Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» / Информационный портал «Путь к улыбке»

🌟Что вы знаете о ВГРН? Часто о таком диагнозе либо не слышали, либо слышали множество непроверенных фактов и мифов🌟 А раз на календаре июль, для фонда «Звезда Милосердия» настало время активно рассказывать о своей работе и о наших подопечных! В России июль — это месяц осведомленности о врожденной расщелине верхней губы и нёба. Что это за болезнь? ✅Факт 1: Она обусловлена генетически, однако прямой зависимости между образом жизни родителей и возникновением ВГРН не выявлено. Ребенок с таким диагнозом может появиться у абсолютно здоровых родителей. ✅Факт 2: по статистике, в России с расщелиной рождается один из 864 новорожденных, то есть более 1700 детей в год. ✅Факт 3: видов расщелины – множество. ✅Факт 4: эта патология доставляет малышам массу проблем с кормлением, развитием речи и слухом, восприимчивостью к ушным инфекциям, с зубами и прикусом, а также с самооценкой в будущем. ✅Факт 5: корректировать расщелину возможно, если начать с младенчества и постепенно заниматься восстановлением и реабилитацией. К совершеннолетию при правильном подходе дети с ВГРН не отличаются по уровню развития от сверстников. В первые годы жизни важно встать на долгий путь реабилитации и найти помощь. В этом помогает фонд «Звезда Милосердия». Миссия нашего фонда – сделать так, чтобы каждый ребенок с врожденной расщелиной губы и нёба в России получил качественную помощь и реабилитацию от рождения и до 18 лет. Для этого мы: ✅помогаем адресно в оплате операций и дарим родителям наборы для кормления малышей; ✅ведем просветительскую работу с родителями на портале «Путь к улыбке» и формируем родительское сообщество вокруг фонда; ✅публикуем интервью и видеоролики со специалистами на эту тему; ✅создали группу равного консультирования в ТГ «Путь к улыбке», чтобы мамы делились своим опытом и находили ответы на вопросы; ✅разработали онлайн-курс по кормлению детей с ВРГН и онлайн-курс по психологической поддержке; рассказываем о наших успехах и проблемах в соцсетях, проводим прямые эфиры с экспертами. Традиционно в июле мы публикуем посты, ролики и статьи, привлекая внимание общества к проблеме детей с врожденной расщелиной губы и нёба. Главное, что мы хотим донести: детям с расщелиной нужна качественная медицинская помощь и комплексная реабилитация. Кроме того, родителям не всегда доступна информация о маршрутизации ребенка с такой патологией. Мы всегда рады сотрудничать со специалистами, заинтересованными в продвижении темы ВГРН: хирургами и ортодонтами, стоматологами и логопедами, психологами, журналистами и активными родителями. Также нас можно очень просто поддержать: расскажите о нашем фонде в социальных сетях, делитесь публикациями, чтобы сделать чей-то путь к улыбке чуть легче и быстрее!

🌟Фонд начинает оказывать помощь новорожденным детям с синдромом Пьера Робена – это врождённый порок развития, проявляющийся тремя признаками: недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба, глоссоптоз – «западение, запрокидывание» языка назад к глотке🌟 **************************************************************************** Основной проблемой при синдроме Пьера Робена у новорождённых является обструктивное нарушение дыхания, обусловленное недоразвитием нижней челюсти, из-за которого весь комплекс мягких тканей дна полости рта вместе с языком смещается по направлению к задней стенке глотки, в результате чего корень языка сужает или полностью перекрывает просвет верхних дыхательных путей в области ротоглотки. Клинически это проявляется хрипами и втяжением грудной клетки на вдохе. В тяжёлых случаях естественное дыхание полностью невозможно, что требует экстренной интубации трахеи сразу после рождения (установка трубки через верхние дыхательные пути в трахею) для обеспечения дыхания. Общее название такого нарушения дыхания – синдром обструктивного апноэ, который является жизнеугрожающим состоянием и может быть причиной смерти от асфиксии (удушье). Другой серьёзной проблемой - это нарушение глотания, когда питание естественным образом становится полностью невозможным, что требует установки желудочного зонда. ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Наличие нарушений жизненно важных функций требует перевода новорождённого из родильного отделения в отделение реанимации для длительного выхаживания. Между тем, долгое пребывание ребёнка на интубационной трубке и зондовом питании чревато развитием пневмонии, ослаблением глотательного рефлекса, а срок выхаживания может быть неопределенно долгим – пока ребёнок не вырастет и достаточный размер просвета ротоглотки не позволит ему самостоятельно дышать и питаться. В среднем этот срок составляет около 5-6 месяцев. Как помочь ребенку? Необходимо удлинение нижней челюсти при помощи компрессионно-дистракционного остеосинтеза, в результате чего и происходит перемещение вместе с нижней челюстью тканей дна полости рта вперед, что приводит к нормализации размера просвета верхних дыхательных путей. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств! 🔥Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp Сущность метода заключается в том, что под общей анестезией на нижнюю челюсть с двух сторон устанавливаются специальные компрессионно-дистракционные аппараты (миниатюрные аналоги аппаратов Илизарова), между опорными лапками которых проводятся распилы челюсти. После распила костные фрагменты плотно прижимаются друг к другу путем закручивания аппарата (т.е. выполняется их компрессия). На 7 сутки после операции фрагменты челюсти со скоростью 1 миллиметр в сутки начинают разводиться путем раскручивания аппарата на необходимую величину. В дальнейшем между фрагментами нижней челюсти образуется новая молодая кость – регенерат. Самостоятельное дыхание становится возможным в среднем уже на 3-5 сутки после начала дистракции, которая продолжается до достижения правильного соотношения челюстей. На самостоятельное питание ребёнок переводится, как правило, к моменту окончания дистракции или немного позже. Более подробную информацию можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...348 ❗❗Помочь можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте

