Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» / Информационный портал «Путь к улыбке»

⭐Дорогие друзья, рады поделится с вами результатами нашей работы за июнь! Мы от всего сердца благодарим вас за вашу поддержку и помощь, это очень важно для нас! Добра вам!⭐

🌟«У вашего ребенка расщелина губы и нёба!» – слова врача прозвучали для вас как гром среди ясного неба?🌟 Вы не знаете как сказать о диагнозе близким родственникам? Когда-то теплые отношения рушатся, как карточный домик, и кажется, что хуже быть уже не может? Выдохните. Вам поможет нейропсихолог благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Любовь Александровна Кяргинская. Она проводит бесплатные консультации для родителей детей с ВРГН. Любовь Александровна уже помогла обрести душевное равновесие многим мамам нашего фонда. И отзывы о ее работе говорят лучше любых слов. Дорогие мамы, чтобы записаться на бесплатные консультации психолога, вам нужно стать благополучателями фонда, необходимо заполнить заявку по ссылке smile.zvezda-m.ru/...ist Пусть все ваши переживания останутся в прошлом!

⭐Подопечные благотворительного фонда «Звезда Милосердия» имеют возможность воспользоваться услугой по поездкам на такси в рамках партнерской программы Помощь рядом . Мы выражаем искреннюю признательность за поддержку, помощь такого рода для подопечных нашего фонда неоценима!⭐ А вот и отзыв одной из мам: «Спасибо фонду за помощь в поездке до места лечения! Благодаря программе "Помощь рядом" мы быстро добрались и остались очень довольны!», поделилась с нами Вилгелм Юлия из Оренбурга.

⭐Поддержите сбор на молекулярно-генетические исследования⭐ ****************** «У ребенка есть подозрение на врожденную расщелину губы и нёба. Вам надо обратиться к генетику», - эта рекомендация врача во время УЗИ многих будущих мам приводит в ужас. Зачем нужно идти к генетику, какие тесты он проводит, чем может помочь и что в итоге должен сказать маме? Второй вариант развития событий, когда женщина 9 месяцев готовилась к рождению здорового ребенка, а в родзале узнает о врожденной челюстно-лицевой патологии. Страх за здоровье и особенно за будущее ребенка парализует и не дает собраться с мыслями, понять какими должны быть следующие шаги. Зачем надо идти к генетику для проведения обследования? Прежде всего, чтобы исключить тяжелые хромосомные синдромы, которые сопровождаются задержкой развития или умственной отсталостью, только при выявлении этих синдромов можно рекомендовать прерывание беременности (если речь идет о ранних сроках). Если это изолированный порок развития, не связанный с какой-либо генетической патологией, то, как правило, беременность пролонгируется. После этого родителей направят к детскому челюстно-лицевому хирургу, который подробно расскажет об этапах хирургического лечения. Немаловажную роль играет беседа с психологом, который постарается успокоить родителей и убедить, что это не так страшно, все исправимо. Да, это тяжелый и длинный путь, но все можно поправить и в целом качество жизни ребенка будет таким же как у нормотипичных сверстников! Молекулярно-генетическое исследование позволяет не только определить прогноз развития заболевания для конкретного пациента до или после его рождения, но и подобрать максимально точную маршрутизацию в лечении и реабилитации, занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи такого пациента и планирования новой беременности у родителей. Более подробно можно почитать на странице www.zvezda-m.ru/...347 Какие виды молекулярно-генетических исследований можно проводить подопечным фонда: ✅Полное секвенирование экзома; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS; ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS; ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня); ✅Исследование полного генома; ✅Другие виды исследований по согласованию с генетиком и специалистом лаборатории-партнера программы. ✅Расходы на молекулярно-генетические исследования платные — то есть не покрываются программами госгарантий по ОМС или ВМП. ❗❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Стоимость одного вида генетического анализа колеблется от 10 000 до 100 000 рублей. Необходимо собрать 1 000 000 рублей и фонд сможет оказать помощь в проведение исследований для 10-12 подопечных с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Списки подопечных, которым была оказана помощь будут размещены на этой странице www.zvezda-m.ru/...347 по мере оплаты счетов лаборатории-партнера программы Пожалуйста, примите участие в сборе средств для проведения молекулярно-генетические исследования подопечных фонда "Звезда Милосердия" 🙏Пожертвовать:www.zvezda-m.ru/...elp 🔥Помочь можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: ❤️Поставить👍 ✍️Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте

