаты счетов лаборатории-партнера программы Пожалуйста, примите участие в сборе средств для проведения молекулярно-генетические исследования подопечных фонда "Звезда Милосердия" 🙏Пожертвовать:www.zvezda-m.ru/...elp 🔥Помочь можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: ❤️Поставить👍 ✍️Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте

⭐При рождении ребенка с любой патологией родители очень уязвимы. Мало того, что нужно решить миллион задач со здоровьем малыша, но и сохранить при этом ресурсное состояние. А как его добиться, когда земля уходит из-под ног? Задача со звездочкой⭐ Для этого нужно по-настоящему принять диагноз ребенка, прожить все стадии горевания, избавиться от чувства вины и при этом не испортить отношения с окружающими. В этом поможет наш онлайн-курс «Скорой психологической помощи» для мам и пап детей с врожденной расщелиной губы и нёба. Его создала нейропсихолог, гештальт-терапевт фонда Кяргинская Любовь Александровна, которая помогла уже многим мамам нашего фонда. Она с февраля 2023 года проводит бесплатные консультации для наших мам. А сейчас решила объединить все запросы и создать на основе их онлайн-курс. В нем вы узнаете: ✅как принять диагноз ребенка, ✅как правильно рассказать про него родственникам, ✅что делать с бестактным окружением, ✅как не растерять теплоту и близость в семье, ✅как вернуть себе душевное равновесие и радость жизни. Надеемся, после его прохождения вы будете чувствовать себя лучше! А если останутся какие-то вопросы, вы всегда можете обратиться за консультацией к автору-составителю этого курса! Переходите по ссылке - httpssmile.zvezda-m.ru/...aidа если этот курс скорой психологической помощи вам не актуален, помогите нам репостом или поделитесь ссылкой с тем, кому он может помочь! Так мы сделаем этот мир хоть капельку лучше и счастливее. Вместе!