Один на миллион

Сегодня в рамках рубрики #историясережиnemo я хочу вам рассказать еще об одной клинике, с которой мы консультировались о ТКМ. Это университетская клиника в Мюнхене. Об этой клинике я узнала летом 2020 года от фонда "Чистые души", когда я уже вела сбор на лечение в Цинциннати. В предварительной переписке с клиникой нам озвучили ориентировочный счет – ок. 400 000 €. Это примерно в 3 раза меньше, чем в Цинциннати. Естественно, мы решили провести консультацию очно, т.к. нужно было цепляться за любую надежду быстрее закрыть сбор. Мы поехали в Германию. С учетом бушующей пандемии это было сделать не так просто. Какое же меня ждало разочарование на месте. На консультации вдруг выяснилось, что они ТКМ деткам NEMO не делали. Предложили, жить до того момента, пока ему не станет совсем плохо. А вот когда станет плохо - делать ТКМ. Таким образом, данная клиника была вычеркнута мною из возможных вариантов. 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать по ссылке httaplink.cc/...elp

Ряды наших помощников и волшебников, которые не остаются равнодушными к истории Серёжи, пополняются новыми людьми с добрыми сердцами ♥️ О нашей беде узнала Ольга Ягнетинская - эксперт в здоровом питании, автор "правильных" рецептов, автор блогов о ЗОЖ и спорте и просто замечательная и прекрасная девушка, и не смогла пройти мимо. Спасибо Вам, Ольга, за то, что в ежедневной суете дней услышали нас и откликнулись! Ваша поддержка очень важна для нас! 🙏 Важна поддержка КАЖДОГО, в чём бы она не выражалась: лайки, репосты, рассылки, распространение информации любыми способами и, конечно, финансовая помощь. Только сообща, мы закроем этот сбор! Я благодарю всех, кто с нами! 🙏 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Официальные акаунты в инстаграмм: @seryozhahelp @seryozhahelp_rez @yarmarka_seryozha Все реквизиты можно скопировать по ссылке htaplink.cc/...elp⠀

Добрый день, друзья! С каждым днем мы ищем новые возможности помощи Серёжи, в том числе, осваиваем новые соц сети. И сегодня мы хотели бы рассказать вам о новой бесплатной (!) интернет площадке ЯRUS. Страничку Серёжи вы можете найти по имени @Seryozhahelp и, конечно, вы нужны нам очень-очень и здесь 🙏 Помочь Серёже в ЯRUS очень ЛЕГКО: 🔅Зарегистрироваться на этой платформе по своему номеру телефона 🔅Заходить в приложение каждый день, проявлять активность и получать за это виртуальные монетки (5 монет) 🔅Этими монетками вы можете полелиться с Серёжей в его профиле @Seryozhahelp, поддержав любой наш пост или видео (1 монетка=1 рубль Накопившись, ваши виртуальные монетки, подаренные таким образом Серёже, превращаются в настоящие, которые мы направляем в сбор на операцию (перед тем, как рекомендовать эту соц сеть вам, мы вместе с волонтерами проверили её). Согласитесь, это очень простой способ помощи✅ Мы благодарим всех за вашу поддержку🙏🏻! 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать  по ссылке  taplink.cc/...elp

Сегодня - Международный день семьи. Во всем мире люди разных национальностей и разного вероисповедания, разного возраста и разного достатка одинаково ценят семейные отношения. Поэтому и возник сегодняшний праздник. СЕМЬЯ - это семь Я: ты и твои ближайшие родственники - мама и папа, сестры и братья, бабушки и дедушки. Не зря говорят, что самое тёплое место на земле, где тебя всегда ждут и всегда рады, где волнуются о тебе и помогают, несмотря ни на что - это СЕМЬЯ. Пусть в ваших семьях царят любовь, понимание, мир и благополучие и пусть все будут здоровы! В нашей семье есть свои традиции, свои ценности, свой уют. И самое главное наше богатство - это дети. Я молю Бога, чтобы они не болели и были счастливы! Только пока болезнь сильнее организма моего младшего сына Серёжи: первичный иммунодефицит НЕМО ежедневно атакует его изнутри, держа нас в постоянном страхе за его жизнь! Уже более 2-х лет мы ведём сбор на операцию ТКМ и верим, что Серёжа обязательно попадёт на неё! 🙏 Я очень хочу, чтобы и у Сережи в будущем была своя семья и сделаю всё возможное, что в моих силах! Берегите свои семьи и своих родных! 🙏 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать  по ссылке  taplink.cc/...elp

