Психиатра с Елизаветой мы прошли. Ничего нам там не сказали, от слова "совсем". Записали к клиническому психологу. Запись ждать 1-1,5 мес. Как запишут перезвонят. С психологом ходит занимается.
Оттуда съездили забрали Полину выписку. В Москву Полинкины документы отправили, ждем, что ответят. На герпесы все анализы пришли отрицательные. Парасепт не сделали, нет такого анализа бесплатно. Сдали платно, тоже отрицательный.
Тики не проходили долго. Оксана Николаевна предложила поднять дозу "Изоприн***" Меня это немного удивило, так как анализы были отрицательные. Но поскольку других предложений не было, попробовала и на удивление сработало. Серии ушли полностью, остались еще иногда единичные. Интересно, что лечим ни кто представления похоже не имеет, методом научного тыка :)))
Лечение нам расписали, якобы бесплатное :))) О нем напишу ниже.
Но лечимся мы пока по схемам, назначенным нашим платным иммунологом. Съездили в этом месяце на очередной прием. Посмотрела она наши выписки, сказала, что у Поли была и бактериальная и вирусная инфекция. Вопрос только какая? И что вызвало в этот раз воспаление ЖКТ? Расписали нам новое лечение.
Сейчас ставим уколы. Надо 20 шт. поставить. Поля уже просекла ситуацию и как только мы поворачиваем в сторону поликлиники начинается скандал.
Выписку же с назначенным в стационаре лечение мы отнесли педиатру. В этот же день она позвонила и сказала, что почти ничего нам выписать не сможет, надо звонить заведующей и оформлять какое-то спец. назначение. Перезвонила заведующей, она обещала этот вопрос порешать. Через неделю пошла в аптеку. И не поверите из шести назначенных препаратов, дали только бутылку с "Лактул***" это пищевые волокна, которая нам в принципе не нужна и все.
Я два года добивалась, что-бы нам выписали эти лекарства. Я добилась врачебной комиссии из самых главных врачей нашего города, добилась постановки диагноза, назначения лечения и НИ-ЧЕ-ГО!!!
Пошла к заведующей (другой, наша в отпуске), она меня долго убеждали, что не все препараты выдают, что часть тех лекарств что назначена должна быть куплена за свои деньги.
Но у меня "государственный ребенок", которого по идее государство должно лечить бесплатно. Раз назначенные лекарства нам не могут выдать бесплатно, пусть назначат аналоги.
Честно я не собираюсь сейчас поить Полю этими лекарствами. Мы сейчас колем иммунный препарат стоимостью более 800 руб за 5 ампул. У нас курс 20 уколов. У Поли препарат от рефлюкса (похоже пожизненный) за 2000 руб. (на 20 дней) и противогерпетические препараты, стоимость одной упаковки 1000 руб, другой 4500 руб. Я уже молчу про витамины и добавки к пище. Но сейчас у меня есть на это финансы. А когда не будет?
У меня на канале уже несколько раз поднимали тему бесплатных лекарств. Почему я их не требую? Но честно, тогда это было не так актуально. До последнего была надежда, что пролечим и Поля рано или поздно войдет в ремиссию, перерастет в конце концов. Все лекарства покупались на раз. И было проще купить, чем бегать добиваться.
Сейчас понятно, что ничего этого не будет, Поля может жить только на препаратах. Без них ее организм и ее иммунная система просто не справляются.
Так что это не ситуация "мне срочно нужны бесплатные лекарства" А методичная работа " Я все равно выясню и получу, все то, что ребенку положено". По результатам отпишусь. За советы буду благодарна.
В выходные мы с Марго собирали суточный анализ. Было тепло, я понимала, что ей очень хотелось пойти погулять. Так что взяли с собой литровую бутылку, стаканчик с носиком, влажные салфетки, рюкзак. Ну а куда деваться :))) Пошла с ними, контролировать. Ну что у Марго проблемы с вниманием, что у меня :)))
Честно собирали, пришли домой "Где рюкзак?" Забыла в магазине. Я за телефон и карточку так не переживала, как за собранный анализ :)))
Сбегала нашла, принесла.
В понедельник сдали кровь, отнесли анализы. В среду сходили на прием. Ну то что будут низкие результаты витамина Д, железа и ферритина я предполагала. Но еще оказался снижен кальций и на нижней границе магний. Лейкоциты 3, но это для Марго норма.
Больше всего меня напряг анализ на Цистатит С.
Цистатин C — ранний маркер снижения скорости клубочковой фильтрации (СКФ) и нарушения функции почек. Его уровень повышается ещё до того, как другие показатели выходят за пределы нормы.
До этого СКФ у Марго рассчитывали по креатинину. И все было прекрасно. Да и белка в моче почти не было. Я понимала, что учитывая ее диагноз рано или позно серьезные проблемы начнутся. Но предполагалось, что это будет уже в очень зрелом и сознательном возрасте.
Так вот по этому анализу получалось, что у Марго уже третья стадия ХБП (хронической болезни почек) Стадий всего пять, третья считается уже не обратимой. Основная цель на третьей стадии замедлить нарушение функции почек, на четвертой готовятся к заместительной терапии, пятая это уже диализ.
Выглядело все это честно, очень страшно. Так что я даже дописывать тогда эту статью не стала. Решила, что вначале сходим к врачу на прием, может я все не так понимаю, я не врач и это не более чем информация из интернета.
Поскольку с последнего приема Марго опять стало хуже. Критичного ничего нет. Но глаза сохнут, кожа тоже. Расчесывает шею, локти, лодыжки. При этом нет ни красноты, ни высыпаний, только сухость. А приступы зуда бывают сильные. Снова жалуется на периодическую боль в суставах, болят лодыжки, колени. Идем гулять в парк, обратно мы идем пешком, она едет на автобусе. Дойти с нами до дома не может. Устает снова сильнее. Вот только пролечились и снова начались проблемы с желудком. Так что взяла ее с собой.
Назначили ей снова анализы, на аллергию, на аутоиммунные заболевания. По поводу Цистатина врач сказала, что да, это не хорошо, но ошибки, хоть и должны быть , но бывают, надо пересдать. И назначила анализ повторно. С прошлого анализа прошло всего 3 дня. Насколько это информативно не знаю. Часть анализов которые назначили Марго делаются в районе месяца. Так что врач сказала, что потом сама нам перезвонит.
И еще, если анализ на цистатин С буде повышен через 3 месяца, то надо будет снова отправлять документы в Москву, это уже серьезно.
Вообщем вчера пришел результат второго анализа, и он еще хуже чем первый :(
В первом цистатин С был 1, 93 мг/л, а сейчас 2,05 мг/л. Пересчитала по всем формулам которые были в интернете выходит даже на 3А стадия, а уже 3Б.
Сказать, что меня это пугает, значит ничего не сказать. Записала Марго на следующую неделю к нефрологу платно. Не то что-бы я не доверяю нашему врачу, но мне очень надо задать комуто 150 возможно дурацких вопросов и очень надо чтобы мне на них ответили. Больше всего меня всегда пугает неизвестность и неопределенность. К тому же та врач ведет больных с ХПН и еще она и гастроэнтеролог, уверена что толк от этой консультации будет.
Те анализы что уже пришли на аутоиммунные заболевания - отрицательные. Воспаления у Марго тоже никакого нет. Повышен только иммуноглобулин Е 370. Но он в прошлом году был 1800, так что еще не так сильно. И С3 И С4 у нее на нижней границы нормы.
Опять ждем, что скажут. Пока пьем витамины.