Найти в Дзене
Птичий Дворик

МСЭ: шаг первый

Пошагово идём дочерью к переосвидетельствованию на взрослую инвалидность.
Дочь мы забрали из Детского дома в 2012 году. На тот момент у неё уже был оформлен статус ребёнок-инвалид. Шесть лет подряд мы приходили на переосвидетельствование. Шли от невролога по ДЦП. Председатель МСЭ меня каждый раз пугала, что вот только сейчас дают инвалидность, а через год снимут. Дочери даже на два года ни разу

Пошагово идём дочерью к переосвидетельствованию на взрослую инвалидность.

Рассказываю о приемной дочери. Ей 17 лет. Вместе с нами в семье она почти 14 лет. Диагноз основной - ДЦП, вторичный - УО.

Дочь мы забрали из Детского дома в 2012 году. На тот момент у неё уже был оформлен статус ребёнок-инвалид. Шесть лет подряд мы приходили на переосвидетельствование. Шли от невролога по ДЦП. Председатель МСЭ меня каждый раз пугала, что вот только сейчас дают инвалидность, а через год снимут. Дочери даже на два года ни разу не дали, так и гоняли нас каждый год.

В 2017 году МСЭ вдруг дочери оформила инвалидность не по неврологии, а по психиатрии. Типа психиатрия первичная, а ДЦП вторично. На тот момент я мало что понимала в вопросах инвалидности, мне было не принципиально. Главное, дали и дали.

В тот год МСЭ проверила прокуратура. Не могу сказать причину проверки, может это планово делается, но прокуратура нашла у комиссии нарушения в отношении оформления инвалидности детям в Кемеровской области, в том числе и у моей дочери. Меня вызвали и объяснили, что первичные нарушения у нас всё же неврология, а психиатрия - это следствие изначального нарушения, она вторична. Так же сказали, что, если инвалидность давали два года подряд, то должны были дать инвалидность на пять лет или до совершеннолетия. Кстати, после проверки прокуратуры нам сразу дали инвалидность до 18 лет. Спасибо прокурорским работникам! Я была несказанно рада. Ведь собирать ежегодно, таская вместе с собой ребёнка, все эти выписки и справочки для МСЭ, то ещё удовольствие. Очень радостно было и то, что инвалидность дочери до 18 лет дали в мой день рождения. Это был мой лучший подарок того года. Мы стали жить спокойно, врачей посещали планово и никакой беготни с документами. Кайф!

Время летит быстро. И вот не за горами у дочери совершеннолетие. Она становится юридически взрослой и пришёл момент решать вопрос перехода с детской инвалидности на взрослую. Всё годы мы дочь лечили и реабилитировали всеми доступными нам средствами. В целом дочь хорошо реабилитирована, но при этом я считаю, что инвалидность ей нужна. У дочери есть особенности развития, они касаются психиотрической сферы. Большой вопрос: сможет ли дочь работать в принципе и жить самостоятельно? На данный момент, моё мнение, что не сможет. Поэтому мы с мужем решили приложить максимальные усилия, чтоб инвалидность у дочери была. Так для жизни гарантировано у неё будут деньги на кусок хлеба и бутылку молока. Это наше мнение, в соответствии с ним и действуем.

Предварительно по месту жительства я встретилась с нашим детским врачом, неврологом и психиатром. С каждым врачем наметили сроки прохождения специалистов и я получила направления для консультации с краевыми врачами, которые подтвердят диагноз для ВВК по месту жительства с последующим выходом на МСЭ.

Первым в нашем списке оказался психиатрической диспансер в Краснодаре. Ждали приёма очень долго. Обстановка в коридоре не располагающая. Много больных детей и замученных родителей. В целом картина гнетущая, если честно. Помещение с большими окнами. Ряд стульев напротив кабинетов. В какой-то момент рядом со мной посадили мальчика, крепкий такой, лет 7-8. В руки ему дали телефон, он довольно громко включил звук и смотрел Лунтика. Ну, как смотрел. Один и тот же момент переключался раз двадцать: "Ребята, я в шалашике, давайте играть!" И потом снова, снова и снова. Так раз 50, я не преувеличиваю. Рядом находильсь мама и папа мальчика. Они, скорее всего, адаптироваться уже к этому шуму, поэтому спокойно стояли и разговаривали. Всё бы ничего, но вдруг мальчик подскочил и ударил со всего размаху меня в бок кулаком. Очень неожиданно. Мама с папой его посадили на место. Через какое-то время ситуация повторилась. Больно, з@раза. Мальчишка с кулаками набрасывался и на соседа с другой стороны, и на тех, кто проходил мимо. Сказать, что не приятно, ничего не сказать. Я понимаю, прекрасно, что это больной ребёнок, но рядом родители и они знают, на что способен их ребёнок. И я считаю, что они должны смотреть за ним, а не стоять в сторонке. Хотя, бедные родители... я посидела рядом, ну, пусть 20 минут и больше его не увижу в своей жизни, а родителеи со своим ребёнком навсегда...

Нас пригласила на беседу психиатр. Дочь очень хорошо отвечала на её вопросы. При чём так красиво строила свои ответы, я аж удивлялась и думала, что вот так бы сама не сформулировала. Вопросы были типа: Чем отличается озеро и река? Каменное сердце - это как? Яблоко от яблони не далеко падает - как понимаешь? И другие подобные вопросы. С одной стороны у меня была гордость за дочь - какая она молодец, как хорошо отвечает, а с другой - я запереживала, что скажут: вот, всё хорошо! Чего от нас хотите?

После психиатра нас отправили к клиническому психологу. Им оказался молодой парень. Для дочери это было очень неожиданно. Разговаривал он и с ней на "Вы", она смущалась. Вот на его вопросы дочь какую-то пургу несла. Вот конкретную околесицу. Мне прям обидно было, я же рядом сидела и понимала, что она знает ответы на эти вопросы. Просто они немного иначе звучали, чем она привыкла. А с другой стороны, всё правильно, тут специалист увидел проблемы и общее снижение интеллекта.

Мы вышли от психолога. Дочь очень расстроенная была, она понимала, что ответила плохо. Мы с ней уже спокойно обсудили вопросы, на которые она отвечала психологу. Она практически на все мне ответила правильно.

На следующий день в школе дочь опросила всех детей своего класса. Задавала вопросы, на которые отвечала сама накануне. Вечером мне рассказала-отчиталась и с гордостью констатировала факт, что ВСЕ!!! ребята не смогли ответить на эти вопросы. Её очень успокоил данный вывод, что не одна она такая.

Вообще, эта история показала, что дочь наша не может справляться со стрессом в предложенных или неодиданеых обстоятельствах. Она теряется в непонятной обстановке и у неё не получается собраться и принять нужное решение.

-2

Впереди у нас чуть ли не ежедневные поездки в ДДЦ Краснодара к неврологу, офтальмологу, ортопеду-травмотологу и для прохождения дополнительных обследований ЭЭГ и КТ.

Занимаемся дальше!

Ваша Оля, которая с дочерью только в начале пути к взрослой инвалидности. Буду держать вас в курсе дела. 🤗

Всем добра! 🥰