421,6K подписчиков
❗️Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией выдали жизненно необходимое лекарство «Рисдиплам». Родители мальчика три года добивались получения препарата.
Лекарство разрешили принимать еще 7 июня, рассказал изданию It’s My City отец Миши Дмитрий Бахтин. Теперь Минздрав обязан поставлять ребенку препарат в течение всей его жизни. Отмечается, что прием «Рисдиплама» мальчику назначили в исключительном порядке.
Напомним, Дмитрий и Яна Бахтины три года добивались получения лекарства. В какой-то момент Мише ввели инъекцию дорогостоящего препарата «Золгенсма», что помогло остановить развитие болезни, однако ребенку не стало лучше.
Потом родители добились через суд решения о выдаче препарата «Спинраза», но свердловские врачи отказались поставить лекарство, поскольку последствия его применения после «Золгенсмы» не изучены. Тогда Яна и Дмитрий начали выходили на пикеты в Екатеринбурге с просьбой спасти сына, а также обращались к Владимиру Путину.
В итоге вместо «Спинразы» семье пообещали другое лекарство — «Рисдиплам». Но консилиум врачей отказывался выдавать и его, мотивируя это большим количеством возможных побочных эффектов.
Однако позже медики приняли во внимание положительную динамику развития ребенка, отсутствие побочных явлений и данных о влиянии отмены тандемной терапии (после инъекции «Золгенсмы» ребенок в течение года принимал «Рисдиплам» по рекомендации частного врача).
При этом Мише порекомендовали пройти обследование в областной больнице через полгода после постоянного приема лекарства, чтобы убедиться в эффективности препарата. При возникновении нежелательной реакции родители обязались сразу же отказаться от приема «Рисдиплама».
12 июля