⭐При рождении ребенка с любой патологией родители очень уязвимы. Мало того, что нужно решить миллион задач со здоровьем малыша, но и сохранить при этом ресурсное состояние. А как его добиться, когда земля уходит из-под ног? Задача со звездочкой⭐ Для этого нужно по-настоящему принять диагноз ребенка, прожить все стадии горевания, избавиться от чувства вины и при этом не испортить отношения с окружающими. В этом поможет наш онлайн-курс «Скорой психологической помощи» для мам и пап детей с врожденной расщелиной губы и нёба. Его создала нейропсихолог, гештальт-терапевт фонда Кяргинская Любовь Александровна, которая помогла уже многим мамам нашего фонда. Она с февраля 2023 года проводит бесплатные консультации для наших мам. А сейчас решила объединить все запросы и создать на основе их онлайн-курс. В нем вы узнаете: ✅как принять диагноз ребенка, ✅как правильно рассказать про него родственникам, ✅что делать с бестактным окружением, ✅как не растерять теплоту и близость в семье, ✅как вернуть себе душевное равновесие и радость жизни. Надеемся, после его прохождения вы будете чувствовать себя лучше! А если останутся какие-то вопросы, вы всегда можете обратиться за консультацией к автору-составителю этого курса! Переходите по ссылке - httpssmile.zvezda-m.ru/...aidа если этот курс скорой психологической помощи вам не актуален, помогите нам репостом или поделитесь ссылкой с тем, кому он может помочь! Так мы сделаем этот мир хоть капельку лучше и счастливее. Вместе!

⭐«Положены ли мне налоговые вычеты на ребенка-инвалида?» - спросила нас подписчица. Отвечает юрист фонда Анастасия Никитина⭐ Стандартные вычеты на детей в 2024 году предоставляются в следующем размере: ✅На ребенка без ОВЗ до 18 лет или учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента, курсанта в возрасте до 24-х лет родителю, усыновителю или опеку/попечителю: - 1400 рублей на первого и второго ребенка; - 3000 рублей на третьего и каждого последующего; ✅На ребенка-инвалида до 18 лет или инвалида I или II группы, учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента в возрасте до 24-х лет родителю или усыновителю полагается 12 000 рублей, а опекуну или попечителю - 6 000 рублей. Если сотруднику с детьми положено два стандартных налоговых вычета, то они суммируются. Например, мать единственного ребенка категории «ребенок-инвалид» имеет право на уменьшение базы по НДФЛ в размере (12 000 + 1 400) рублей = 13 400 рублей. Стандартный вычет дается на каждого ребенка, в том числе от предыдущих браков супругов. Например, у отца двоих детей, один из которых инвалид, налогооблагаемый доход уменьшается на (12 000 + 1 400 + 1 400) = 14 800 рублей. Если у этого сотрудника родится ребенок в новом браке, то он будет считаться уже третьим. В этом случаев налогооблагаемая база уменьшится еще на 3 000 рублей. Право на вычет есть у каждого родителя, в том числе приемного, их супругов, у опекунов и попечителей - при условии, что они являются плательщиками НДФЛ и участвуют в содержании детей. Например, мать и отец ребенка развелись, и ребенок живет с матерью. Родители вступили в новые браки. Право на вычет в этом случае будет у матери и ее супруга, поскольку они оба воспитывают ребенка. Если отец платит алименты, то он и его новая жена тоже имеют право на уменьшение налогооблагаемого дохода. Ведь они также участвуют в содержании ребенка. Вычет предоставляется за каждый месяц налогового периода, пока суммарный доход работника не превысит 350 000 рублей. Начиная с месяца, в котором достигнут лимит, льгота уже не дается. Напомним, что налоговым периодом по НДФЛ считается календарный год. А если получится так, что ребенку будет оформлена инвалидность уже после того, как доход родителя с начала года достиг 350 000 рублей, то вычет в текущем году родителю уже не дадут. В следующей статьей расскажем, как рассчитать стандартный вычет на ребенка-инвалида. #ответ_эксперта

