А у меня тоже рассеянный склероз

Очередной год идёт - очередной марафон Беталайф стартует. Подарки не знаю какие, но те, что получила в прошлом году - до сих пор использую, с собой взяла с собой. Жалко только, что любимый шоппер забыла, с лисичкой. Очень его любила. Но, как всегда говорю, дело не в подарках. А в обучении, контроле, дисциплине - как необходимой части контроля над болезнью.

А вот и интервью в снобе (эх, кто ж знал, что я буду давать, а не брать..). В целом, довольна: от списка покойных сама попросила отказаться, иначе про каждого дорогого человека бы говорила и говорила, а тема - болезнь. Но вот хоккейных аналогий было больше, к примеру, что ПИТРС - это вратарь, но великолепную пятерку (анализы, витамины, аминокислоты , ЛФК, лечение депрессии и тд) и длинную скамейку тоже необходимо иметь. Отличная аналогия, на мой взгляд. Ну отличная же! И немного градус злости сняли, когда я про необходимость стабильного получения терапии говорила. Ну и жалко, что про исследование мало вышло, мне реально тогда повезло попасть в них. А вышло как-то не очень ярко, что это прям повезло и жизнь спасло. Но тут нет претензии к журналисту, слишком много всякого хотелось сказать, а объем есть объем. Слов не переврали, дурой не выставили, благодарность семье и друзьям (мне это важно) оставили. И фотки взяли те, которые никто не брал - а они живые, с эмоциями. Пусть не красавица, но зато честная я на фото.

Репост

А я с новостями, но недобрыми. В Томской области теперь будут ежегодно собирать с пациентов МРТ, выписки, назначения для включения в программу 14 нозологий. Раньше было так: поставил диагноз, собрал документы, подал на льготу и все, годами живёшь и получаешь. Теперь вот так будет ежегодно. Кто не успел, не знал - тот на год в пролёте. Особенно интересно, как будут решать проблему с теми, кто успел и сдал - а про него забыли, вот со мной так было. Кто-то меня забыл в льготный список включить и мне самой пришлось разбираться с департаментом. Это когда язык от нервов себе за ужином пережевала. Ну и нагрузка колоссально возрастёт на всех: одно дело новеньких включить, другие - вообще всех. Это нагрузка на кабинет РС, где и так переработки, зачастую бесплатные (там принимать могут в основном с обострением и госпитализацией, а просто консультации чаще всего не оплачиваются, потому что это типа работа невролога в поликлинике), на врачей поликлиники (они собирают, оформляют, подают, получают обратную связь), министерство (заявки нужно отработать). Ну и, конечно, несчастных пациентов, многие из которых ходить не могут. Это решение как-то очень совпало с тем, что в Томске в прокуратуре разбирались с жалобами на отсутствие ПИТРС месяцами. Все очень плохо было: месяцами не было, у кучи пациентов обострения не кончались. Так что, возможно, это региональная инициатива, а не всероссийский тренд. В общем, томичи: имейте в виду новый порядок. Валентина Михайловна в курсе, подтвердила. Инициатива, конечно, не её. А жители других регионов - уточните, что там у вас, нет ли аналогичного решения.

Мне кажется, что этот метод лечения нужно многим требовать от врачей. Я устаю злиться и поражаться с какой лёгкостью людям сразу (без обследования даже) назначают катетеры и памперсы. Или вовсе "меньше пить". Метод рабочий, куча исследований на эту тему есть, апробировано не только в РФ. https://betalife.ru/therapy/botulotoksin-v-lechenii-rs

Куда делся сон? Это для тех, кто на схеме. Так, ну вот зимой вы пили, допустим, 1,5-3 мг мелатонина перед сном. Или вообще только 5-нтр. Организм получал сигнал, что пора спать и к принятому вами добавлял свой мелатонин - ну, сколько мог, но он старался. Да и зимой легче ориентироваться на сон: вечером темно, утром темно (днём тоже частенько темно). Сразу понятно - вот темно, пора спать. А весной световой день увеличивается. Ещё и раздражителей цнс больше: просто свет, ярче цвета, больше звуков, стремительные погодные изменения. Птички и молодые люди, опять же, брачные песни поют под окнами. Уже и непонятно, когда спать-то, жизнь кипит! Вместе с этим всем усложняется процесс выработки мелатонина, зато риски обострения растут. Антиоксиданты тратятся, производные триптофана в том числе. Принятый вами мелатонин идёт не только на сон, но и другие задачи. Вот и не хватает для сна мелатонина. Шторы плотные, или маска для сна на глаза. Создаём "темно" для организма. Ну и корректируем дозировку мелатонина. Но без фанатизма. Много вроде не вредно (такие я дозировки видала - ух!), но в какой-то момент увеличение просто смысла не имеет.

