Почему в регионах дети с серьезными заболеваниями остаются без льготных лекарств

В прошлом году в суд поступило 130 дел, связанных с отказом региональных Минздравов в выдаче гражданам с серьезными заболеваниями жизненно необходимых медикаментов. Обычно свои отказы помочь региональные чиновники объясняют тем, что в бюджете не хватает средств. Однако, как говорят юристы, это не может быть основанием для неисполнения федерального законодательства.

Вере из Ростова-на-Дону девять лет, она учится в третьем классе. Когда девочка резко стала расти, еще в детском саду она была самая высокая, это насторожило ее маму Оксану. Оказалось, что у Веры запредельный уровень некоторых гормонов. Начались долгие обследования, столичные врачи поставили ребенку диагноз — синдром МакКьюна — Олбрайта — Брайцева. Это сложное генетическое заболевание, иногда один случай на миллион. У больного страдает эндокринная система, развивается аномалия костей, ранее половое созревание, появляются пятна на коже. Изменить ген не могут, но симптомы снимают.

Вере подобрали два препарата. Отечественный «Октреотид» контролирует рост. Врачи посоветовали Оксане оформить дочери инвалидность, чтобы бесплатно получать лекарство в поликлинике. На фоне лечения показатели выровнялись, говорит Оксана, и инвалидность у Веры сняли. Еще несколько месяцев лекарства выдавали бесплатно.

Оксана Петина, мама Веры: «В сентябре мне пишет эндокринолог и говорит, что она стала выписывать рецепт очередной, а фармуправление говорит: „Мы вам не дадим“».

Официальный ответ Минздрава Ростовской области: препарат Вере Петиной не выдается «в связи с утратой права на обеспечение в рамках федеральной льготы». Время от времени школьница проходит обследование в научном центре эндокринологии, где настоятельно рекомендуют обеспечить девочку по месту жительства именно «Октреотидом». Врачи не исключают, что препарат будет нужен ей всю жизнь. Без него болезнь может начать прогрессировать. Ранее у Веры обнаружили аденому гипофиза.

У Давида — мукополисахаридоз IV типа. Эта болезнь поражает костную систему и внутренние органы, останавливает рост. Несколько лет назад мальчику по жизненным показаниям назначили американский препарат Vimizim. Единственное средство в мире, которое способно помочь таким пациентам.

Консилиум врачей столичного НИИ имени Пирогова решил, что Давид нуждается в лекарстве ежедневно. С этим заключением мама Давида, Эльвина, пришла в челябинский Минздрав. Но там отказали на основании того, что Vimizim в реестре лекарственных средств Российской Федерации не был зарегистрирован. Эльвина обратилась в прокуратуру.

Эльвина Булатова, мама Давида: «Суд встал на нашу сторону. И обязал министерство здравоохранения обеспечить нам закупку препарата. Но Минздрав подает на апелляцию».

Эльвина и Давид выиграли и апелляцию, но пока шли слушания, а это длилось не один месяц, ребенок оставался без лекарства.

Юлия надеялась — суд встанет на их сторону. У ее дочери Дарины такой же диагноз, как и у Давида. И те же рекомендации от врачей института Пирогова.

Vimizim Дарина получала полтора года. Затем в лекарстве неожиданно отказали. Юлия вела тяжбу с чиновниками минздрава Ростовской области несколько лет. Девочка за это время почти перестала двигаться. В итоге минздрав через суд доказал, что не обязан давать пациентке Vimizim. Чиновники уверяли, что от него ребенку становится хуже. В итоге Юлия и Дарина переехали в Москву.

Юлия Клименко (Илларионова): «Через месяц после переезда ребенок без каких-либо жалоб, прокуратур, обращений моих начал получать фермент-заместительную терапию по новому месту жительства и получает их до сих пор».

Уже в Москве Дарине сделали операцию на позвоночнике. В этом году она закончила девятый класс с золотой медалью. Готовится поступать в ВУЗ.

За обеспечение лекарствами отвечает государство. Но эксперты упоминают о различных трактовках закона, которыми чаще всего грешат на местах. Региональные чиновники нередко ссылаются на недостаток средств, что само по себе не может быть основанием для неисполнения федерального законодательства, говорят во Всероссийском союзе пациентов.

Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов: «Местные администрации всячески пытаются отсрочить хотя бы время выплаты этих средств или траты их на дорогостоящие препараты, но так или иначе вопрос потом возвращается в суд».

В прошлом году подобных судебных разбирательств в России было на треть больше, чем годом ранее. Оксана пока не знает, подавать ли в суд и ей. Сейчас она покупает лекарство дочери сама. Председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин поручил провести проверку информации о ненадлежащем медицинском обеспечении девятилетней Веры Петиной. Ход проверки контролируется центральным аппаратом ведомства.