⭐А какие летом праздники?⭐ Мы заметили за много лет работы: пик благотворительности всегда приходится на зимнее время. Возможно, именно тогда люди сильнее верят в чудо и добро. А мы уверены, что чудеса могут случаться ежедневно! И делают их не феи или Дед Мороз, а самые обычные люди – мы с вами! Для тех, кому помогает фонд «Звезда Милосердия» самым желанным чудом становится … обычная улыбка! К ней ребята вместе с родителями идут долгие годы. А мы помогаем детям с челюстно-лицевыми нарушениями обрести красивую и здоровую улыбку И вы тоже можете им помочь! Для этого подпишитесь на регулярное (пусть и небольшое, мы ценим любое доброе намерение) пожертвование фонду «Звезда Милосердия». Сделать это можно по ссылке - www.zvezda-m.ru/...elp. Для нас каждый, кто сделал этот шаг, становится настоящим волшебником или феей, которые творят добро и помогают другим делать маленькие шаги на пути к их большой мечте!

⭐Михаилу Люшня нужна ваша помощь и поддержка для проведения ортодонтической реабилитации⭐ ****************** Мише 13 лет, он из Луганской Народной Республики, временно проживает в г. Дедовск Московской области. Диагноз – Расщелина лица: расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Ретромикрогнатия верхней челюсти. После начала СВО семья переехала в Московскую область к родственникам для завершения лечения. Ортодонтом ДКГБ им. святого Владимира (Москва) назначена длительная ортодонтическая реабилитация для подготовки к ортогнатической операции на обеих челюстях. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью. ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Михаил – второй ребенок в семье, есть старшая взрослая сестра, мальчик проживает с мамой, отец на СВО. Среднедушевой доход в семье около 30 000 рублей, которых хватает только на самое необходимое. Стоимость ортодонтической реабилитации составляет 300 000 рублей. 🔥Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Михаила! 🙏🏻Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp Рассказ мамы: «Врождённая односторонняя расщелина твердого, мягкого нёба, губы с нарушением функции сосания, глотания, дыхания. В простонародье называют «заячья губа» и «волчья пасть». Но стереотипные сравнения – далеко не все испытания, с которыми приходится сталкиваться детям и их родителям. Когда я была беременна УЗИ ничего не показало. Когда Мишка родился 13 ноября для нас с мужем это был шок. Отдали сына на руки, но как кормить такого ребенка и что делать с ним не сказали. С этого момента наша жизнь превратилась в один сплошной поход по больницам. Мыслей отказаться от ребенка не возникало. Сын был долгожданный и любимый, поэтому я понимала и понимаю до сих пор, что я для него горы сверну. Начался ускоренный поиск нужных врачей и больниц. Нашли и сделали первые две операции во Львове. Первая операция была в 3 месяца, зашили губу и выровняли нос, а в 7 месяцев сделали операцию на верхнем нёбе. Дальше по прогнозам врачей мы должны были сделать последние манипуляции до 6 лет и забыть об этом, как о страшном сне. На тот момент мы проживали в Луганске и дорога во Львов для нас была закрыта. Продолжаем лечение в Москве в больнице ГБУЗ «ДГКД св. Владимира ДЗМ» где поставили диагноз «Расщелина лица: расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение и деформация зубных рядов.» Когда Миша был маленький, губку ему уже зашили и внешне это не сильно привлекало внимание. Но сын вырос, сейчас ему 13 лет, и чем дальше он взрослеет, тем больше не в лучшую сторону меняется его лицо. Подросткам даже с отличными физическими данными в нашем мире нелегко. Дети всегда найдут за что подразнить и унизить, а часто это не безобидные шутки. А когда ты отличаешься от других, не уверен в себе – очень сложно найти друзей и даже найти общий язык с одноклассниками. В семье мы его любим и оберегаем. Михаил очень добрый и отзывчивый парень, любит животных, любит собирать LEGO. Мечтает, чтобы скорее закончилась война, наступил мир. Я хочу, чтобы Михаилу сделали все положенные операции, надеюсь, что это поможет ему обрести уверенность в себе. Ведь красота спасет мир! Все мы хотим быть здоровыми и красивыми, кому-то это дается с рождения, а кому-то это нужно выстрадать. Я прошу неравнодушных людей помочь нашему сыну, верю в человечность и понимание. Мама – Люшня Виктория Владимировна, апрель 2024 год». Более подробно об истории Михаила Люшня можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...344 ❗❗Помочь Михаилу можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅ Отправить смс на номер 4321 с текстом Михаил 300, где 300 - это сумма до 14 999 рублей. ✅ Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅ Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏🏻МОРАЛЬНО: 💖Поставить 👍🏻 ✍🏻 Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫 Поделиться записью в своей ленте