Итак, мы помним, что при РС в мозге так много глутамата, что он становится токсичным - то есть начинает повреждать клетки. Хотя сам по себе глутамат - это важное вещество, и сам по себе он не вредный, а необходимый. Так вот. Сначала напоминаю: теанин (не тиамин) снижает уровень глутамата в мозге. Соответственно, не просто улучшает когнитивные функции там, тревожность и склонность к Роскомнадзору снижает. Но ещё и тормозит повреждения мозга, вызванные избытком глутамата. Будем честны: совсем уж не остановит, да и не глутаматом единым РС сыт. Но вот какое дело. Таурин при всех его замечательных при РС свойствах, на УРОВЕНЬ глутамата не влияет. Но он влияет на процессы, связанные с кальцием, которые провоцирует избыток глутамата. То есть, таурин снижает токсичность высокого уровня глутамата за счёт блокировки процессов, вызывающих повреждения. Но ещё интереснее то, что избыток глутамата связан с разными процессами, но и с недостаточным уровнем витаминов группы В. Соответственно, комплексный подход: теанин, таурин, витамины группы В дают больше возможностей частичного воздействия на одно из звеньев разрушения ЦНС (не только миелина) при рассеянном склерозе в том числе. Это не считая того, что эти три штуки при приеме разумном, постоянном в принципе улучшают просто самочувствие, включая психическое состояние. Ну проще говоря, пьют их чтобы щас было получше. Но есть и работа на перспективу. Заметьте: я не говорю об излечении, и не говорила никогда. Хроническое, прогрессирующее, неизлечимое. И всё тут. Ну и прошу отметить, что вся раскладка схемы вот такая: одно взаимосвязано с другим, каждое вещество выполняет не одну функцию. Я много времени потратила на подбор, и там нет "лишних" элементов. Я знаю, что часть выбрасывают, но и (к сожалению) вижу к чему отказ от той или иной добавки приводит. Но, опять же, я для себя это все составляла, а за жизни и решения других людей я не несу ответственность. Так что теперь в таких случаях цитирую себе знакомую из другой страны: "Ни мая вина, ни мая праблема". Золотые слова. А Оле 5+ за то, что хотела сразу добавить к витаминам группы В. Вот человек соображает ;)

Ну вот это совсем просто. ЛФК для области шеи, с отметкой ошибок при выполнении. https://vk.com/video-211390243_456240407

Геннадий Шпаликов, Рио-Рита Городок провинциальный, Летняя жара. На площадке танцевальной Музыка с утра. Рио-рита, рио-рита - Вертится фокстрот. На площадке танцевальной Сорок первый год. Ничего, что немцы в Польше, - Но сильна страна: Через месяц - и не больше - Кончится война. Рио-рита, рио-рита - Вертится фокстрот. На площадке танцевальной Сорок первый год. Городок провинциальный, Летняя жара. На площадке танцевальной Музыка с утра. Рио-рита, рио-рита, Соло на трубе. Шевелюра не обрита, Ноги при себе. Ничего, что немцы в Польше, - Но сильна страна: Через месяц - и не больше - Кончится война. Рио-рита, рио-рита - Вертится фокстрот. На площадке танцевальной Сорок первый год. P.S. А ещё сегодня день рождения Булата Окуджавы.

Валин Необходим для поддержания физиологического уровня миелина в миелиновых оболочках нервов и белого вещества мозга. Но, внимание: дополнительный прием блокирует транспорт триптофана через гематоэнцефалический барьер. Что может иметь значение в лечении печеночных энцефалопатий, одним из патогенетических механизмов которых является повреждение нейронов избытком триптофана, вызванным уменьшением его катаболизма в печени на фоне гепатита. Соответственно, при РС, когда триптофана и так мало, и его последователей - серотонина и мелатонина - мало, принятый добавочно валин может сделать ещё хуже. Усугубить проблемы со сном и настроением, тревогой. Ну и не только. Ну и плюс прием валина может сдвинуть не в лучшую сторону ещё как минимум две аминокислоты. Поэтому валин принимают с ними, что может вообще сделать сумбур. Не набегаешься анализы сдавать - куда там что едет?.. Но при РС валина при этом бывает мало. А его недостаток в мозге и вообще вызывает всякие проблемы с ЦНС и вообще. Но! Недостаток витаминов группы В вызывает недостаток или дефицит валина. А прием витаминов группы В нормализует - без дополнительно приема валина - уровень валина. И корректирует, соответственно, вызванные недостатком валина нарушения. Круто?)

Труды Олега Барнаулова удаляют и удаляют. Пока вот ещё есть: "Осложнения фитотерапии у пациентов с рассеянным склерозом: http://www.tradmed.ru/index.php/tm/article/view/527/554 Концептуальные положения фитотерапии больных рассеянным склерозом (часть 1): https://travogor.ru/page/konceptualnye-polozheniya-fitoterapii-bolnyh-rasseyannym-sklerozom travogor.ru/...t-2 Концептуальные положения фитотерапии больных рассеянным склерозом (часть 2)travogor.ru/...t-2 Средство для лечения астении у пациентов с рассеянным склерозом: https://patents.google.com/patent/RU2456012C1/ru . Д. Барнаулов, М. Л. Поспелова Лекции по фитотерапии в неврологии ИЗДАТЕЛЬСТВО Н-Л Санкт-Петербург, 2009 https://djvu.online/file/UnHbRS0jydt70 У меня в пдф формате "Положительный гонадотропный эффект фитотерапии больных рассеянным склерозом и другими заболеваниями неврологического профиля - PDF (Русский)" и лекция с Ютуба, но в аудио (звук немного лучше, чем на видео).