Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» / Информационный портал «Путь к улыбке»

⭐Друзья!⭐ Приглашаем вас сегодня на нашу традиционную встречу «Мама в ресурсе», которая начнется 10.00 по Московскому времени. Тема встречи «Женский и мужской подход в общении и воспитании. Ошибки, ожидания и пути налаживания диалога» На встрече обсудим: ✅почему возникает недопонимание в семье? ✅откуда берутся обиды и что с этим делать? ✅как говорить, чтобы мужчина понял, чего от него ждет женщина? ✅разные стили воспитания - плохо или хорошо? Встречи проходят в рамках проекта «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет» при финансовой поддержке Фонд президентских грантов

«Я жду ребенка, мне сказали, что у него – расщелина. Объясните, почему с ней так сложно кормить ребенка и как быть?» - спросили нас Отвечает кандидат медицинских наук, челюстно-лицевой и пластический хирург, руководитель Центра врожденной челюстно-лицевой патологии в структуре ГАУЗ СО Многопрофильный медицинский центр «Бонум» (г. Екатеринбург) Юлия Рогожина. Ребенок, родившийся с расщелиной губы и/или нёба, испытывает затруднения при сосании, которое может быть медленным, а процесс кормления длительным. Родители должны набраться терпения и приложить все усилия, чтобы вырастить его крепким и здоровым. От того, насколько здоров ребенок, зависят своевременность проведения восстановительных операций и их результат. Сосательные и глотательные движения у детей естественны от рождения. Однако дети с расщелиной губы и/или нёба имеют врожденный дефект: у них отсутствует разобщение между носовой и ротовой полостью, из-за которого во рту ребенка не создается вакуум. Отсутствие необходимого вакуума в полости рта препятствует полноценному сосанию и требует особого подхода к процессу вскармливания. Во время питания такому малышу необходимо давать немного передохнуть. Следует заметить, что некоторые дети, не имеющие расщелины, также могут испытывать трудности с грудным вскармливанием. Медленное сосание не должно беспокоить или вызывать раздражение мамы. Главное, чтобы ребенок съедал необходимую норму, которая соответствует его возрасту. #советы_эксперта

Опубликовано фото

⭐Михаилу Люшня нужна ваша помощь и поддержка для проведения ортодонтической реабилитации⭐ ****************** Мише 13 лет, он из Луганской Народной Республики, временно проживает в г. Дедовск Московской области. Диагноз – Расщелина лица: расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Ретромикрогнатия верхней челюсти. После начала СВО семья переехала в Московскую область к родственникам для завершения лечения. Ортодонтом ДКГБ им. святого Владимира (Москва) назначена длительная ортодонтическая реабилитация для подготовки к ортогнатической операции на обеих челюстях. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью. ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Михаил – второй ребенок в семье, есть старшая взрослая сестра, мальчик проживает с мамой, отец на СВО. Среднедушевой доход в семье около 30 000 рублей, которых хватает только на самое необходимое. Стоимость ортодонтической реабилитации составляет 300 000 рублей. 🔥Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Михаила! 🙏🏻Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp Рассказ мамы: «Врождённая односторонняя расщелина твердого, мягкого нёба, губы с нарушением функции сосания, глотания, дыхания. В простонародье называют «заячья губа» и «волчья пасть». Но стереотипные сравнения – далеко не все испытания, с которыми приходится сталкиваться детям и их родителям. Когда я была беременна УЗИ ничего не показало. Когда Мишка родился 13 ноября для нас с мужем это был шок. Отдали сына на руки, но как кормить такого ребенка и что делать с ним не сказали. С этого момента наша жизнь превратилась в один сплошной поход по больницам. Мыслей отказаться от ребенка не возникало. Сын был долгожданный и любимый, поэтому я понимала и понимаю до сих пор, что я для него горы сверну. Начался ускоренный поиск нужных врачей и больниц. Нашли и сделали первые две операции во Львове. Первая операция была в 3 месяца, зашили губу и выровняли нос, а в 7 месяцев сделали операцию на верхнем нёбе. Дальше по прогнозам врачей мы должны были сделать последние манипуляции до 6 лет и забыть об этом, как о страшном сне. На тот момент мы проживали в Луганске и дорога во Львов для нас была закрыта. Продолжаем лечение в Москве в больнице ГБУЗ «ДГКД св. Владимира ДЗМ» где поставили диагноз «Расщелина лица: расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение и деформация зубных рядов.» Когда Миша был маленький, губку ему уже зашили и внешне это не сильно привлекало внимание. Но сын вырос, сейчас ему 13 лет, и чем дальше он взрослеет, тем больше не в лучшую сторону меняется его лицо. Подросткам даже с отличными физическими данными в нашем мире нелегко. Дети всегда найдут за что подразнить и унизить, а часто это не безобидные шутки. А когда ты отличаешься от других, не уверен в себе – очень сложно найти друзей и даже найти общий язык с одноклассниками. В семье мы его любим и оберегаем. Михаил очень добрый и отзывчивый парень, любит животных, любит собирать LEGO. Мечтает, чтобы скорее закончилась война, наступил мир. Я хочу, чтобы Михаилу сделали все положенные операции, надеюсь, что это поможет ему обрести уверенность в себе. Ведь красота спасет мир! Все мы хотим быть здоровыми и красивыми, кому-то это дается с рождения, а кому-то это нужно выстрадать. Я прошу неравнодушных людей помочь нашему сыну, верю в человечность и понимание. Мама – Люшня Виктория Владимировна, апрель 2024 год». Более подробно об истории Михаила Люшня можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...344 ❗❗Помочь Михаилу можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅ Отправить смс на номер 4321 с текстом Михаил 300, где 300 - это сумма до 14 999 рублей. ✅ Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅ Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏🏻МОРАЛЬНО: 💖Поставить 👍🏻 ✍🏻 Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫 Поделиться записью в своей ленте

