В России нет системных решений для семей, где живет ребенок с тяжелой формой психического заболевания и агрессией на фоне ментальных особенностей. Когда он подрастает, остается две крайности: оставить его дома и постоянно жить под угрозой или отдать в психоневрологический интернат — закрытое пространство, где ограничены права человека. Другие варианты приходится создавать своими руками — или отказываться от собственных детей. «Такие дела» поговорили с родителями, которые пошли разными путями, а эксперты предложили варианты выхода из ситуации.
Москвичка Варвара и ее 16-летний сын Патрик несколько лет жили в Турции. Она работала в социально-спортивном центре помощи детям с особенностями развития, туда же ходил и Патрик. У него атипичный аутизм и задержка интеллектуального развития средней степени. У Варвары был план на будущее: сын продолжит ходить в центр, заниматься спортом, а она — быть рядом и поддерживать его.
«Истерики с попыткой чего-нибудь разрушить или нанести повреждения другим людям начались у сына лет с трех, наверное. У нас были проблемы с садиком — выгоняли отовсюду, в том числе из группы для детей с задержкой психического развития», — вспоминает Варвара.
В шесть с половиной лет, по ее словам, случился «прорыв»: Патрик стал более осознанным, начал говорить. Но все равно не мог учиться в обычном формате — был на домашнем обучении, а разрушительные вспышки агрессии никуда не исчезли.
Период с 13 до 15 лет Варвара называет идеальным. В Турции Патрик стал спокойнее, социализировался, занимался спортом, стал говорить на турецком.
«Это был добрый, веселый, общительный мальчик. Исправилось поведение, и ребенок очень хорошо развился благодаря спорту. Мой Патюха даже стал помощником тренера. Сам набирал код на калитке дома, сам спускался вниз к машине, которая его забирала на занятия, сам приезжал обратно», — говорит она.
После 15 лет вспышки агрессии стали происходить чаще. Патрик крушил мебель, ломал стены, уронил на мать шкаф. Сначала Варвара справлялась — удерживала его физически, навалившись всем телом. Но со временем это стало невозможным, говорит женщина: «Он здоровый парень — 185 сантиметров ростом, а я 170, и он сильнее меня. Мне стало страшно с ним, потому что неизвестно, в какой момент у него случится приступ».
«Он может быть нормальный, а в следующую секунду у него меняется взгляд, и вот эта машина убийств несется на тебя»
Схему лечения нейролептиками, которые Патрик принимал с трех лет, меняли, но это не помогало. Иногда к Варваре приезжали сотрудники центра и пытались справиться с буйным Патриком, когда у того случались приступы. При других людях Патрик успокаивался, но постепенно и это перестало работать.
Одной майской ночью 2025 года Патрик перебрался на диван, где спала Варвара, и начал ее душить — пережал трахею и попытался выдавить глаза. Она вспоминает, что в тот момент уже попрощалась с жизнью. Ей удалось вырваться, запереться в ванной и вызвать полицию. Патрик выбежал на улицу и бегал по парковке, пока его не забрали врачи скорой.
После этого Варвара решила, что сын так остро реагирует именно на нее, и на время передала его руководителю социального центра. Патрик стал жить у него, но агрессия тут же перекинулась на мужчину. Патрику запретили ходить в центр, так как это стало опасно для других детей.
«Я просто катала его целый день на машине где-нибудь в безлюдных местах. Это было очень сложно, у тебя же в одной руке телефон, тебе работать надо. А ты в каком-нибудь лесочке прячешься, чтобы только рядом никого не было. Чтобы он не подбежал ни к кому, не напал, не устроил истерику», — говорит она.
Однажды он прокусил матери бровь, в другой раз попытался столкнуть ее с обрыва, когда они вместе поехали на пикник с друзьями. Но поворотным моментом стал поход в супермаркет, где он устроил погром. «На тот момент все Патрика боялись, никто не хотел с этим связываться», — вспоминает Варвара.
Варвара перевезла сына в психиатрическую больницу в Анталию и начала искать варианты в России. Но их почти не было.
Будущее, которого нет
За последние годы система детских интернатов в России изменилась. Классические детские интернаты реорганизовали в центры семейного типа, а приоритетом, согласно приказу Минтруда, стало сохранение возможности ребенка жить в семье. Длительное круглосуточное пребывание в стационаре теперь рассматривается как крайняя мера и на практике почти недоступно.
Семьи оказываются в серой зоне: оставаться дома иногда опасно из-за поведения ребенка, а устроить его в постоянный стационар с сохранением опеки почти невозможно. На практике родителям чаще всего предлагают полустационарные форматы — дневное или пятидневное пребывание. В Москве «особых семейных центров» всего пять, и, чтобы попасть туда, приходится ждать месяцами, при этом гарантии места нет, говорит Варвара.
