Статьи
⭐У подопечных нашего фонда всегда очень много документов, с которыми приходится иметь дело: от оформления инвалидности до всего процесса МСЭ (не говоря о простых бытовых вопросах касательно работы или жилья)⭐ Не всегда получается разобраться с этим самостоятельно, и от этого можно даже впасть в отчаяние! Поэтому каждая из семей, с которыми мы работаем, так благодарна Анастасии Никитиной. Это юрист благотворительного фонда «Звезда Милосердия», которая оказала квалифицированную помощь многим мамам по самым разным вопросам: ✅Направление на МСЭ ✅Оформление документов по инвалидности ребенка ✅Вопросы с жильем по договору социального найма ✅Трудовые права родителей детей с инвалидностью и многое другое Анастасия Никитина проводит бесплатные консультации для родителей детей с ВРГН, а также прямые эфиры в группе фонда на самые актуальные и важные для семей темы. Отзывы о ее работе говорят громче любых описаний. Дорогие мамы, чтобы записаться на бесплатные консультации юриста, необходимо заполнить анкету на портале «Путь к улыбке" smile.zvezda-m.ru/...yer  Если у вас будут вопросы по заполнению анкеты, свяжитесь с нами по электронной почте smilsmile@zvezda-m.ru
✨Михаилу Иванову нужна помощь для проведения ортодонтической реабилитации и установки дистракционных аппаратов✨ ****************** Мише 14 лет, он из Чувашской Республики. Диагноз – недоразвитие нижней челюсти, деформация зубных рядов, дистальная окклюзия, глубокая окклюзия, дистальный артрогрипоз. Перенес множество операций. В настоящее время требуется длительная ортодонтическая реабилитация в несколько этапов в ДГКБ им. святого Владимира (г. Москва) и ортогнатическая операция на обе челюсти с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов Conmet с целью восстановления асимметрии лица. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью.  ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Михаил – единственный ребенок в семье, проживает с родителями, отец на заработках в Москве. Среднедушевой доход в семье около 30 000 рублей, у семьи обязательства по ипотечному кредиту и постоянные расходы на лечение и реабилитацию. Стоимость ортодонтической реабилитации и дистракционных аппаратов составляет 575 000 рублей. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Михаила! 🔥Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp 💰Рассказ мамы: "Наш сын Иванов Михаил Александрович родился 16 апреля 2009 года с множественными пороками развития: ВПР костно-мышечной системы: артрогрипоз, контрактуры верхних и нижних конечностей. ВПС: Вторичный ДМПП, НК 1. Дисплазия обеих почек. Есть много сопутствующих заболеваний. Состояние Миши с первых суток было тяжелое из-за врожденной патологии костно-мышечной системы. На восьмой день нас перевели в патологию для новорожденных. Там малыш питался через зонд, сцеженным грудным молоком. Через два месяца сыну подтвердили артрогрипоз. Накладывали гипсовые повязки на обе ручки и ножки малыша до августа 2009 года. Было очень тяжело смотреть на все это... С 4-х месячного возраста до 2-х лет неоднократно лечились в неврологическом отделении МУЗ ДГБ № 4. Делали массажи, уколы, ЛФК, физиопроцедуры. Большую часть лечения Миша прошел, но остались самые сложные ответственные операции. Несмотря на столь тяжелые операции, бесконечные обследования Миша смело ездил в г. Санкт-Петербург и в Москву, понимая, что будет нелегко. За этим стояла его вера в выздоровление. Он в свои 14 лет все переносит как взрослый человек, ничего не боится. Сейчас Мише 14 лет. Он учится в 8Б классе в общеобразовательной школе для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Учиться ему нравится, оценки хорошие. В школе Миша посещает кружок по гончарному делу. Участвует в школьных и региональных творческих конкурсах. Любит общаться со сверстниками, всегда готов им помочь. Любит животных: особенно, кошек и собак. Мечтает завести собаку породы хаски. С наступлением переходного возраста и активного роста всего организма изменения стали видны на лице: нижняя челюсть не растет, а верхняя выступает над нижней на полтора сантиметра больше. Есть укорочение нижней губы. В связи с эти мы прошли консультацию в ДГКБ им. Святого Владимира в Москве у ортодонта и челюстно-лицевого хирурга. В настоящее время Мише показано проведение ортодонтического лечения, устранение недоразвития нижней челюсти при помощи компрессионного-дистракционного остеосинтеза. Чтобы сделать операцию на челюсти необходимо пройти длительное ортодонтическое лечение. Хирурги и ортодонты клинической больницы Святого Владимира готовы нам помочь, но данное лечение не входит в рамки программы ОМС" Более подробно об истории Михаила Иванова можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...344 ❗❗Помочь Михаилу можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом Михаил 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей. ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте
🌟«Курс – просто огонь! Закончила проходить, много полезного для себя извлекла, даже успела уже применить! Ушла от надоедливых вопросов: «А что говорят? А как? А когда уже операция?», смогла не травмировать себя и не обидеть бабушку. Смотрели курс вместе с мужем, ему тоже очень понравилось. Сказал, жаль, что мы не знали об этом раньше. Ведь правда – все, что читала и слушала, будто история про нас. Видно, что он создан из большого количества материала! Отличный курс, с суперским багажом! А в конце очень впечатляющие чек-листы. Основные тезисы, которые облегчают жизнь, и прекрасный дизайн! В общем, курс – просто отличная шпаргалка для нашей жизни! Спасибо всем причастным к его созданию», - о нашем онлайн-курсе «Скорая психологическая помощь» прилетают вдохновляющие отзывы от тех, кто его прошел! Этот отзыв в группе «Путь к улыбке» оставила мама Татьяна🌟 И это так радует! Почему мы решили создать это курс? Последний год в фонде «Звезда Милосердия» запросы на психологическую помощь растут в геометрической прогрессии. Ее мы оказываем бесплатно с февраля 2023 года. Основные вопросы очень похожи: ✅как принять диагноз ребенка ✅как правильно рассказать про него родственникам ✅что делать с бестактным окружением ✅как не растерять теплоту и близость в семье ✅как вернуть себе душевное равновесие и радость жизни И чтобы помочь как можно большему числу семей, мы решили объединить эти запросы и создали этот онлайн-курс! Надеемся, после его прохождения вы будете чувствовать себя лучше! А если останутся какие-то вопросы, вы всегда можете обратиться за консультацией к автору-составителю этого курса, психологу Любови Александровне Кяргинской! Переходите по ссылке - smile.zvezda-m.ru/...aid, а если этот курс скорой психологической помощи вам не актуален, помогите нам репостом или поделитесь ссылкой с тем, кому он может помочь! Так мы сделаем этот мир хоть капельку лучше и счастливее. Вместе! Курс разработан в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года» при финансовой поддержке Фонда президентских грантов
💫Привет, VK добро!💫 Мы осваиваем все новые платформы и теперь наш благотворительный фонд «Звезда Милосердия» подключился к платформе VK добро: dobro.mail.ru/...out Эта платформа объединяет благотворителей разных сфер из городов по всей стране. К ним подключились уже более 200 профессиональных некоммерческих организаций, и сейчас мы вошли в их число! ✅Это важно нам: фонд вошел в крупное сообщество благотворителей, теперь мы можем рассказать о себе на еще более широкую аудиторию и получили новые технологические возможности для развития благотворительности. ✅Это важно вам: теперь о нас можно узнать и здесь, вы можете узнать о благотворительности больше, получить новые знания. Кроме того, помогать на этой платформе легко, отчеты ведутся максимально подробно, а пожертвования идут без комиссии. ✅Это важно сообществу благотворителей: благодаря таким платформам мы можем вместе аккумулировать новые виды помощи, направлять жертвователей верным путем и показывать результаты и прозрачность своей работы, быть услышанными друг другом и дать поддержку. Также вместе мы можем детально изучить и помочь решить важные социальные проблемы в нашей стране. Присоединяйтесь к платформе, узнавайте больше про благотворительность и помогайте «Звезде Милосердия» и дальше поддерживать ребят с ВГРН на их трудном пути к улыбке!
Мнение трех хирургов
Вопрос Алины из Краснодара: «Родилась дочь с двусторонней расщелиной губы, твердого и мягкого нёба и мы с мужем в поиске своего хирурга. Изучили много сайтов, смотрим ролики фонда. Обратились за консультацией к трем хирургам и одна из них сообщила, что только запатентованная хирургическая методика может быть полной и эффективной. Для чего вообще патентуют методики хирургического лечения? Означает ли, что если хирург не запатентовал свою методику – у него плохие результаты операций?» Отвечает Александр Леонидович Иванов - к...