🌟«Когда у ребенка формируется врожденная расщелина губы и нёба и на каком этапе важно подхватить семью/маму и начать им помогать?»🌟 Отвечает руководитель благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева - Сама патология формируется внутриутробно в первом триместре, а диагностировать ее уже можно на 12-21 неделе. Причины формирования, как правило, мультифакторные. Но в обществе до сих пор преобладает стереотип, что она возникает, если родители злоупотребляют алкоголем. Это клеймо неизбывной вины родители могут нести всю жизнь. Часто после озвучивания диагноза специалист уточняет, будет ли мама сохранять беременность, поскольку ВРГН считается тяжелым пороком развития челюстно-лицевой области и входит в список ВПР, как показание к прерыванию беременности. Уже на этом этапе родители получают психологическую травму. Поэтому очень важно поддержать их, рассказать о патологии и способах её коррекции, направить к специалистам и пригласить в активное сообщество родителей. До сих пор многие мамы (по опросам фонда, 53% женщин) узнают о диагнозе в родильном зале. И им нередко предлагают отказаться от ребенка со словами: «Зачем вам мучиться с ним всю жизнь». Было бы корректным предоставлять информацию об особенностях диагноза, сроках хирургического лечения и реабилитации, возможностях получить квалифицированную медицинскую помощь от ведущих ЧЛХ, дать контакты медицинских учреждений. Это будет мотивацией для родителей не опускать руки, а действовать. В России – лучшая в мире детская челюстно-лицевая хирургия, и этот дефект можно успешно исправить. #советы_эксперта

⭐У подопечных нашего фонда всегда очень много документов, с которыми приходится иметь дело: от оформления инвалидности до всего процесса МСЭ (не говоря о простых бытовых вопросах касательно работы или жилья)⭐ Не всегда получается разобраться с этим самостоятельно, и от этого можно даже впасть в отчаяние! Поэтому каждая из семей, с которыми мы работаем, так благодарна Анастасии Никитиной. Это юрист благотворительного фонда «Звезда Милосердия», которая оказала квалифицированную помощь многим мамам по самым разным вопросам: ✅Направление на МСЭ ✅Оформление документов по инвалидности ребенка ✅Вопросы с жильем по договору социального найма ✅Трудовые права родителей детей с инвалидностью и многое другое Анастасия Никитина проводит бесплатные консультации для родителей детей с ВРГН, а также прямые эфиры в группе фонда на самые актуальные и важные для семей темы. Отзывы о ее работе говорят громче любых описаний. Дорогие мамы, чтобы записаться на бесплатные консультации юриста, необходимо заполнить анкету на портале «Путь к улыбке" smile.zvezda-m.ru/...yer  Если у вас будут вопросы по заполнению анкеты, свяжитесь с нами по электронной почте smilsmile@zvezda-m.ru

