Критерии софинансирования орфанных пациентов: формальность или реальная помощь регионам

Критерии софинансирования орфанных пациентов: формальность или реальная помощь регионам?

📌 На прошлой неделе Минздрав опубликовал критерии софинансирования обеспечения орфанных пациентов. Документ определяет, какие из регионов могут рассчитывать на дополнительные финансовые средства из федерального бюджета на закупку препаратов. В Минздраве рассчитывают, что новые критерии позволят эффективнее распределять поддержку между теми, кто действительно в ней нуждается.

📄 Документ был неоднозначно встречен экспертами. В частности, некоторые участники форума «Биопром», одна из сессий которого была посвящена лекарственному обеспечению орфанных пациентов, отметили ограничительный характер предложенных критериев.

Критерии и порядок софинансирования мало применимы на практике из-за чрезмерно жестких требований для его получения, считает доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, член Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы, руководитель правовой службы фонда «Подсолнух» Мария Посадкова.

🦠 Кроме того, предложенные критерии охватывают лишь те нозологии, которые входят в перечень 17 редких жизнеугрожающих заболеваний, включенных в постановление Правительства РФ № 403. Заболевания, которые не попадают в этот перечень, по-прежнему должны будут обеспечиваться за счет регионов. Регионы подчеркивают, что финансирования уже не хватает, а число пациентов увеличивается из-за выпускников фонда «Круг добра».

Таким образом, без доработки механизм может оставить регионы без поддержки, а пациентов — без лечения. К такому выводу пришли участники экспертной сессии на форуме «Биопром», в том числе Мария Посадкова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев и заместитель начальника управления секретариата КС РФ, заведующий кафедрой конституционного и административного права ЮФ «НИУ ВШЭ» Павел Блохин.