⭐Дорогие друзья! Если вы принимали участие в голосовании на выборах Президента Российской Федерации и выиграли призовые баллы в рамках акции #ВыбираемВместе2024, то сейчас вы можете перевести их на благотворительность в пользу фонда "Звезда Милосердия"⭐ Благотворительный фонд "Звезда Милосердия" включен в список благотворительных организаций, сотрудничающих с программой «Миллион призов», а также размещен на сайте agag-vmeste.ru разделе «Партнеры». 🌟Вы можете сделать доброе дело с помощью баллов программы «Миллион призов», оказав помощь подопечным нашего фонда - детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Средства будут потрачены на оплату расходных материалов и имплантатов для проведения хирургических операций. Перевести баллы в пользу благотворительного фонда "Звезда Милосердия" вы можете через форму на сайте "Миллион призов" httag-vmeste.ru/...lp7

⭐Напоминаем родителям, что Фонд участвует в благотворительной акции «Добро-детям» с компанией Гемотест и до конца года можно провести молекулярно-генетическое или другое дорогостоящее исследование подопечным фонда до 18 лет⭐ Для благополучателей нашего фонда – детей с любыми врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области проведение исследований бесплатное. Виды исследований: ✅Полное секвенирование экзома ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня) ❓Как получить возможность пройти исследование в лаборатории Гемотест❓ ✍️Оформить заявку на портале фонда: Оформить заявку на портале фонда:smile.zvezda-m.ru/...ics После одобрения заявки и получения оригиналов документов можно будет провести генетическое исследование в ближайшем лабораторном отделении Гемотеста в вашем городе.

🌟Что вы знаете о ВГРН? Часто о таком диагнозе либо не слышали, либо слышали множество непроверенных фактов и мифов🌟 А раз на календаре июль, для фонда «Звезда Милосердия» настало время активно рассказывать о своей работе и о наших подопечных! В России июль — это месяц осведомленности о врожденной расщелине верхней губы и нёба. Что это за болезнь? ✅Факт 1: Она обусловлена генетически, однако прямой зависимости между образом жизни родителей и возникновением ВГРН не выявлено. Ребенок с таким диагнозом может появиться у абсолютно здоровых родителей. ✅Факт 2: по статистике, в России с расщелиной рождается один из 864 новорожденных, то есть более 1700 детей в год. ✅Факт 3: видов расщелины – множество. ✅Факт 4: эта патология доставляет малышам массу проблем с кормлением, развитием речи и слухом, восприимчивостью к ушным инфекциям, с зубами и прикусом, а также с самооценкой в будущем. ✅Факт 5: корректировать расщелину возможно, если начать с младенчества и постепенно заниматься восстановлением и реабилитацией. К совершеннолетию при правильном подходе дети с ВГРН не отличаются по уровню развития от сверстников. В первые годы жизни важно встать на долгий путь реабилитации и найти помощь. В этом помогает фонд «Звезда Милосердия». Миссия нашего фонда – сделать так, чтобы каждый ребенок с врожденной расщелиной губы и нёба в России получил качественную помощь и реабилитацию от рождения и до 18 лет. Для этого мы: ✅помогаем адресно в оплате операций и дарим родителям наборы для кормления малышей; ✅ведем просветительскую работу с родителями на портале «Путь к улыбке» и формируем родительское сообщество вокруг фонда; ✅публикуем интервью и видеоролики со специалистами на эту тему; ✅создали группу равного консультирования в ТГ «Путь к улыбке», чтобы мамы делились своим опытом и находили ответы на вопросы; ✅разработали онлайн-курс по кормлению детей с ВРГН и онлайн-курс по психологической поддержке; рассказываем о наших успехах и проблемах в соцсетях, проводим прямые эфиры с экспертами. Традиционно в июле мы публикуем посты, ролики и статьи, привлекая внимание общества к проблеме детей с врожденной расщелиной губы и нёба. Главное, что мы хотим донести: детям с расщелиной нужна качественная медицинская помощь и комплексная реабилитация. Кроме того, родителям не всегда доступна информация о маршрутизации ребенка с такой патологией. Мы всегда рады сотрудничать со специалистами, заинтересованными в продвижении темы ВГРН: хирургами и ортодонтами, стоматологами и логопедами, психологами, журналистами и активными родителями. Также нас можно очень просто поддержать: расскажите о нашем фонде в социальных сетях, делитесь публикациями, чтобы сделать чей-то путь к улыбке чуть легче и быстрее!