Опубликовано фото

✨Михаилу Иванову нужна помощь для проведения ортодонтической реабилитации и установки дистракционных аппаратов✨ ****************** Мише 14 лет, он из Чувашской Республики. Диагноз – недоразвитие нижней челюсти, деформация зубных рядов, дистальная окклюзия, глубокая окклюзия, дистальный артрогрипоз. Перенес множество операций. В настоящее время требуется длительная ортодонтическая реабилитация в несколько этапов в ДГКБ им. святого Владимира (г. Москва) и ортогнатическая операция на обе челюсти с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов Conmet с целью восстановления асимметрии лица. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью.  ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Михаил – единственный ребенок в семье, проживает с родителями, отец на заработках в Москве. Среднедушевой доход в семье около 30 000 рублей, у семьи обязательства по ипотечному кредиту и постоянные расходы на лечение и реабилитацию. Стоимость ортодонтической реабилитации и дистракционных аппаратов составляет 575 000 рублей. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Михаила! 🔥Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp 💰Рассказ мамы: "Наш сын Иванов Михаил Александрович родился 16 апреля 2009 года с множественными пороками развития: ВПР костно-мышечной системы: артрогрипоз, контрактуры верхних и нижних конечностей. ВПС: Вторичный ДМПП, НК 1. Дисплазия обеих почек. Есть много сопутствующих заболеваний. Состояние Миши с первых суток было тяжелое из-за врожденной патологии костно-мышечной системы. На восьмой день нас перевели в патологию для новорожденных. Там малыш питался через зонд, сцеженным грудным молоком. Через два месяца сыну подтвердили артрогрипоз. Накладывали гипсовые повязки на обе ручки и ножки малыша до августа 2009 года. Было очень тяжело смотреть на все это... С 4-х месячного возраста до 2-х лет неоднократно лечились в неврологическом отделении МУЗ ДГБ № 4. Делали массажи, уколы, ЛФК, физиопроцедуры. Большую часть лечения Миша прошел, но остались самые сложные ответственные операции. Несмотря на столь тяжелые операции, бесконечные обследования Миша смело ездил в г. Санкт-Петербург и в Москву, понимая, что будет нелегко. За этим стояла его вера в выздоровление. Он в свои 14 лет все переносит как взрослый человек, ничего не боится. Сейчас Мише 14 лет. Он учится в 8Б классе в общеобразовательной школе для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Учиться ему нравится, оценки хорошие. В школе Миша посещает кружок по гончарному делу. Участвует в школьных и региональных творческих конкурсах. Любит общаться со сверстниками, всегда готов им помочь. Любит животных: особенно, кошек и собак. Мечтает завести собаку породы хаски. С наступлением переходного возраста и активного роста всего организма изменения стали видны на лице: нижняя челюсть не растет, а верхняя выступает над нижней на полтора сантиметра больше. Есть укорочение нижней губы. В связи с эти мы прошли консультацию в ДГКБ им. Святого Владимира в Москве у ортодонта и челюстно-лицевого хирурга. В настоящее время Мише показано проведение ортодонтического лечения, устранение недоразвития нижней челюсти при помощи компрессионного-дистракционного остеосинтеза. Чтобы сделать операцию на челюсти необходимо пройти длительное ортодонтическое лечение. Хирурги и ортодонты клинической больницы Святого Владимира готовы нам помочь, но данное лечение не входит в рамки программы ОМС" Более подробно об истории Михаила Иванова можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...344 ❗❗Помочь Михаилу можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом Михаил 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей. ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте

🌟«Курс – просто огонь! Закончила проходить, много полезного для себя извлекла, даже успела уже применить! Ушла от надоедливых вопросов: «А что говорят? А как? А когда уже операция?», смогла не травмировать себя и не обидеть бабушку. Смотрели курс вместе с мужем, ему тоже очень понравилось. Сказал, жаль, что мы не знали об этом раньше. Ведь правда – все, что читала и слушала, будто история про нас. Видно, что он создан из большого количества материала! Отличный курс, с суперским багажом! А в конце очень впечатляющие чек-листы. Основные тезисы, которые облегчают жизнь, и прекрасный дизайн! В общем, курс – просто отличная шпаргалка для нашей жизни! Спасибо всем причастным к его созданию», - о нашем онлайн-курсе «Скорая психологическая помощь» прилетают вдохновляющие отзывы от тех, кто его прошел! Этот отзыв в группе «Путь к улыбке» оставила мама Татьяна🌟 И это так радует! Почему мы решили создать это курс? Последний год в фонде «Звезда Милосердия» запросы на психологическую помощь растут в геометрической прогрессии. Ее мы оказываем бесплатно с февраля 2023 года. Основные вопросы очень похожи: ✅как принять диагноз ребенка ✅как правильно рассказать про него родственникам ✅что делать с бестактным окружением ✅как не растерять теплоту и близость в семье ✅как вернуть себе душевное равновесие и радость жизни И чтобы помочь как можно большему числу семей, мы решили объединить эти запросы и создали этот онлайн-курс! Надеемся, после его прохождения вы будете чувствовать себя лучше! А если останутся какие-то вопросы, вы всегда можете обратиться за консультацией к автору-составителю этого курса, психологу Любови Александровне Кяргинской! Переходите по ссылке - smile.zvezda-m.ru/...aid, а если этот курс скорой психологической помощи вам не актуален, помогите нам репостом или поделитесь ссылкой с тем, кому он может помочь! Так мы сделаем этот мир хоть капельку лучше и счастливее. Вместе! Курс разработан в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года» при финансовой поддержке Фонда президентских грантов

