1,1K подписчиков
🔸Семья Петряевых Олеся и Алексей
Упорная работа.
После услышанного диагноза, периода опущенных рук ( надо сказать, что это заняло несколько дней), обговорив все наши мысли решили, что смысла в горевании ни какого нет, это не помогает. Мы начали ходить по ведущим специалистам в Москве по таким заболеваниям, делать разные анализы, исследования. Все свободное время у нас уходило на разъезды по лечению. Впервые мы осознали какого это быть пациентом с непростым диагнозом, оказались по другую сторону медицины. И надо сказать много есть хорошого и плохого в медицине, много что захотелось конечно, чтоб было по другому. Много мы, врачи, не осознаем, какого бывает тяжело пациентам, потому что мы не на их месте.
От разных специалистов мы стали слышать и видеть одно и то же. «Вы же сами врачи, все понимаете. Лечения нет, вы много, что еще успеете». И в лице почти каждого врача читалась траурная церемония. Оптимизма это все явно нам не доставляло, хотя он очень нужен пациентам с условно плохим прогнозом. Потому что надежда и вера должна жить и ее всячески нужно поддерживать во внутренней печи.
После такого опыта общения мы решили перестать ходить по неврологам, да и не было в этом толку.
Мы нашли инструктора ЛФК у которой был опыт с пациентами с БАС. И мы начали упорно и регулярно заниматься. И результати не заставили себя ждать. Правая нога стала более подвижная и надежная, хоть и приходилось Олесе ходить с палочкой.
Но через 4-5 месяцев занятий с инструктором Олеся стала осознавать, что стала жить только болезнью, и инструктор настраивал ее только на работу с болезнью! В этом оказалась большая проблема. А вдруг действительно осталось не так и много времени, и ты его проводишь в болезни? И в голову постоянно лезут мысли, а чем бы занялся, если бы тебе жить осталось 3-5 лет?….
-----
6 июля