Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
АиФ - Новосибирск

Добивалась от Минздрава получения лекарства за 50 млн. В Новосибирске скончалась 23-летняя девушка с редким заболеванием

В Новосибирске оборвалась жизнь Татьяны Дроздовой, которой было всего 23 года. Её жизненный путь был омрачен неустанной борьбой с редким наследственным заболеванием, известным как АДА-ТКИН. Этот недуг заключался в дефиците жизненно важного фермента в её крови, что приводило к разрушению клеток организма. Татьяна проявляла невероятную силу духа и волю к жизни. Она стала первым пациентом в России с подобным диагнозом, сумевшим дожить до 23 лет. Несмотря на постоянное и изнурительное лечение, она смогла завершить обучение в школе и даже поступить в медицинский университет. К сожалению, ей удалось проучиться там всего один курс. История борьбы Татьяны за жизнь началась в раннем детстве, когда ей было всего три года. Перенесённый бронхит не отступал, а перерастал в новые болезни, превращая её жизнь в кошмар. Лишь спустя годы врачи смогли определить причину её страданий. На момент постановки диагноза Татьяна уже училась в девятом классе. Девушка рассказывала, что во время поездки в Москву дл
Оглавление
Коллаж «Сиб.фм». Фото Татьяны: «КП-Новосибирск»
Коллаж «Сиб.фм». Фото Татьяны: «КП-Новосибирск»

В Новосибирске оборвалась жизнь Татьяны Дроздовой, которой было всего 23 года. Её жизненный путь был омрачен неустанной борьбой с редким наследственным заболеванием, известным как АДА-ТКИН. Этот недуг заключался в дефиците жизненно важного фермента в её крови, что приводило к разрушению клеток организма.

Боролась за каждый день жизни

Татьяна проявляла невероятную силу духа и волю к жизни. Она стала первым пациентом в России с подобным диагнозом, сумевшим дожить до 23 лет. Несмотря на постоянное и изнурительное лечение, она смогла завершить обучение в школе и даже поступить в медицинский университет. К сожалению, ей удалось проучиться там всего один курс.

История борьбы Татьяны за жизнь началась в раннем детстве, когда ей было всего три года. Перенесённый бронхит не отступал, а перерастал в новые болезни, превращая её жизнь в кошмар. Лишь спустя годы врачи смогли определить причину её страданий. На момент постановки диагноза Татьяна уже училась в девятом классе.

Девушка рассказывала, что во время поездки в Москву для установления диагноза она заразилась ОРВИ. В то время как для обычного человека это могло обернуться несколькими днями кашля и насморка, для неё это закончилось пневмонией и реанимацией.

Основная проблема заключалась в том, что иммунная система Татьяны практически не функционировала. Она была подвержена частым заболеваниям, которые протекали в очень тяжёлой форме. Выживать ей удавалось благодаря регулярным переливаниям крови и поддержанию стерильной обстановки в доме. Любой контакт с внешним миром представлял для неё смертельную опасность.

Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, Татьяна продолжала бороться за жизнь. Единственным шансом на спасение была пересадка костного мозга, однако вероятность успешного исхода операции оценивалась как крайне низкая.

В 2024 году Татьяне пришлось обратиться в суд с иском против регионального Министерства здравоохранения. Научно-исследовательский институт фундаментальной и клинической иммунологии предоставил информацию о существовании зарубежного препарата REVCOVI (elapegademase-lvlr), который теоретически мог помочь ей восстановить недостающий фермент. Однако препарат был чрезвычайно дорогим, его стоимость составляла 50 миллионов рублей, и не входил в перечень жизненно необходимых лекарственных средств. Министерство здравоохранения отказывалось закупать его для пациентки.

В конечном итоге суд принял решение в пользу Татьяны, однако для этого потребовалось пройти через апелляции и многочисленные судебные заседания. К сожалению, несмотря на выигранный суд, Татьяна так и не получила необходимый препарат.

Резкое ухудшение состояние привело к коме и смерти молодой сибирячки

В последние два месяца здоровье Татьяны резко ухудшилось. Как поделилась с журналистами «КП-Новосибирск» её мать, за очень короткий период времени девушка дважды перенесла пневмонию. В связи с этим возникла необходимость в еженедельных переливаниях крови, что требовало постоянного поиска доноров.

Фото Татьяны: соцсети
Фото Татьяны: соцсети

22 мая, во время обычного приема в поликлинике, врачи обратили внимание на ослабленное дыхание у Татьяны и направили её на флюорографию. Уже на следующий день появились боли в спине и грудной клетке, что в конечном итоге привело к экстренной госпитализации.

Теперь мать Татьяны вспоминает о странных обстоятельствах, которые происходили в больнице. Семья не раз сталкивалась с пневмонией, поэтому они знали, какое лекарство обычно помогало девушке. Несмотря на заверения врачей, что Татьяне дают именно этот препарат, в действительности, как оказалось, это было не совсем так.

По словам матери, дочь испытывала сильные головные боли, её тошнило. Женщина подозревала, что состояние Татьяны ухудшилось из-за неправильно подобранной терапии, и умоляла дежурного врача назначить экстренное КТ головного мозга. Однако, как вспоминает мать, врач ответил, что не будет лично этим заниматься, и направил её к лечащему врачу. При этом дежурный врач при ней утверждал, что назначил Татьяне антибиотик, но в листе назначений было указано, что препарат был назначен и тут же отменен, причем кем именно, оставалось неизвестным.

Сама Татьяна также высказывала свои подозрения и говорила врачам о возможном отеке мозга. Однако медики придерживались своего мнения и не прислушивались к её словам.

Утром 4 июня мать пришла к Татьяне, но девушка не проснулась. К этому моменту она уже находилась в коме. Татьяну немедленно перевели в реанимацию в крайне тяжелом состоянии. Вечером того же дня из больницы сообщили о её смерти.

Мать Татьяны заявила о своей решимости судиться, она не намерена оставлять это дело просто так, открыто говоря о халатности со стороны медицинских работников. Она уверена, что виновные должны понести ответственность за произошедшее.