Суббота, выходной день... Обычно все мы проводим в соц. сетях меньше времени, стремясь уделить его семье, друзьям, себе. И я вас прекрасно понимаю, друзья! Но именно СЕГОДНЯ я прошу вас отступить от этих правил и уделить немного своего времени Серёже. Как мать, я умоляю вас помочь спасти ему жизнь, дать возможность быть здоровым ребёнком! 🙏 У него первичный иммунодефицит, отягощенный синдромом НЕМО. У этой болезни "НЕТ ВЫХОДНЫХ". Она держит нас в постоянном страхе, проявляется внезапными болезнями с тяжёлым течением. Серёжа не может жить без поддерживающей терапии. Болезнь не даёт выдохнуть, вселяет в наши души боязнь не собрать нужную сумму на трансплантацию костного мозга, пока состояние Серёжи ещё подходит для операции. Болезни абсолютно не важно, какое число на календаре, что это за ребёнок, есть ли у его родителей деньги на лечение, есть ли у него возможности, чтобы выбраться из этой беды... Я найду в себе силы идти дальше и не сдаваться, а вот собрать всю сумму на дорогостоящее лечение моего ребёнка у нашей семьи возможности нет. БЕЗ ВАС НЕТ❗ ПРОШУ, помогите мне в борьбе за моего мальчика! 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать  по ссылке  taplink.cc/...elp

#География_Добра_Для_Серёжи уже стала нашей традиционной субботней рубрикой и в сердцах тысяч людей из разных городов нашей страны она получает отклик! Именно вы дарите уверенность, что есть добрые люди на Земле, а значит есть шанс на ЗДОРОВОЕ будущее и моего сына Серёжи. У него первичный иммунодефицит НЕМО - полное отсутствие иммунитета. Без вовремя проведённой трансплантации костного мозга мой сын погибнет. Сумма операции - 55 млн рублей - огромна для нашей семьи, поэтому сегодня я хочу обратиться к жителям г. ТУЛЫ - "Города Героя", являющегося историческим, культурным, научным и динамично развивающимся городом нашей страны с энергичными, добрыми и сильными духом людьми! ТУЛЯКИ, только представьте: если каждый из вас сможет пожертвовать на спасение моего сына Серёжи всего ✴️ 7️⃣5️⃣ рублей ✴️ или поделиться его историей со своими знакомыми, то сбор на трансплантацию костного мозга БУДЕТ ЗАКРЫТ уже СЕГОДНЯ! Мой сын будет спасён, благодаря вашей отзывчивости! 🙏 Прошу, поддержка ваша нам очень нужна! 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать  по ссылке  taplink.cc/...elp

Ежедневно мы стоим перед выбором: что надеть, что приготовить, куда пойти, какую музыку слушать или какое видео смотреть. Даже в сложных ситуациях мы выбираем, как действовать дальше. А когда речь идёт о помощи кому-то, мы тоже делаем свой выбор: обратить внимание или пройти мимо. У нас, родителей Серёжи, выбор только один: не сдаваться и идти к намеченной цели - собрать нужную сумму на операцию ТКМ для нашего сына! Другого не дано! Болезнь ребенка - это вообще не тот случай когда нужно сдаваться! А вот у вас, друзья и гости странички, выбор есть всегда. Ведь ВЫБИРАЯ вариант ✅ПОМОЧЬ Серёже, вы делаете свой вклад в его счастливое будущее и тем самым, становитесь причастны к чему-то очень важному и значимому: к здоровью и благополучию ребёнка! 🙏 Я прошу вас, сделайте сегодня правильный выбор ✅! Пожалуйста, не оставайтесь безучастны к судьбе нашего мальчика - трансплантация костного мозга - это единственный его шанс жить! 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать  по ссылке  taplink.cc/...elp

