Родители называют 10-летнего Петю фарфоровой куколкой. Другие дети в 10 лет ходят в школу, играют в футбол, катаются на велосипедах. В Петиной жизни ничего этого нет. Он не сидит, не ходит, даже голову сам не может держать. Петя не говорит, и мы не знаем, понимает ли он речь. Но мальчик точно чувствует прикосновения своих мамы и папы и слышит их голоса. А родители любят свою фарфоровую куколку и заботятся о ней. После рождения Пети им очень страшно было решиться на второго ребенка. Но Гриша, младший, растет здоровым, радостным и заботливым.
– Словно нам в награду очень хороший мальчик получился, – улыбается Анастасия, мама Пети и Гриши.
Сразу после срочного кесарева сечения Петя попал в реанимацию, его подключили к ИВЛ. То, что у ребенка будут проблемы со здоровьем, было очевидно. Но никто не знал, насколько они будут серьезными.
ДЦП Пете поставили еще в пять месяцев. По шкале моторных функций у него самый тяжелый V уровень этой болезни. Шансов на изменения нет. Врачи сразу честно сказали об этом родителям. Когда Пете было три с половиной года, родители смирились с тем, что никакого лечения нет, никакая реабилитация фарфоровой куколке не поможет. Петю можно только поддерживать, делать все, чтобы не было вторичных осложнений, и обеспечивать ему хороший уход.
Муж Анастасии сказал тогда: «Мы все равно будем его всю жизнь любить, обнимать и целовать». Объятия и поцелуи Петя чувствует.
Паллиативный статус Пете оформили в конце 2024 года. И тогда же в жизни семьи случилось чудо. Помощь Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра очень изменила жизнь семьи. Родители Пети почувствовали, что больше не одни со своей бедой в этом мире.
Специалисты службы помогли получить от государства то, что положено Пете. Например, лекарства. Эксперты оценили рацион мальчика, подобрали для него диету и лечебное питание. Даже в домашней коляске Петю научили правильно сидеть. До встречи с Детской выездной паллиативной службой мама укладывала Петю так, чтобы у него свисали ноги. И конечности периодически опухали. А через 15 минут нахождения в коляске Петя и вовсе начинал плакать. Анастасия думала, что это особенность Петиного организма. Оказалось, что из-за сильного сколиоза ноги и руки Пети не должны провисать. Маму научили позиционированию. Теперь Петя сидит в коляске правильно с точки зрения своего тела и болезни и чувствует себя получше. Он спокойно может сидеть в кресле до двух часов.
Мама может в любой момент написать неврологу, педиатру службы. И те ответят на вопросы. Приедут и осмотрят Петю лично. А еще Анастасия, которая 10 лет живет с разбитым от беды сердцем, работает с психологом:
– После каждой нашей сессии я чувствую огромное облегчение, спокойствие и даже радость. У меня появилось больше энергии и улучшилось самочувствие. Нам всем стало легче жить благодаря паллиативной службе. И эмоционально, и физически. Петя стал лучше спать, ведь до этого он часто кричал и стонал ночами.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку составляет 46 418 рублей. Это работа врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. На полгода для оказания комплексной паллиативной помощи одному ребенку нужно 278 508 рублей. Оказывать эту помощь детская паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра может только благодаря пожертвованиям.
– Детская выездная паллиативная служба перекинула нам мостик в другой мир. Оказывается, есть люди, которым мы важны. Есть люди, которые за тебя и твоего ребенка постоят, поборются, которые помогут. Благодаря этой поддержке ушло чувство одиночества, что у нас такой ребенок. А мы жили с ним долгие годы.
Чтобы Петя и другие дети с паллиативным статусом получали регулярную поддержку, чтобы их родители не варились в одиночестве, нужна ваша помощь. Чудо – когда ты не один в своей беде. Когда есть те, кто готов быть рядом. Кто знает, как помочь. Кто протягивает руку и не отпускает ее. Давайте создадим такое чудо для Пети, других детей и их родителей вместе.
Текст: Алена БОГАТЫХ
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 25.06.2025