В России обсуждался законопроект о распределенной опеке, которая позволяла оставить ребенка в интернате и одновременно сохранять за родителями права законного представителя. Можно было даже привлекать внешних опекунов — например, благотворительные организации — для контроля качества жизни ребенка. В реальности ситуация часто решалась на местах и зависела от конкретного региона. Иногда родителям удавалось договариваться о более гибких формах сопровождения, например о временном проживании ребенка в интернате без лишения родительских прав.
В 2025 году депутаты окончательно отклонили законопроект о распределенной опеке над недееспособными или ограниченно дееспособными людьми, в том числе детьми. Теперь, когда человека с ментальным расстройством помещают в интернат, его родные и близкие лишаются не только статуса опекуна, но и права влиять на его судьбу, защищать его права, контролировать качество предоставления социальных услуг. При этом в психоневрологических интернатах права людей не соблюдают. Например, в 2024 году Генпрокуратура выявила 4 тысячи нарушений при проверке ПНИ.
Несмотря на это, Варвара решила ехать в Россию. Через консульство она связалась с Минздравом, который эвакуировал Патрика на родину. Приехавшие врачи прямо ей говорили: агрессия такого типа не лечится, ее можно только сдерживать препаратами, но она может в любой момент вернуться. Во время перелета Патрик разбил лицо одному из медиков.
В органах опеки Варваре предложили встать в очередь за получением места в семейном центре для пятидневного пребывания. Но тут же сказали, что дети с агрессивным поведением в него попасть не могут.
«Я пережила сильнейший стресс, потому что поняла, что придется официально просто отказываться от своего ребенка. Я тянула максимально, до скольки лет могла, хотя мне уже все давно говорили об отказе, потому что видели мое состояние, мои побои эти вечные. Мне хотелось будущего для своего сына, а у него его нет. Я сама на антидепрессантах, тоже ходила не раз к психиатру», — рассуждает Варвара. И добавляет:
«Это все было настолько страшно, что тебе уже ничего не хочется»
Патрика положили в психиатрическую клинику. Варвара написала заявление об отказе забирать его из больницы, причиной указала, что ребенок представляет угрозу жизни для нее и окружающих. Формулировку взяла из заключения врачей.
Просто так отказаться от ребенка в России нельзя — такие решения принимает исключительно суд, говорит «Таким делам» медицинский юрист Анна Черняева. «Родители лишаются родительских прав, и это возможно только в судебном порядке», — объясняет она.
По ее словам, если ребенок остается в госучреждении, а родители перестают участвовать в его жизни и не забирают его, информацию передают в органы опеки, которые могут подать иск о лишении прав. После этого ребенок переходит под опеку государства, которое и принимает решение о его судьбе.
Сейчас Варвара готовит документы, чтобы самой подать иск в суд о лишении себя родительских прав и передаче Патрика под опеку государства. После совершеннолетия он, скорее всего, отправится в ПНИ. До этого сын Варвары будет находиться в психиатрической клинике.
Мама по-прежнему принимает антидепрессанты и постоянно думает о том, что она могла бы сделать иначе. Патрика она не видела уже четыре месяца. Ей хочется навестить сына в психиатрической больнице, но она опасается, что ранит его этим.
«Сделать жизнь сносной»
Анна Каверина — врач ультразвуковой диагностики из Хабаровска. Ее сыну Кириллу 19 лет, у него тяжелая форма шизофрении, которая манифестировала в полтора года. Он не разговаривает, почти не понимает, где находится, но может, например, сам сходить в туалет. Часто у Кирилла случаются срывы и истерики.
Начался длинный и изматывающий путь поиска лечения. Анна возила сына по миру и пробовала все, что предлагали врачи и даже гадалки. «Мы съели три тонны БАДов, которые в тот момент выписывали из США», — вспоминает она.
Волосы Кирилла отправляли на анализы «куда-то там черт-те куда, за какие-то миллионы рублей». Они ездили на Бали в специализированный центр, проходили курсы в Китае, занимались иппотерапией и дельфинотерапией: «Всех шаманов, бабок, целителей и кого угодно мы прошли», — говорит Анна.
Со временем стало ясно, что это не работает. Окончательно иллюзии начали рушиться после госпитализации в психиатрическую больницу и консилиума врачей. Тогда Анне прямо сказали, что у сына, скорее всего, шизофрения и нужно оформлять инвалидность. «Надо принять ситуацию, что у меня неизлечимо больной ребенок. Такая правда жизни», — рассказывает мама Кирилла.
До подросткового возраста Кирилл ходил в детский ПНИ днем, иногда оставался там на ночь. Анна вспоминает, что условия там были хорошие. Со временем истерик у Кирилла стало меньше, Анна с сыном все чаще стали выходить из дома и даже могли сходить в кафе. Тогда у матери появилась надежда на стабильность.
