103 подписчика
Поиск клиники. Цинциннати. Часть 1. #историясережиnemo
Весной 2019 года мне также удалось найти мальчика Элиоса из США, который перенёс ТКМ в 2018 году. К сожалению, мальчик был очень тяжелый с рождения. Перенёс менингит, сепсис и реанимации много раз. Найти ему 100% донора не успели, вопрос жизни и смерти стоял очень остро. Из-за этого мальчик все это время после ТКМ ежедневно боролся за свою жизнь. Сейчас я знаю, что он полностью выздоровел.
Благодаря этому мальчику, моя вера в то, что нельзя делать ТКМ от частично подходящего донора или родственника, как нам предлагают в России, только окрепла. Как раз в июле в центре им. Рогачева дату ТКМ переносят на октябрь, а это значит, у меня есть еще время на поиски!
От семьи Элиоса я узнала, что есть группа в соцсети, участники которой - родители детей NEMO. Ура!!! Я ещё нашла людей с такой же проблемой как у меня. И конечно, я была жадной до информации.
В группе я узнала, что девочки тоже болеют, но им не требуется ТКМ, а достаточно поддерживающей терапии, причем только в детском возрасте. А вот мальчики болеют "по серьезному", и не доживают до совершеннолетия без терапии. Хотя есть и дедушка, который только в 74 года узнал о диагнозе. Но сколько он пережил до этого момента… Где правда? Где ответ на этот вопрос?
👨🦱Серёжа Привалов, 7 лет
🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO
💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих
💰Сумма сбора: 55 000 000 руб.
🆘Статус сбора: срочный
Все реквизиты можно скопировать по ссылке htaplink.cc/...elp
11 мая 2022