Поиск клиники. Цинциннати. Часть 1. #историясережиnemo Весной 2019 года мне также удалось найти мальчика Элиоса из США, который перенёс ТКМ в 2018 году. К сожалению, мальчик был очень тяжелый с рождения. Перенёс менингит, сепсис и реанимации много раз. Найти ему 100% донора не успели, вопрос жизни и смерти стоял очень остро. Из-за этого мальчик все это время после ТКМ ежедневно боролся за свою жизнь. Сейчас я знаю, что он полностью выздоровел. Благодаря этому мальчику, моя вера в то, что нельзя делать ТКМ от частично подходящего донора или родственника, как нам предлагают в России, только окрепла. Как раз в июле в центре им. Рогачева дату ТКМ переносят на октябрь, а это значит, у меня есть еще время на поиски! От семьи Элиоса я узнала, что есть группа в соцсети, участники которой - родители детей NEMO. Ура!!! Я ещё нашла людей с такой же проблемой как у меня. И конечно, я была жадной до информации. В группе я узнала, что девочки тоже болеют, но им не требуется ТКМ, а достаточно поддерживающей терапии, причем только в детском возрасте. А вот мальчики болеют "по серьезному", и не доживают до совершеннолетия без терапии. Хотя есть и дедушка, который только в 74 года узнал о диагнозе. Но сколько он пережил до этого момента… Где правда? Где ответ на этот вопрос? 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать по ссылке htaplink.cc/...elp

Мы не боты, мы - волонтеры. Если вы видите пост о ребёнке, которому нужна помощь, а под ним огромное количество похожих комментариев от одних и тех же людей, пожалуйста, не спешите делать вывод, что это боты пишут все эти комменты, не спешите пролистывать пост! Все эти комментарии пишут наши волонтеры! Да, комментарии действительно похожие, но подумайте, что наш сбор идёт уже три года и сложно даже представить, что нового можно написать, кроме просьб о помощи и пожеланий здоровья Серёже. Мы очень просим и Вас не оставаться в стороне! Напишите комментарий, поставьте ❤️, сделайте репост! Помогите нам продвинуть пост, ведь он написан для того, чтобы спасти жизнь ребёнку! Наш мальчик самый настоящий! Наш сбор подтверждён всеми необходимыми документами, которые можно посмотреть в Таплинк. Серёжа борется за жизнь и только всем миром мы сможем его спасти! 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать по ссылке htaplink.cc/...elp⠀

Дорогие друзья и гости нашей странички! Знаете ли Вы такую поговорку, что "помогать просто", а в нашем случае ПРО💯 ❗ Возможно, вы думаете: "Справятся без нас". НЕТ, не справимся! Вы думаете: "Мои 💯 руб. не спасут" СПАСУТ! Представьте хотя бы на секунду, сколько людей подумало так же? ПОВЕРЬТЕ, любое ваше пожертвование ОЧЕНЬ ПОМОЖЕТ спасти Серёжу! Я понимаю, что все мы устали от постоянных просьб помощи! Серёжа тоже устал... Но что делать?! Сдаться?! Всё бросить?! Я не прощу себе этого никогда!!! Поэтому снова ПРОШУ: ПОМОГИТЕ спасти моего сына: ПРО💯 откройте своё сердце его истории. Если можете, попросите друзей поставить лайк и поделиться информацией о нём. Поверьте в Серёжу так, как верю в него я и все те, кто поддерживает нас до сих пор, и надеюсь, идёт с нами до победного конца - до жизненно-необходимой операции! ПРО💯Е человеческое СПАСИБО вам! 👨‍🦱Серёжа Привалов, 7 лет 🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO 💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих 💰Сумма сбора: 55 000 000 руб. 🆘Статус сбора: срочный Все реквизиты можно скопировать  по ссылке  taplink.cc/...elp