Поведение резко ухудшилось в подростковом возрасте. Кирилл стал опасен для других детей (мог ударить, придушить), и его пришлось забрать из интерната. С тех пор начались регулярные госпитализации в психиатрические больницы, иногда по полгода. Во время обострений Кирилл не контролирует себя.
«Он кричит, он мечется по комнате, дома он содрал все шторы, карнизы, перевернул все тумбочки и столы. И ты ничего не можешь с этим сделать, он же здоровый, два метра ростом, огромный парень», — говорит Анна.
Кириллу предложили место во взрослом ПНИ, возник вопрос о передаче опеки государству. Перед Анной встал тот же выбор, что и перед многими родителями детей с тяжелыми ментальными нарушениями.
«У меня есть мысли отдать Кирилла в ПНИ, они постоянно крутятся в голове. Наверное, у меня не случилось каких-то суперстрашных ситуаций, которые меня прям заставили бы принять решение об отказе от Кирилла окончательно. Но я не исключаю, что так будет. И самое главное, я очень хорошо понимаю тех мам, которые приняли такое решение», — говорит Анна. И продолжает:
«Я вообще считаю, что верное решение — оторвать этот кусок от себя, отрезать и жить»
Пока она пытается создать альтернативу ПНИ для своего сына. Вместе с мужем Анна купила участок и строит дом, где Кирилл сможет жить с другими такими же взрослыми людьми под присмотром персонала. Существующие форматы сопровождаемого проживания, которые организуют НКО, по ее словам, для тяжелых случаев не подходят. В государственных ПНИ «50 человек и одна нянька на этаж», и полноценного ухода там нет.
«У меня уже давно нет никаких эмоций. Я скептик и реалист, плюс я врач, я прекрасно понимаю, что это неизлечимая история, и моя задача сейчас — сделать жизнь его и мою сносной», — объясняет она.
Дом вместо системы
Ольга Тимошенко из Орска уже сделала то, о чем Анна только думает: открыла дом сопровождаемого проживания для своего сына Жени. Но к этому решению она пришла не сразу, а после того, как однажды уже оставила сына в детском ПНИ. Тогда это было еще возможно без лишения родительских прав.
«Вы когда-нибудь задумывались, что чувствует родитель, когда его собственный ребенок становится сильнее него? Это очень страшно. И при этом он не может объяснить, что с ним происходит», — говорит она.
Ее сыну Жене сейчас 23 года, у него тяжелая форма РАС. Ольга говорит, что долго пыталась справляться сама: искала врачей, возила его по клиникам, подбирала лечение.
Когда Женя был подростком, агрессия выросла. Его исключили из благотворительного центра семейной формы образования для детей с РАС, куда он ходил, так как тот начал нападать на других детей. Тогда Ольга попыталась «спрятать» и изолировать Женю: построила высокий забор, чтобы ее сын мог свободно передвигаться по участку, а также наняла крепкого мужчину, который должен был сопровождать его. Помощник-охранник не выдержал и ушел через полтора месяца.
Со временем стало только хуже. Женя становился сильнее, вспышки — опаснее. Однажды тот напал на свою бабушку, потом — на саму Ольгу.
«Сломал моей маме ногу, но даже это меня не остановило. До тех пор пока он не накинулся на меня — и мои близкие не смогли меня отодрать от него. В тот момент я поняла, что сейчас он меня загрызет, он же рвал меня зубами, как зверь. Ну и слава богу, думаю, отойду я к Господу, туда, наверх. А потом мысль:
“А если не умру, а останусь рядом с ним в инвалидном кресле?”»
После этого Ольга решила, что больше не справляется, и отдала сына в детский психоневрологический интернат по соглашению с органами опеки, сохранив родительские права. Семь лет назад в России еще был возможен такой вариант на практике.
«Через неделю-две я чуть не загремела в психиатрическую лечебницу сама. Мне казалось, что он зовет меня, что над ним издеваются», — вспоминает женщина.
Ольга решила действовать. Пока Женя лежал в ПНИ, стала больше узнавать о домах сопровождаемого проживания. Ездила учиться в помогающие организации и зарегистрировала собственную НКО «Территориальный центр социальной адаптации “Маяк”», чтобы попытаться попасть внутрь ПНИ, где лежал ее сын. Учреждение пошло Ольге навстречу и разрешило приходить к Жене и другим подопечным. Чтобы сын ее не узнал, она надевала ростовые костюмы и пыталась скрасить жизнь обитателей ПНИ.
Через несколько лет Ольга открыла в Орске собственный дом сопровождаемого проживания. Когда Жене уже было больше 18 лет, она забрала его и еще шестерых подопечных интерната. Сейчас в доме живет уже 10 постояльцев. Ольга признается, что взяла бы в свой дом и больше подопечных, но на это пока нет ресурсов. Иногда она берет кого-то под гостевую опеку, а еще организовала несколько мастерских по работе с текстилем и по гончарному делу — туда на занятия приходят еще 10 семей.