⭐Поможем малышам с расщелиной губы и неба питаться с комфортом: сбор на наборы для кормления⭐ Питание младенца – залог его роста и здоровья. Бывает, мамам сложно наладить грудное вскармливание. А для родителей детей с расщелиной верхней губы и неба задача усложняется в разы: ведь вакуум из-за особенности строения челюсти и рта малыш создать не может. В итоге – многочасовое утомительное кормление каждый раз, нервы родителей, шприцы, пипетки, латексные «советские» соски и множество других нюансов, с которыми родители сталкиваются каждый день. А после очередной коррекции расщелины нужно изобретать новый способ накормить кроху. Чтобы помочь таким семьям организовать комфортное питание для младенцев, фонд «Звезда Милосердия» помогает приобретать специальные наборы для кормления. Их семьи могут получить бесплатно. В набор входят: ✅Ручной молокоотсос Хармони Medela ✅Пакеты одноразовые для хранения грудного молока Medela ✅Поильник мягкая-ложечка Medela ✅Поильник Хабермана SpecialNeeds Medela. ✅Бутылочка с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл Pigeon. ✅Поильник с длинным мягким силиконовым наконечником Pigeon ✅3 соски и 2 бутылочки ✅Комплект методической литературы. Такие наборы долговечны, но стоят достаточно дорого: каждый – около 13 тысяч рублей. Поэтому фонд помощи «Звезда Милосердия» организовал программу для мам и малышей «Путь к улыбке». Чтобы приобрести и доставить все наборы, необходимо 3,3 млн рублей. Траты идут на покупку, хранение на складе, упаковку и доставку посылок для кормления до мам и пап, которые в них нуждаются. Нам удалось собрать больше трети этой суммы, и свыше 1,2 млн мы уже израсходовали: многие семьи успешно наладили кормление малышей с расщелиной губы и неба. С вашей помощью таких семей будет куда больше! Помочь нам можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО:  ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом НАБОРЫ 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей.  ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне  ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍ Написать комментарий, поддерживающий сбор ✨Поделиться записью в своей ленте
⭐Напоминаем родителям, что Фонд участвует в благотворительной акции «Добро-детям» с компанией Гемотест и до конца года можно провести молекулярно-генетическое или другое дорогостоящее исследование подопечным фонда до 18 лет⭐ Для благополучателей нашего фонда – детей с любыми врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области проведение исследований бесплатное. Виды исследований: ✅Полное секвенирование экзома ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня) ❓Как получить возможность пройти исследование в лаборатории Гемотест❓ ✍️Оформить заявку на портале фонда: Оформить заявку на портале фонда:smile.zvezda-m.ru/...ics После одобрения заявки и получения оригиналов документов можно будет провести генетическое исследование в ближайшем лабораторном отделении Гемотеста в вашем городе.
🌟Друзья, у нас радостное событие!🌟 Наш благотворительный фонд «Звезда Милосердия» включили в реестр благотворительных НКО Москвы! Благодаря этому инструменту негосударственные НКО и органам исполнительной власти города могут вместе решать проблемы в социальной сфере столицы. ❓Что это значит для нас❓ ✅Первое: мы можем подключиться к платформе mos.ru благотворительность. А значит, больше москвичей смогут узнать о нас больше, а у фонда появятся новые каналы для осуществления помощи и сбора средств на реабилитацию детей с ВГРН. ✅Второе: организации, включенные в реестр, получают право на льготы по аренде помещений, находящихся в собственности города. Это еще один, очень важный шаг для фонда «Звезда Милосердия». Мы рады, что вы поддерживаете нас и остаетесь с нами на этом непростом пути!
💫Подопечные фонда с мая имеют возможность воспользоваться услугой по поездкам на такси в рамках партнерской программы Помощь рядом💫  ✅Мы получили новый отзыв от Ольги Гашневой из Москвы: «Благодарю Фонд «Звезда Милосердия» и программу Помощь рядом, за возможность добраться до места обследования ребенка с удобством! Когда руки освобождены от вещей и сумок, поездка - одно удовольствие. Спасибо за поддержку».
Мнение трех хирургов
Вопрос Натальи из Ростова-на-Дону: «Моему ребенку 8 месяцев,  диагноз - левосторонняя сквозная расщелина верхней губы, твердого и мягкого нёба, задет альвеолярный отросток. Первую операцию сделали в три месяца - хейлоринопластику в Москве, всё хорошо. Я стала много изучать материала по различным методикам и склоняюсь к тому, чтобы сделать коррекцию твердого и мягкого нёба в один этап, пусть даже немного позже. Но наш хирург категорически против, говорит, что при одноэтапной коррекции очень высокие...
Видео