Статьи
🌟«Курс – просто огонь! Закончила проходить, много полезного для себя извлекла, даже успела уже применить! Ушла от надоедливых вопросов: «А что говорят? А как? А когда уже операция?», смогла не травмировать себя и не обидеть бабушку. Смотрели курс вместе с мужем, ему тоже очень понравилось. Сказал, жаль, что мы не знали об этом раньше. Ведь правда – все, что читала и слушала, будто история про нас. Видно, что он создан из большого количества материала! Отличный курс, с суперским багажом! А в конце очень впечатляющие чек-листы. Основные тезисы, которые облегчают жизнь, и прекрасный дизайн! В общем, курс – просто отличная шпаргалка для нашей жизни! Спасибо всем причастным к его созданию», - о нашем онлайн-курсе «Скорая психологическая помощь» прилетают вдохновляющие отзывы от тех, кто его прошел! Этот отзыв в группе «Путь к улыбке» оставила мама Татьяна🌟 И это так радует! Почему мы решили создать это курс? Последний год в фонде «Звезда Милосердия» запросы на психологическую помощь растут в геометрической прогрессии. Ее мы оказываем бесплатно с февраля 2023 года. Основные вопросы очень похожи: ✅как принять диагноз ребенка ✅как правильно рассказать про него родственникам ✅что делать с бестактным окружением ✅как не растерять теплоту и близость в семье ✅как вернуть себе душевное равновесие и радость жизни И чтобы помочь как можно большему числу семей, мы решили объединить эти запросы и создали этот онлайн-курс! Надеемся, после его прохождения вы будете чувствовать себя лучше! А если останутся какие-то вопросы, вы всегда можете обратиться за консультацией к автору-составителю этого курса, психологу Любови Александровне Кяргинской! Переходите по ссылке - smile.zvezda-m.ru/...aid, а если этот курс скорой психологической помощи вам не актуален, помогите нам репостом или поделитесь ссылкой с тем, кому он может помочь! Так мы сделаем этот мир хоть капельку лучше и счастливее. Вместе! Курс разработан в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года» при финансовой поддержке Фонда президентских грантов
💫Привет, VK добро!💫 Мы осваиваем все новые платформы и теперь наш благотворительный фонд «Звезда Милосердия» подключился к платформе VK добро: dobro.mail.ru/...out Эта платформа объединяет благотворителей разных сфер из городов по всей стране. К ним подключились уже более 200 профессиональных некоммерческих организаций, и сейчас мы вошли в их число! ✅Это важно нам: фонд вошел в крупное сообщество благотворителей, теперь мы можем рассказать о себе на еще более широкую аудиторию и получили новые технологические возможности для развития благотворительности. ✅Это важно вам: теперь о нас можно узнать и здесь, вы можете узнать о благотворительности больше, получить новые знания. Кроме того, помогать на этой платформе легко, отчеты ведутся максимально подробно, а пожертвования идут без комиссии. ✅Это важно сообществу благотворителей: благодаря таким платформам мы можем вместе аккумулировать новые виды помощи, направлять жертвователей верным путем и показывать результаты и прозрачность своей работы, быть услышанными друг другом и дать поддержку. Также вместе мы можем детально изучить и помочь решить важные социальные проблемы в нашей стране. Присоединяйтесь к платформе, узнавайте больше про благотворительность и помогайте «Звезде Милосердия» и дальше поддерживать ребят с ВГРН на их трудном пути к улыбке!
Мнение трех хирургов
Вопрос Алины из Краснодара: «Родилась дочь с двусторонней расщелиной губы, твердого и мягкого нёба и мы с мужем в поиске своего хирурга. Изучили много сайтов, смотрим ролики фонда. Обратились за консультацией к трем хирургам и одна из них сообщила, что только запатентованная хирургическая методика может быть полной и эффективной. Для чего вообще патентуют методики хирургического лечения? Означает ли, что если хирург не запатентовал свою методику – у него плохие результаты операций?» Отвечает Александр Леонидович Иванов - к...
⭐Поможем малышам с расщелиной губы и неба питаться с комфортом: сбор на наборы для кормления⭐ Питание младенца – залог его роста и здоровья. Бывает, мамам сложно наладить грудное вскармливание. А для родителей детей с расщелиной верхней губы и неба задача усложняется в разы: ведь вакуум из-за особенности строения челюсти и рта малыш создать не может. В итоге – многочасовое утомительное кормление каждый раз, нервы родителей, шприцы, пипетки, латексные «советские» соски и множество других нюансов, с которыми родители сталкиваются каждый день. А после очередной коррекции расщелины нужно изобретать новый способ накормить кроху. Чтобы помочь таким семьям организовать комфортное питание для младенцев, фонд «Звезда Милосердия» помогает приобретать специальные наборы для кормления. Их семьи могут получить бесплатно. В набор входят: ✅Ручной молокоотсос Хармони Medela ✅Пакеты одноразовые для хранения грудного молока Medela ✅Поильник мягкая-ложечка Medela ✅Поильник Хабермана SpecialNeeds Medela. ✅Бутылочка с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл Pigeon. ✅Поильник с длинным мягким силиконовым наконечником Pigeon ✅3 соски и 2 бутылочки ✅Комплект методической литературы. Такие наборы долговечны, но стоят достаточно дорого: каждый – около 13 тысяч рублей. Поэтому фонд помощи «Звезда Милосердия» организовал программу для мам и малышей «Путь к улыбке». Чтобы приобрести и доставить все наборы, необходимо 3,3 млн рублей. Траты идут на покупку, хранение на складе, упаковку и доставку посылок для кормления до мам и пап, которые в них нуждаются. Нам удалось собрать больше трети этой суммы, и свыше 1,2 млн мы уже израсходовали: многие семьи успешно наладили кормление малышей с расщелиной губы и неба. С вашей помощью таких семей будет куда больше! Помочь нам можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО:  ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом НАБОРЫ 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей.  ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне  ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💖Поставить👍 ✍ Написать комментарий, поддерживающий сбор ✨Поделиться записью в своей ленте
⭐Напоминаем родителям, что Фонд участвует в благотворительной акции «Добро-детям» с компанией Гемотест и до конца года можно провести молекулярно-генетическое или другое дорогостоящее исследование подопечным фонда до 18 лет⭐ Для благополучателей нашего фонда – детей с любыми врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области проведение исследований бесплатное. Виды исследований: ✅Полное секвенирование экзома ✅Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS ✅Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS ✅Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня) ❓Как получить возможность пройти исследование в лаборатории Гемотест❓ ✍️Оформить заявку на портале фонда: Оформить заявку на портале фонда:smile.zvezda-m.ru/...ics После одобрения заявки и получения оригиналов документов можно будет провести генетическое исследование в ближайшем лабораторном отделении Гемотеста в вашем городе.
🌟Друзья, у нас радостное событие!🌟 Наш благотворительный фонд «Звезда Милосердия» включили в реестр благотворительных НКО Москвы! Благодаря этому инструменту негосударственные НКО и органам исполнительной власти города могут вместе решать проблемы в социальной сфере столицы. ❓Что это значит для нас❓ ✅Первое: мы можем подключиться к платформе mos.ru благотворительность. А значит, больше москвичей смогут узнать о нас больше, а у фонда появятся новые каналы для осуществления помощи и сбора средств на реабилитацию детей с ВГРН. ✅Второе: организации, включенные в реестр, получают право на льготы по аренде помещений, находящихся в собственности города. Это еще один, очень важный шаг для фонда «Звезда Милосердия». Мы рады, что вы поддерживаете нас и остаетесь с нами на этом непростом пути!
💫Подопечные фонда с мая имеют возможность воспользоваться услугой по поездкам на такси в рамках партнерской программы Помощь рядом💫  ✅Мы получили новый отзыв от Ольги Гашневой из Москвы: «Благодарю Фонд «Звезда Милосердия» и программу Помощь рядом, за возможность добраться до места обследования ребенка с удобством! Когда руки освобождены от вещей и сумок, поездка - одно удовольствие. Спасибо за поддержку».
Мнение трех хирургов
Вопрос Натальи из Ростова-на-Дону: «Моему ребенку 8 месяцев,  диагноз - левосторонняя сквозная расщелина верхней губы, твердого и мягкого нёба, задет альвеолярный отросток. Первую операцию сделали в три месяца - хейлоринопластику в Москве, всё хорошо. Я стала много изучать материала по различным методикам и склоняюсь к тому, чтобы сделать коррекцию твердого и мягкого нёба в один этап, пусть даже немного позже. Но наш хирург категорически против, говорит, что при одноэтапной коррекции очень высокие...
✨На пути к выздоровлению: поможем Амиру пройти реабилитацию✨ ****************** Амиру Абдуллаеву из Московской области — 12 лет. Он родился с двусторонней расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка верхней челюсти. За свою жизнь мальчик перенес 10 операций по устранению врождённого порока развития лицевого скелета: хейлопластику, уранопластику, расширение верхней челюсти компрессионно-дистракционным аппаратом, двухэтапную периостеопластику альвеолярного отростка верхней челюсти. На пути к полной реабилитации сейчас Амиру нужно длительное комбинированное лечение в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва). Оно включает ортодонтическую подготовку к костной пластике, саму костную пластику и ортогнатическую операцию. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью. ❗ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА: Амир проживает в полной семье. Мама с рождения занимается его здоровьем и оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. А папа работает водителем. На комбинированное лечение требуется около 543 000 рублей, и для семьи нет возможности собрать эту сумму своими силами. 🙏Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Амира! 🔥Пожертвовать:www.zvezda-m.ru/...342 Как рассказала мама мальчика, Амир был желанным ребенком, но на 30-й неделе беременности родителям озвучили диагноз ребенка: атрезия пищевода и полная двусторонняя расщелина губы, десны, твердого и мягкого нёба, а также сопутствующие диагнозы. Семья была готова сделать все возможное для улучшения качества жизни и здоровья сына. На третий день жизни Амир перенес первую операцию на пищеводе, затем была еще 9, которые при этом не сломали в мальчике веру в хорошее. С 3 лет Амир занимается с логопедом, садик из-за постоянных операций и болезней пришлось пропустить. При этом со школой проблем не возникло: Амир ходит в обычный класс, учится на одни пятерки, участвует в олимпиадах, особенно ему нравятся математика и биология. И в будущем мальчик хочет стать врачом-ортодонтом, чтобы помогать детям так, как помогают ему. Большая часть лечения позади. Но впереди — самые сложные и ответственные операции: костная пластика расщелины альвеолярного отростка и дорогостоящая ортодонтическая подготовка в ней, не оплачиваемая государством. Хотя специалисты детской городской больницы им. Святого Владимира дают хорошие прогнозы на лечение и готовы помочь, если семья сможет собрать нужную сумму. А с помощью фонда это возможно! Более подробно об истории Амира Абдуллаева можно почитать прочитать здесь www.zvezda-m.ru/...42. ❗❗Помочь Амиру можно несколькими способами: 💰ФИНАНСОВО: ✅Отправить смс на номер 4321 с текстом Амир 333, где 333 - это сумма до 14 999 рублей. ✅Отсканировать QR-код и сделать пожертвование в смартфоне ✅Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность 🙏МОРАЛЬНО: 💓Поставить👍 ✍Написать комментарий, поддерживающий сбор 💫Поделиться записью в своей ленте
🌟Фонд благодарит партнера ООО «НТС «Градиент» за поддержку наших самых маленьких благополучателей – новорожденных детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области🌟 Уже третий год фонд комплектует специализированные наборы для организации кормления детей с анатомическими особенностями челюстно-лицевой области, врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. В набор входят специально созданные для таких малышей соски, поильники, бутылочки с клапаном зарубежных брендов. Отдельная благодарность руководству Градиента за предоставление промо-товаров по уходу для малышей и мам брендов Pigeon: сообщество любящих мам и Merries Russia. В период новорожденности, семье как никогда важно почувствовать заботу и внимание. Спасибо вам за помощь и сотрудничество!
⭐«Почему вы решили создать онлайн-курс по психологической помощи?» – спросила нас подписчица⭐ Отвечает руководить фонда «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева. Психолог – тот специалист, к которому человек доходит редко, так как в нашей ментальности это считается чем-то сродни расточительству. А ведь мамам, которые только-только столкнулись с диагнозом ребенка, так нужна поддержка, в том числе психологическая! Помимо того, что они борются с чувством вины, работают над принятием диагноза, так еще и отбиваются от некорректных вопросов и косых взглядов близких и посторонних людей. На проживание всех стадий горевания у женщины уходит не меньше года, а первый год жизни для малышей с ВРГН – самый сложный этап. Именно в это время проходят первичные операции. Так что маме приходится вдвойне сложней проживать этот год. Поэтому в марте 2023 года в нашем фонде появился нейропсихолог Любовь Александровна Кяргинская. За прошлый год она провела 241 бесплатную консультацию для наших мам. Сейчас консультации нашего психолога расписаны на две недели вперед. При этом многие все равно стесняются обратиться за помощью… Поэтому мы разработали онлайн-курс по первому касанию с нашей службой психологической помощи, чтобы мама могла посмотреть все ролики, почитать все уроки, которые охватывают фактически все проблемы, с которыми она сталкивается на начальном этапе (принятие диагноза, отношения со старшими родственниками, со второй половиной, как справляться с чрезмерным любопытством окружающих). Мы коснулись всего очень аккуратно, мягко и конкретно. И, конечно, когда мама пройдет этот курс, она уже для себя поймет, что делать дальше: выдохнуть или пойти в терапию с нашим психологом. Курс разработан в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года» при финансовой поддержке @pgrants (Фонд президентских грантов)
Видео