«Агрессия у Жени все равно иногда возвращается. Каждый раз это тревога. У меня руки и ноги становятся ватными, я замыкаюсь и не знаю, что делать. Я понимаю всех родителей, которые так себя чувствуют», — добавляет она.
Как родителям помочь себе и ребенку
Президент фонда помощи детям с аутизмом и РАС «Я особенный» Александрина Хаитова говорит, что регулярно сталкивается с родителями, которые «всерьез обдумывают, каким образом им перестать вместе жить с ребенком». Чаще всего это мамы, потому что отцы нередко уходят из семей, где растут дети с тяжелыми заболеваниями.
«Я постоянно встречаю высказывания матерей, которые размышляют о том, каким образом они будут уходить из жизни, как они планируют уходить вместе с детьми», —говорит Хаитова.
Системных решений для таких семей у государства почти нет, подчеркивает эксперт. «Есть только дома ребенка специализированные и психоневрологические интернаты. И то и другое — это очень плохо для человека», — говорит она.
«Это история невероятной пытки для любой души»
Альтернатив вроде сопровождаемого проживания также мало: проекты единичные, ресурсозатратные и для людей с тяжелым РАС и агрессией чаще всего недоступны.
В ситуации острой агрессии, по словам Хаитовой, первая мера — правильный подбор медикаментов. Даже если нет доступа к хорошему специалисту, имеет смысл идти к любому доступному психиатру, чтобы снять острое состояние и выиграть время.
Временная госпитализация возможна, но не решает проблему сама по себе, считает эксперт: «Там могут подобрать препараты, а дальше, если мама не доверяет психиатрам и не занимается подбором терапии, все эти проблемы вернутся».
Поэтому после стационара все равно приходится выстраивать постоянное сопровождение — через врача, которому семья доверяет, с подбором и корректировкой терапии. Дальше — поиск внешней поддержки, потому что внутри семьи эту нагрузку тяжело выдерживать в одиночку.
Родителям приходится буквально собирать систему помощи вручную — узнавать о различных НКО, работающих в регионах. Если никакой информации нет, Хаитова советует обращаться напрямую в региональные министерства социальной защиты или здравоохранения.
Несмотря на все усилия, выбор часто остается ограниченным: или семья продолжает жить вместе с риском для жизни, который несет подросший ребенок, или отдает его в интернат. Поэтому, по словам Хаитовой, родителям часто приходится не только искать решения для себя, но и включаться в их создание — через помогающие сообщества и некоммерческий сектор.
«Родителям детей с тяжелыми нарушениями скорее приходится сталкиваться не с внешним давлением, а с внутренним. Из-за понимания, какие условия будут созданы для ребенка в учреждении. Чаще всего это пугающая картинка. И тогда целью для родителей становится любыми способами избежать передачи ребенка в интернат», — отмечает психолог центра «Пространство общения» Александр Шманай, который занимается поддержкой родителей и детей с особенностями развития.
Особенно это касается детей с расстройствами, при которых требуется постоянная включенность родителей, добавляет он: «В учреждении, конечно же, невозможно создавать такие условия. Родитель представляет, что ребенок будет постоянно находиться в стрессе и его жизнь в целом будет очень тяжелой».
При этом нет никаких объективных критериев, определяющих, передавать ли ребенка в интернат, подчеркивает эксперт. Решение всегда остается за родителями, но психологи могут поддерживать их и вместе находить способы улучшения их жизни. Помочь справиться с ситуацией может также общение с другими родителями с похожим опытом, говорит психолог.
Он отмечает, что большая часть ответственности ложится на родителей — а чаще на одного родителя — без системной поддержки и помощи извне.
«Забота о ребенке не должна лишать родителей собственной жизни»
«Очень хотелось бы, чтобы общество двигалось в сторону разделения ответственности за обеспечение достойного качества жизни детей с тяжелыми нарушениями. Чтобы не вставал вопрос выбора между ценностью жизни родителя и ребенка, родителям необходимо больше ресурсов и поддержки. Даже возможность один раз в неделю уделить несколько часов своему отдыху для многих родителей недоступна. Провести время с ребенком и предоставить родителю возможность для отдыха уже было бы весомым вкладом от окружающих», — отмечает психолог.
Помещение ребенка в интернат не равно отречению, добавляет директор центра «Пространство общения» и психолог Анастасия Рязанова. «Я знаю случаи, где родители не смогли обеспечивать проживание в семье, но навещают, забирают и очень даже заботятся о ребенке в интернате», — говорит она.
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: Ксения Лысенко
Помочь нам