💫Дорогие друзья, рады поделится с вами результатами нашей работы за июнь! Мы от всего сердца благодарим вас за вашу поддержку и помощь, это очень важно для нас! Добра вам!💫

🌟Друзья!🌟 Приглашаем вас на нашу традиционную встречу «Мама в ресурсе», которая состоится 15 августа в 10.00 по Московскому времени. Тема встречи «Женский и мужской подход в общении и воспитании. Ошибки, ожидания и пути налаживания диалога» На встрече обсудим: ✅почему возникает недопонимание в семье? ✅откуда берутся обиды и что с этим делать? ✅как говорить, чтобы мужчина понял, чего от него ждет женщина? ✅разные стили воспитания - плохо или хорошо? Встречи проходят в рамках проекта «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет» при финансовой поддержке Фонд президентских грантов

⭐Подопечные фонда с мая имеют возможность воспользоваться услугой по поездкам на такси в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом»⭐ «Спасибо огромное за такую прекрасную программу Помощь рядом и колоссальную помощь в организации поездки. Мы даже не устали!Очень понравилось. Туда вёз водитель очень вежливый, рассудительный, ждали только минут 40, но спасибо, огромное, что предупредили в письме. Но вызывала заранее, так что и приехали рано. Обратно ждали минут 20 Но тоже доехали в комфорте и безумно рады. Вовка что по дороге туда, что обратно спал. Так что все прошло идеально!», поделилась с нами отзывом Науменко Марина из Москвы.

🌟Фонд начинает оказывать помощь новорожденным детям с синдромом Пьера Робена – это врождённый порок развития, проявляющийся тремя признаками: недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба, глоссоптоз – «западение, запрокидывание» языка назад к глотке🌟 **************************************************************************** Основной проблемой при синдроме Пьера Робена у новорождённых является обструктивное нарушение дыхания, обусловленное недоразвитием нижней челюсти, из-за которого весь комплекс мягких тканей дна полости рта вместе с языком смещается по направлению к задней стенке глотки, в результате чего корень языка сужает или полностью перекрывает просвет верхних дыхательных путей в области ротоглотки. Клинически это проявляется хрипами и втяжением грудной клетки на вдохе. В тяжёлых случаях естественное дыхание полностью невозможно, что требует экстренной интубации трахеи сразу после рождения (установка трубки через верхние дыхательные пути в трахею) для обеспечения дыхания. Общее название такого нарушения дыхания – синдром обструктивного апноэ, который является жизнеугрожающим состоянием и может быть причиной смерти от асфиксии (удушье). Другой серьёзной проблемой - это нарушение глотания, когда питание естественным образом становится полностью невозможным, что требует установки желудочного зонда. ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Наличие нарушений жизненно важных функций требует перевода новорождённого из родильного отделения в отделение реанимации для длительного выхаживания. Между тем, долгое пребывание ребёнка на интубационной трубке и зондовом питании чревато развитием пневмонии, ослаблением глотательного рефлекса, а срок выхаживания может быть неопределенно долгим – пока ребёнок не вырастет и достаточный размер просвета ротоглотки не позволит ему самостоятельно дышать и питаться. В среднем этот срок составляет около 5-6 месяцев. Как помочь ребенку? Необходимо удлинение нижней челюсти при помощи компрессионно-дистракционного остеосинтеза, в результате чего и происходит перемещение вместе с нижней челюстью тканей дна полости рта вперед, что приводит к нормализации размера просвета верхних дыхательных путей. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств! 🔥Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp Сущность метода заключается в том, что под общей анестезией на нижнюю челюсть с двух сторон устанавливаются специальные компрессионно-дистракционные аппараты (миниатюрные аналоги аппаратов Илизарова), между опорными лапками которых проводятся распилы челюсти. После распила костные фрагменты плотно прижимаются друг к другу путем закручивания аппарата (т.е. выполняется их компрессия). На 7 сутки после операции фрагменты челюсти со скоростью 1 миллиметр в сутки начинают разводиться путем раскручивания аппарата на необходимую величину. В дальнейшем между фрагментами нижней челюсти образуется новая молодая кость – регенерат. Самостоятельное дыхание становится возможным в среднем уже на 3-5 сутки после начала дистракции, которая продолжается до достижения правильного соотношения челюстей. На самостоятельное питание ребёнок переводится, как правило, к моменту окончания дистракции или немного позже. Более подробную информацию можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...348 ❗❗Помочь можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте

🌟Дорогие друзья, если вы уже получили наборы и помощь от нашего благотворительного фонда "Звезда Милосердия", будем признательны отзывам, нам это очень важно! Вы также можете оставить отзывы о работе психолога благотворительного фонда «Звезда Милосердия» и о том, как вам помогли наши информационные ролики, отзывы можно оставить здесь hvk.com/...593🌟 Ниже вы можете прочитать отзывы от мам, которые уже получили и начали пользоваться наборами для кормления

💫Уважаемые родители! Для ребенка с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба обязательно сопровождение оториноларингологом и сурдологом с рождения и до полного устранения дефекта, поскольку такие дети в силу анатомических особенностей чаще страдают заболеваниями носа, ушей, глотки💫 Наибольшую опасность для них представляет воспаление среднего уха (отит), который часто протекает бессимптомно и в последующем может привести к тугоухости. Также у таких детей чаще наблюдаются аденоидные разрастания. Если вам недоступна медицинская помощь врача-сурдлога , вы можете получить информационную онлайн-консультацию от опытного специалиста нашего фонда - сурдолога благотворительного фонда "Звезда Милосердия" Торопчиной Лии Владимировны, чтобы снять свои тревоги или действовать дальше. Если у вас будут вопросы по заполнению анкеты, свяжитесь с координатором программ фонда по эл.почте .t.hazova@zvezda-m.ru Онлайн-консультации возможны для благополучателей фонда благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет». Ссылка на запись: htsmile.zvezda-m.ru/...ist

🌟«Я превращаюсь в тревожную мать, постоянно тревожусь за ребенком. Как избавиться от гиперопеки?» - написала нам подписчица. Отвечает нейропсихолог, психолог фонда Любовь Кягринская🌟 Дети пришли в этот мир, чтобы жить. Жить свою жизнь, и совершать свои собственные ошибки. Желание оградить от всего – замедляет развитие. И вместо пользы оборачивается вредом. Ребенок пришел в жизнь со своими целями и задачами, со своими «хочухами», если хотите. И они очень часто совсем не совпадают с целями и задачами родителей. И это нормально! С высоты вашего опыта детские цели – пустяк, мелочь или даже ошибка. Но позвольте детям набивать свои шишки и добиваться успеха, решая свои задачи самостоятельно. Помните, что во всем должен быть здравый смысл. Если ребенок делает что-то, что может угрожать жизни или здоровью, стоять в стороне не стоит. Во всех остальных случаях – держите паузу, дышите и ждите прямой просьбы от ребенка: «Мама помоги». Если просьбы так и не последует, значит, и ваше вмешательство будет лишним. Не путайте любовь с контролем. Где контроль – там нет доверия. ✅Учитесь доверять своим детям. Сначала в мелочах. Чтобы сам держал ложку и ел, пусть слишком медленно и неаккуратно, потом сам завязывал шнурки или надевал шапку, собирал портфель (и не пересобирать его втихаря!), ну а потом сам выбирал спутника жизни или профессию. ✅Важно учиться самим и учить детей быть счастливыми, потому что мы не умеем, и родители наши не умели. Надеюсь, со временем этот перекос будет исправлен. А пока учимся направлять свой фокус внимания на достижения, свои и своих близких. ✅Применяйте «Метод зеленой ручки» во всем. Мысль о том, что «Человек создан для счастья, как птица для полета» очень сложно приживается в человечестве, в ценностях страданий и трудностей. Улыбающееся лицо у прохожего на улице часто вызывает недоумение или даже раздражение. Может быть, это связано с тем, что лишь относительно недавно жизнь стала проще и легче. Только задумайтесь – ведь мы с вами живем в самые благоприятные времена за всю историю человечества! «Высшая цель родительства - стать ребенку ненужным для выживания», – вот ваша главная задача! Для выживания ненужными, но нужными для радости, для того, чтобы поделиться важными переживаниями и событиями, для теплых слов и объятий. Но! Все свои жизненные задачи от «подтереть нос» до «пойти в президенты или космонавты» ребенок должен решать самостоятельно. Ребенок пришел в этот мир жить. Жить свою жизнь, со своими взлетами, падениями, открытиями и разочарованиями. Родитель – это тренировочная база. Когда ребенок будет достаточно готов, он выпорхнет из гнезда, и пусть его полет будет красивым и уверенным! #советы_эксперта