Наша жизнь с аутизмом и без него

Ну что вы думаете... Стоило мне только пожаловаться на коммунальные неурядицы: отсутствие каждый день с утра и до вечера холодной воды, а также на жару и пух, как мироздания, злобно усмехнувшись, оставило меня, да и не только меня, а весь наш район, ещё и без света и мобильного интернета. Только я уселась кое-как умытая водой из тазика за компьютер, включила кондиционер, только набрала название очередной Фиминой сказки, как всё разом и облетело почти на три часа. И тогда то я поняла, что вчера было ещё ничего...

Я уже писала, что у нас жара. Адская, невыносимая. Духота и пух повсюду. Воздух будто замер, почти не движется. Сегодня утром на электр0ф0резе чуть не сгорела. Кровать мне выделили у открытого окна, а солнце в девять утра уже палит нещадно. Завернула голову в край простыни, так и лежала. Жду уже нормального лета. Градусов 20-25. Не нравится, когда спина в мыле, одежда липкая. Противно так. Автобусы битком, люди в пробках на солнцепёке падают в обморок. Приезжаешь домой с одной мыслью - нырнуть под прохладный душ...

Странный заголовок, не правда ли? Сейчас объясню, при чём здесь кочерга. Это интересная и очень давняя история. Случилась она почти восемь лет назад. В июле 2016го я записала Серафима в хоровую студию, созданную благотворительным фондом. Ещё не в "Звёздочке", а в большом концертном зале. И педагог там был другой, не тот, что сейчас. Его нашли, чтобы к осени подготовить детей для выступления на битве хоров. И вот, значит, нужно было две-три разноплановые песни. Одну уже не помню, какую взяли. Кажется, ту самую, легендарную про ёлочку, про лесенку и песенку...

Сыну...и особенно мне. Только недавно поняла, почему меня так напрягает это его "не знаю", "может быть", пожимание плечами. Нам всегда не нравится в других то, что мы не любим в себе... Я, конечно, делаю скидку на его диагноз и на всё прочее, знаю, как ему нелегко включится во что-то новое, как настороженно он относится к переменам. Хотя сейчас уже не так настороженно. И гугл-карты не листает перед тем, как поехать куда-то, и может сорваться в любой момент, если это будет нужно. Без суеты, без паники, без ворчаний о том, что всё не по плану...

Обычно воскресенье у нас с Серафимом вот уже много лет - самый спокойный, самый томный день. День-тюлень, когда можно валяться в постели до обеда, когда никуда не надо. Специально на воскресенье ничего не планирую, кроме прогулок, праздников и встреч с друзьями. А тут вдруг стала планировать и сразу всё пошло наперекосяк. Нет, выспалась я замечательно, но ведь опять проспала. Проснулась в двенадцатом часу, не услышав будильник. И с ужасом поняла, что мы жутко опаздываем. У сына теперь арт-студия...

Ну всё, похоже, дошутилась я про розовых единорогов. Приехала вчера с участка красавица писаная. Глазки-щёлочки. Во лбу огромный розовый рог. Это меня так комары и мошка изгрызли. Обычно руки и ноги кусают, до волдырей, которые потом превращаются почему-то в синяки, а тут лицо пострадало. Я вроде мазала за ушами гвоздикой. Да всё без толку. И уши, кстати, тоже покусаны.... А я аллергик. Хоть дома летом сиди и носа никуда не высовывай. Помните, как там у классика: "Ох, лето красное! любил бы я тебя, когда б не зной, да пыль, да комары, да мухи...

Итак, значит, стал сын мой ещё более взрослым, самостоятельным. Ходит без меня на разные процедуры в дневном стационаре. А я в это время на тренинге у психолога. Длится он больше часа. И в прошлый раз, а это было три года назад, я не могла позволить себе такую роскошь. Нужно было следить за сыном, чтобы он не бегал по этажам, не шумел, не заглядывал в кабинеты. Постоянно его чем-то занимать. А сейчас я хожу. И мне это очень нравится. Позавчера рисовали. Вчера составляли список того, что помогает поднять настроение...

Он начался не с кофе. И не с завтрака. Ну, в общем проспала я, на целых два часа. Будильники звонили в семь, а я их не слышала. Вот что фарма животворящая с людьми делает. Спать наконец-то стала. А то ведь не спала нормально много лет. Ложилась очень поздно, просыпалась рано (для меня рано), в районе десяти утра. В общей сложности сон длился не больше четырёх-пяти часов в сутки. А вчера полвечера проспала и всю ночь. Ну так вот, проснулась без пятнадцати девять. А у нас капельницы назначены на полдевятого...

Написала я на днях статью, в которой вскользь затронула вольное обращение Серафима со словами. Помните, он учителю говорил: "Эй, ты, уч", а врачей называл врачицами. Да-да, так и говорил: "Промой уши, врачица." Очень невежливый был парень в свои 6-7 лет. Хотя, знаете, его ведь учили вежливости, рассказывали, как можно разговаривать со старшими, а как нельзя. Но он всё равно делал всё по-своему. Ну это ладно. Было и прошло. Сейчас то он уже взрослый, культурный и очень вежливый молодой гражданин...

Накопились вопросы по поводу этого блога. Уже много дней пишут, что старый блог был интереснее, искреннее. А здесь сплошной треш: какие-то праздники, разбитые банки с мёдом. Не пора ли вернуться к прежнему формату? Нет, не пора. Это совсем другой блог. И цели у него другие. За два с половиной года на Дзене я многое переосмыслила. Столкнулась с непониманием и даже с хейтом. И теперь очень аккуратно пишу о настоящем, о нашей жизни. В которой, кстати, нет никакого треша. И большинство читателей как...

На днях меня спросили в реальной жизни, как проходили наши походы на МСЭ, что нужно делать для того, чтобы продлили инвалидность. Спросила женщина, сыну которой ничего особо не нужно делать. Карточка у парня в диспансере пухлая. Наблюдений много. Поведением примерным он не отличается. А тут ещё и переходный возраст накладывает свой отпечаток. Инвалидность точно продлят, лет на пять, до восемнадцати. Но ведь есть такие случаи, когда не всё так однозначно. Например, как было у нас. Каждый год до двенадцатилетия...

Когда Серафим был маленьким, он задавал всем независимо от возраста один и тот же вопрос: "А ты кто?" В том числе и мне. Если вы помните, он просыпался каждое утро, приходил ко мне в комнату, и мы с ним знакомились. Он говорил: "Привет, а ты кто?" А я ему отвечала: "Привет, Серафим. Я твоя мама. Меня зовут Настя." Ну то, что меня зовут Настя, он , наверное, знал, потому что, когда сидел с отцом и я проходила по коридору, он говори: "А вон Настя идёт." Мамой он меня впервые назвал только в 15 лет...