Опубликовано фото

💫Привет, VK добро!💫 Мы осваиваем все новые платформы и теперь наш благотворительный фонд «Звезда Милосердия» подключился к платформе VK добро: dobro.mail.ru/...out Эта платформа объединяет благотворителей разных сфер из городов по всей стране. К ним подключились уже более 200 профессиональных некоммерческих организаций, и сейчас мы вошли в их число! ✅Это важно нам: фонд вошел в крупное сообщество благотворителей, теперь мы можем рассказать о себе на еще более широкую аудиторию и получили новые технологические возможности для развития благотворительности. ✅Это важно вам: теперь о нас можно узнать и здесь, вы можете узнать о благотворительности больше, получить новые знания. Кроме того, помогать на этой платформе легко, отчеты ведутся максимально подробно, а пожертвования идут без комиссии. ✅Это важно сообществу благотворителей: благодаря таким платформам мы можем вместе аккумулировать новые виды помощи, направлять жертвователей верным путем и показывать результаты и прозрачность своей работы, быть услышанными друг другом и дать поддержку. Также вместе мы можем детально изучить и помочь решить важные социальные проблемы в нашей стране. Присоединяйтесь к платформе, узнавайте больше про благотворительность и помогайте «Звезде Милосердия» и дальше поддерживать ребят с ВГРН на их трудном пути к улыбке!

⭐Поможем малышам с расщелиной губы и неба питаться с комфортом: сбор на наборы для кормления⭐ Питание младенца – залог его роста и здоровья. Бывает, мамам сложно наладить грудное вскармливание. А для родителей детей с расщелиной верхней губы и неба задача усложняется в разы: ведь вакуум из-за особенности строения челюсти и рта малыш создать не может. В итоге – многочасовое утомительное кормление каждый раз, нервы родителей, шприцы, пипетки, латексные «советские» соски и множество других нюансов, с которыми родители сталкиваются каждый день. А после очередной коррекции расщелины нужно изобретать новый способ накормить кроху. Чтобы помочь таким семьям организовать комфортное питание для младенцев, фонд «Звезда Милосердия» помогает приобретать специальные наборы для кормления. Их семьи могут получить бесплатно. В набор входят: ✅Ручной молокоотсос Хармони Medela ✅Пакеты одноразовые для хранения грудного молока Medela ✅Поильник мягкая-ложечка Medela ✅Поильник Хабермана SpecialNeeds Medela. ✅Бутылочка с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл Pigeon. ✅Поильник с длинным мягким силиконовым наконечником Pigeon ✅3 соски и 2 бутылочки ✅Комплект методической литературы. Такие наборы долговечны, но стоят достаточно дорого: каждый – около 13 тысяч рублей. Поэтому фонд помощи «Звезда Милосердия» организовал программу для мам и малышей «Путь к улыбке». Чтобы приобрести и доставить все наборы, необходимо 3,3 млн рублей. Траты идут на покупку, хранение на складе, упаковку и доставку посылок для кормления до мам и пап, которые в них нуждаются. Нам удалось собрать больше трети этой суммы, и свыше 1,2 млн мы уже израсходовали: многие семьи успешно наладили кормление малышей с расщелиной губы и неба. С вашей помощью таких семей будет куда больше! Помочь нам можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО:  ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом НАБОРЫ 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей.  ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне  ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍ Написать комментарий, поддерживающий сбор ✨Поделиться записью в своей ленте

⭐Напоминаем родителям, что Фонд участвует в благотворительной акции «Добро-детям» с компанией Гемотест и до конца года можно провести молекулярно-генетическое или другое дорогостоящее исследование подопечным фонда до 18 лет⭐ Для благополучателей нашего фонда – детей с любыми врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области проведение исследований бесплатное. Виды исследований: ✅Полное секвенирование экзома ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня) ❓Как получить возможность пройти исследование в лаборатории Гемотест❓ ✍️Оформить заявку на портале фонда: Оформить заявку на портале фонда:smile.zvezda-m.ru/...ics После одобрения заявки и получения оригиналов документов можно будет провести генетическое исследование в ближайшем лабораторном отделении Гемотеста в вашем городе.