🌟Фонд начинает оказывать помощь новорожденным детям с синдромом Пьера Робена – это врождённый порок развития, проявляющийся тремя признаками: недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба, глоссоптоз – «западение, запрокидывание» языка назад к глотке🌟 **************************************************************************** Основной проблемой при синдроме Пьера Робена у новорождённых является обструктивное нарушение дыхания, обусловленное недоразвитием нижней челюсти, из-за которого весь комплекс мягких тканей дна полости рта вместе с языком смещается по направлению к задней стенке глотки, в результате чего корень языка сужает или полностью перекрывает просвет верхних дыхательных путей в области ротоглотки. Клинически это проявляется хрипами и втяжением грудной клетки на вдохе. В тяжёлых случаях естественное дыхание полностью невозможно, что требует экстренной интубации трахеи сразу после рождения (установка трубки через верхние дыхательные пути в трахею) для обеспечения дыхания. Общее название такого нарушения дыхания – синдром обструктивного апноэ, который является жизнеугрожающим состоянием и может быть причиной смерти от асфиксии (удушье). Другой серьёзной проблемой - это нарушение глотания, когда питание естественным образом становится полностью невозможным, что требует установки желудочного зонда. ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Наличие нарушений жизненно важных функций требует перевода новорождённого из родильного отделения в отделение реанимации для длительного выхаживания. Между тем, долгое пребывание ребёнка на интубационной трубке и зондовом питании чревато развитием пневмонии, ослаблением глотательного рефлекса, а срок выхаживания может быть неопределенно долгим – пока ребёнок не вырастет и достаточный размер просвета ротоглотки не позволит ему самостоятельно дышать и питаться. В среднем этот срок составляет около 5-6 месяцев. Как помочь ребенку? Необходимо удлинение нижней челюсти при помощи компрессионно-дистракционного остеосинтеза, в результате чего и происходит перемещение вместе с нижней челюстью тканей дна полости рта вперед, что приводит к нормализации размера просвета верхних дыхательных путей. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств! 🔥Пожертвовать: www.zvezda-m.ru/...elp Сущность метода заключается в том, что под общей анестезией на нижнюю челюсть с двух сторон устанавливаются специальные компрессионно-дистракционные аппараты (миниатюрные аналоги аппаратов Илизарова), между опорными лапками которых проводятся распилы челюсти. После распила костные фрагменты плотно прижимаются друг к другу путем закручивания аппарата (т.е. выполняется их компрессия). На 7 сутки после операции фрагменты челюсти со скоростью 1 миллиметр в сутки начинают разводиться путем раскручивания аппарата на необходимую величину. В дальнейшем между фрагментами нижней челюсти образуется новая молодая кость – регенерат. Самостоятельное дыхание становится возможным в среднем уже на 3-5 сутки после начала дистракции, которая продолжается до достижения правильного соотношения челюстей. На самостоятельное питание ребёнок переводится, как правило, к моменту окончания дистракции или немного позже. Более подробную информацию можно почитать прочитать на странице www.zvezda-m.ru/...348 ❗❗Помочь можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте