Фонд «Жизнь как чудо»

Эсмира хотела стать гимнасткой, но ее мечту украл страшный диагноз, даже два. Они никак не связаны между собой, но оба очень опасные. Ленты, обруч и булавы пришлось сменить на капельницы, уколы и бесконечные обследования. Жизнь девочки стала похожа на борьбу – не с соперницами по выступлениям, а с онкологией и ДЛКЛ (дефицитом лизосомной кислой липазы). «Эсмире было 8 лет и 3 месяца, когда у нее начал резко расти живот, стал как у беременной женщины. Дочка у нас всегда была худенькая, стройная, занималась спортом, – рассказывает Севинч, мама девочки...

Каждый день маленького Семена из Кургана расписан по часам и даже минутам: несколько раз в сутки нужно принимать лекарства и добавки, вовремя есть, ставить уколы. Виной всему сразу два редких заболевания – метилмалоновая ацидурия и первичный иммунодефицит, которые выявили у мальчика во время неонатального скрининга еще в первые дни жизни. Благодаря ранней диагностике врачам удалось сохранить здоровье малыша и уберечь его от тяжелых осложнений. Все могло быть иначе Чем опасна метилмалоновая ацидурия, родители Семена знают не понаслышке...

Не болит, не беспокоит и молчит — так можно сказать о самом большом и загадочном внутреннем органе человека, печени. Действительно, вес печени у взрослого может достигать 1,5 кг! Почему же не болит и не беспокоит? Всё дело в том, что у печени отсутствуют нервные окончания, поэтому, даже если что-то не так, мы узнаем об этом далеко не сразу. Зачастую о заболеваниях печени становится известно, когда проявляются какие-либо внешние симптомы или когда она уже увеличивается до такой степени, что мы начинаем ощущать боль в боку...

Вечером последнего июльского дня в родильном доме села Шарлык в Оренбургской области раздается крик. Эти стены всегда рады крикам. Звучит плач малыша – значит, он жив, значит, дышит. На этот раз больничную тишину прерывает голос маленького Антона. За окном 1991 год. Врачи фиксируют: рост младенца – 52 см, вес – 3600 гр. Патологий не выявлено. Спустя годы окрепший голос этого мальчика снова будет звучать в сельском родильном зале и снова будет возвещать жизнь. Антон Кочиев вернется сюда спустя годы как врач-неонатолог...

⚡️Отвечайте на вопросы о здоровье печени и получайте подарки ⚡️ 19 апреля во всём мире отмечается День здоровья печени, и специально к этому празднику благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запустил игру. Что нужно сделать? Ответить на 10 вопросов, которые посвящены печени и её здоровью...

Слово «трансплантация» у многих вызывает страх. Но представьте, что операция по трансплантации органа – это единственный метод лечения. От головной боли или температуры мы принимаем лекарства, но есть такие заболевания, при которых помогает только пересадка. Никто из нас не застрахован от болезней, а о том, как некоторые знаменитости проходили непростой этап своей жизни, и будет наш рассказ. Эту статью подготовил благотворительный фонд «Жизнь как чудо» — уже 15 лет мы помогаем детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями печени по всей стране...

Павел Раковский — директор по фандрайзингу в фонде «Жизнь как чудо». Паша в фонде 7 лет, и он прошёл путь от волонтёра до руководителя — сейчас в команде отдела фандрайзинга 5 человек ❤️‍🔥 А недавно вышло интервью в подкасте «Корпоративная изнанка»,...

Татьяна работает в поселковой библиотеке, за её спиной стена, разрисованная изображениями героев детских сказок, а вокруг множество книг с добрыми сюжетами и надеждой на счастливый конец. У Татьяны есть своя история, реальная, в которой нашлось место и страху, и тревоге, и счастью тоже. Татьяна рассказывает о своей работе и семье, а ещё о помощи, поддержке, врачах и, самое главное – о сыне Максиме. У мальчика аутоиммунный гепатит. Заболевание не имеет ничего общего с вирусными гепатитами, которые передаются от человека к человеку...

«О том, что мой сын болен, я узнал спустя месяц после его рождения. У Тиграна была сильная желтушность кожи, и специалисты поставили диагноз «атрезия желчевыводящих путей». В Армении у врачей нет большого опыта проведения трансплантации печени, поэтому мы решили обратиться сразу в больницу в Москве. Прошли обследования в Центре им. ак. В.И. Шумакова. Сейчас состояние Тиграна стабилизировалось после месяцев ухудшения, однако я знаю, что это временно. Мы не должны больше терять ни минуты», – рассказал отец мальчика Оганнес...

29 февраля – День орфанных заболеваний. К этому дню фонд «Жизнь как чудо» подготовил статью в формате разговора с генетиком. Мы поговорили с врачами-генетиками и попросили поделиться экспертным мнением на часто задаваемые вопросы в комментариях под разными статьями. Вы узнаете, откуда берутся генетические заболевания, с какими проблемами и когда обращаются к генетику и можно ли узнать заранее о предрасположенности к наследственным заболеваниям. Откуда берутся генетические заболевания? Носителями...

Беременность, роды и само материнство – словно заплыв на длинную дистанцию. Только прошел пренатальный стресс, как почти сразу женщину настигает новая волна переживаний. Главный вопрос, который интересует маму в первые часы после рождения малыша – как мой ребенок? Все ли с ним в порядке? Многие ответы кроются в данных расширенного неонатального скрининга, который врачи проводят новорожденным сразу после их появления на свет. Расширенный неонатальный скрининг – самая первая «диспансеризация» ребенка...

Наталья Швец — о благотворительности, выгорании и новых проектах Делимся эксклюзивным интервью с актрисой театра и кино Натальей Швец Почему и когда Вы решили заниматься благотворительностью? Для меня очень знаковой и решающей стала первая встреча с основателем фонда «Жизнь как чудо» Алексеем Мошковичем. Он сам меня нашел, позвонил, написал, и мы встретились, как сейчас помню, на Патриарших и очень долго разговаривали про благотворительность, что это такое и что значила благотворительность для самого Алексея...