Юлия Кожевникова – исполнительный директор АНО «Рассвет». Организация занимается помощью детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Уфе. Юлия знает об этой проблеме не понаслышке – её сын Егор родился с аутизмом. О том, как личная история превратилась в миссию, о борьбе за инклюзивное образование и планах на будущее – в нашем интервью.
От «невозможно» к «научимся»
– Юля, что вас связывает с темой аутизма? Как вы попали в эту сферу?
– Это моя личная история. Помните фильм «Москва слезам не верит»? Там говорят, что в 40 лет жизнь только начинается. У меня в 40 родился сын Егор – это был 2010 год. Старшей дочери тогда было 18, и я была уверена, что вложу все силы и ресурсы в младшего. Он будет ходить в лучшую школу, на кружки, секции, мы будем путешествовать. Но... У Егора – аутизм. Это его основной диагноз. А еще интеллектуальные нарушения, практически нет речи, снижено понимание. И все мои представления о будущем рухнули.
– И вы решили создать организацию?
– Нет, организацию основала Вера Устинова в 2014 году, а я присоединилась чуть позже – участвовала в деятельности почти с самого начала, но директором стала в 2017 году. Это был мой осознанный шаг.
– Что вы имеете ввиду под осознанным выбором?
– Я ушла с основной работы в ноябре 2016 года и предложила свою кандидатуру на должность директора "Рассвета".
– Что вас к этому подтолкнуло?
– Егор рос. Мы пытались устроить его в детский сад. На ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии) нам сказали: в обычный садик его не возьмут, только в коррекционный. Туда его приняли только в 5 лет – и то лишь на 2 часа в день, они просто не знали, что с ним делать. И я поняла, что и со школой будет непросто. Я уже перерыла всю информацию об аутизме, мы перепробовали все, чтобы «вылечить» его. Но аутизм не лечится. К счастью, я достаточно рано узнала о прикладном анализе поведения – научной дисциплине с эффективными методами обучения для людей с аутизмом. В 2013 году я сама начала учиться и обучать Егора базовым навыкам – например, имитации. Ведь если человек не умеет повторить действие, он не может ничему научиться.
Начали с детсада
– Став директором, с чего вы начали?
– С ресурсной группы. Мы начали вводить детей с аутизмом в обычный детский сад: сначала учили их необходимым навыкам, потом помогали переходить в обычные группы, общаться и играть с другими детьми.
– Достаточно было просто привести детей в детсад?
– Нет, всё было намного сложнее. Надо было отдельное помещение, где дети могли бы адаптироваться или отдохнуть, если им сложно было долго находиться среди большого количества детей. Нужны были тьюторы каждому ребёнку. Нужно было учить специалистов новым методам работы, а ещё сопровождать. И у нас появились кураторы и супервизор по прикладному анализу поведения.
«Жизнь продолжается»
– Хорошо. А что дальше?
– А дальше, конечно, школа, как и у всех детей. Следующим шагом стал проект «Ресурсный класс». Большинство детей с аутизмом раньше принимали только на надомное обучение. Мы хотели изменить это. Через год после ресурсной группы дети, в том числе Егор, пошли в школу. Сейчас в Уфе девять ресурсных классов, там учатся 56 детей с РАС. Еще 10 детей – в ресурсных группах. Кто-то из них уже большую часть времени проводит в обычных классах.
Кто-то учится индивидуально или в малых группах. Все гибко, подстраивается под уровень ребенка. И все – в окружении сверстников. С 2018 года нас поддерживает Фонд президентских грантов – мы получили 7 грантов на инклюзивные образовательные проекты. Последний – «Мы тоже идём в школу». Мы просто хотим, чтобы наши дети учились в обычной школе.
– Юля, а какие планы у вас на ближайшие годы?
– Планируем продолжать и расширять деятельность. У нас есть ранняя помощь, индивидуальные занятия по развитию навыков, консультации для родителей и специалистов, есть небольшой Центр полезной занятости для подростков с аутизмом.
Дети очень быстро растут, Егору в этом году будет уже 15. Мы всё больше думаем о будущем. В планах – проекты для взрослых: занятость, досуг, обучение профессии, работа и самостоятельная жизнь. Дел впереди много. Жизнь продолжается.
Юлия Кожевникова, участник проекта «Формула успеха. Научился? Поделись!»