В мире много редких неизлечимых заболеваний. Среди них — Spina Bifida. Это болезнь, при которой у человека во время формирования плода часть позвоночника остается открытой или не до конца закрытой. Это может повлиять на работу нервной системы и органов, связанных с позвоночником. Несмотря на это, люди с таким заболеванием могут вести активную жизнь — учиться, работать, заниматься спортом и путешествовать.
В Воронеже тоже есть такие люди! 27-летний Александр Богданов, подопечный фонда «Спина Бифида», активно занимается саморазвитием, путешествует и заводит новые знакомства. Наш земляк поделился тем, как ему удается совмещать разные сферы жизни, преодолевать ограничения и идти навстречу своим мечтам.
— Как вы узнали про диагноз? Расскажите о ваших мыслях и эмоциях.
— Скорее, это вопрос для моих родителей, потому что я уже родился с этим диагнозом. Для меня — данность, с которой я живу, приспосабливаюсь к тому, что я на коляске. У меня много ограничений, я отличаюсь от остальных, но поскольку я живу со своим заболеванием с детства, как такового процесса принятия у меня не было.
Мне кажется, что врожденное заболевание перенести проще, чем приобретенное во взрослом возрасте, когда надо переиначивать свою жизнь. Честно говоря, я всегда воспринимал все здраво и не задавался вопросом: «почему это досталось мне?» Осознание и принятие болезни было достаточно простым, потому что моя семья всегда была рядом и во всем меня поддерживала. Если оглянуться назад и посмотреть на мою жизнь, можно сказать, что все периоды социализации прошли успешно, я не чувствовал себя изолированным и ограниченным в повседневной жизни.
— Расскажите о специфике своей болезни.
— На момент моего рождения в 1997 году не было интернета и, соответственно, доступной информации по заболеванию. Даже многие врачи не знали, что делать и какое лечение назначить, вследствие чего назначения врачей были больше экспериментальными, чем проверенными. С детства я передвигаюсь на инвалидной коляске, у меня имеются ограничения опорно-двигательного аппарата, хотя у некоторых пациентов с диагнозом Spina Bifida опорно-двигательные функции сохраняются. Мое заболевание признано орфанным, это значит, что оно редкое, малоизученное и само по себе неизлечимо.
Но, как и при других заболеваниях, есть программа реабилитации или поддержка состояния. Загвоздка заключается в том, что у каждого человека с данным диагнозом болезнь протекает по-разному, поэтому нет универсальных предписаний и методик реабилитации. Несмотря на то, что специфика моего заболевания тяжелая, даже к этому можно адаптироваться и приспособиться.
— С какими самыми большими трудностями вы сталкивались из-за заболевания?
— У меня достаточно активная и насыщенная жизнь. Даже привыкнув к инвалидной коляске, много ограничений остается во внешней среде. Например, отсутствие пандусов и приспособленного общественного транспорта, сильно затрудняет жизнь, поскольку я не могу на это повлиять.
Другие трудности, которые тоже могут возникнуть, косвенно связаны с недоступностью окружающей среды. Сложно найти работу и университет, которые будут соответствовать потребностям. У меня это все получилось: я учился очно в университете и жил в общежитии, но не каждому человеку-колясочнику это удается. Несмотря на ограничения во внешней среде, главное ограничение — в твоей голове, и с этим важно бороться, не падать духом и всегда помнить: если действительно что-то хочется, то все можно сделать, даже с таким заболеванием.
Могу сказать точно, что вокруг очень много добрых людей, на них точно держится мир, и всегда найдется тот, кто готов тебе помочь, кто поддержит и вдохновит.
— Вы поступили в вуз Белгорода на специальность «Лингвистика», почему вы выбрали именно эту специальность?
— Языки — это моя страсть. Еще со школы я интересовался иностранными языками, учил английский. Мне казалось это удивительным, будто другая жизнь. Соответственно и специальность я выбрал подходящую. Я учил немецкий, китайский, французский, латинский, но сейчас активно использую только английский и немецкий. Когда учишь новый язык, на мир начинаешь смотреть по-другому, с точки зрения этой культуры.
Город, в котором я учился, вспоминаю до сих пор с большой любовью, мне там очень понравилось. Поступил я туда из-за университета: там были наилучшие условия для меня, я не чувствовал каких-то ограничений.
— Знаю, что вы учились еще и в Америке. Как такой опыт повлиял на ваше образование?
— Когда я был на третьем курсе, выиграл программу обмена. Она проводилась отдельно от моего обучения в университете. Я узнал о ней через Интернет, подал заявку, прошел большой конкурс среди более тысячи претендентов и, наконец, выиграл стипендию на обучение в США. По итогу отбора в Америку, включая меня, поехали 69 победителей с целью провести академический год.
Я учился в штате Западная Вирджиния, жил с принимающей семьей несколько недель в Калифорнии. Этот опыт скорее повлиял не на мое образование, а на меня в целом, как на личность: на мое мышление и взгляды. Когда живешь в другой стране, где другая культура, непроизвольно начинаешь меняться. Самый основной урок, который я вынес: за место под солнцем, за свою жизнь всегда нужно бороться. Это не будет подано на блюдечке, это целый процесс, нужно понимать ценность себя и своей жизни.
На меня так повлияла как раз моя принимающая семья. Это была пожилая пара, в которой женщина передвигалась на инвалидной коляске. При этом у нее за плечами была большая семья, успешная карьера, а также очень насыщенная историями жизнь. Я был этим удивлен и вдохновлен этим фактом. Она стала примером того, что я всегда должен прикладывать максимум усилий, чтобы жить так, как удобно мне, как нравится мне.
До поездки в Америку, у меня было предубеждение, что все сложности в жизни, с которыми я сталкиваюсь — это мои проблемы, и я не могу на них повлиять. Но после Америки, я осознал, что у меня тоже есть права, они могут соблюдаться, и прежде всего, это моя обязанность за них бороться.
— Заметили ли вы разницу в доступности среды для людей с ограниченными возможностями в России и Америке?
— Стоит учитывать, что в Америке раньше начались движения и программы по улучшению доступности среды, по соблюдению прав людей с ограниченными возможностями, поэтому опыта у них больше.
Я посетил 22 штата из 50 без какой-либо помощи, чувствовал себя комфортно, постоянно ездил на общественном транспорте, учился в университете. В России также появляется все больше возможностей, например, в поездах. Сейчас у них появились специальные купе, которые предназначены для людей с ОВЗ. То же самое и в аэропортах, я летал по России, везде все удобно. Единственное, пандусы, съезды, тротуары могут вызвать ограничения. Но если узнавать все предварительно про разные места, куда хочешь сходить, то можно выстроить маршрут и добраться куда угодно, просто необходимо больше работы. Ко всему можно привыкнуть, всегда найдутся люди, которые будут готовы помочь.
— Вы много путешествуете. Сложно ли путешествовать на коляске? С какими сложностями сталкиваетесь или, может, наоборот, удается получить «бонусы»?
— Я люблю путешествовать, для меня это лучшая перезагрузка. На самом деле путешествие — это как раз одна из тех сфер, где почти не чувствуешь каких-то ограничений, что касается транспорта. Сейчас есть все эти услуги и в аэропортах, и на железнодорожных вокзалах, тебе помогают, есть служба мобильности, они тебя сопровождают и по территории вокзала, и аэропорта. Сложности могут быть только уже на месте, в конкретном городе или отеле. Опять же, нужно все узнавать заранее и тщательно выстраивать свой маршрут. Либо просто общаться с друзьями, спрашивать совета по путешествию, и все будет нормально. Путешествия на коляске это не так сложно, как кажется. К тому же, путешествую я по-разному, иногда с семьей.
Кроме того, я не раз летал за границу самостоятельно. И в каждой из этих поездок был отличный, только положительный опыт. Если и сталкиваешься с какой-то сложностью, всегда можно решить путем коммуникации. Если говорить о бонусах, то в РЖД есть скидки для людей, путешествующих на коляске, в музеях есть скидки. Происходили забавные ситуации, например, когда мы были в Лувре, меня водили по закрытым не туристическим комнатам, чтобы перейти из одного корпуса в другой. То есть я бывал в таких местах, где не бывают обычные туристы.
— Чем вы еще занимаетесь, помимо путешествий?
— В прошлом году я занимался фехтованием. На самом деле многие люди на колясках занимаются фехтованием, это становится все более доступным. Мы сидим на колясках, они фиксируются на равных расстояниях от центра, в остальном все так же, как и в обычном фехтовании. Нужно нанести удар сопернику, для этого используются обычные шпаги, разница заключается в том, что мы фиксированы на одном месте и наносим удары только в верхнюю часть тела. На самом деле, это не так просто, как кажется, в форме жарко, быстро устает рука. Но это был очень интересный опыт, мне очень нравилось, меня приглашали на соревнования, но я не смог в них участвовать по личным обстоятельствам. Сейчас я занимаюсь живописью маслом, гончарным мастерством и плаванием.
— Как вам помогает фонд «Спина Бифида» и фонд Яндекса «Помощь Рядом»?
— Они улучшают и качество жизни, и свободу передвижения. Яндекс сотрудничает с моим фондом и оказывает поддержку в передвижении, в рамках этого проекта мне предоставляют бесплатные поездки на такси по социально важным местам: , сюда входят медицинские учреждения, работа, НКО и учеба. Естественно, это суперуслуга, которая делает жизнь проще и комфортнее. Туда входит не только наш фонд, но и фонды, чья деятельность связана с другими заболеваниями или социальными проблемами по всей России.
— Есть ли у вас советы, которые помогли бы другим людям с таким заболеванием?
— Вообще, не люблю давать советы, у всех все протекает по-разному. Всю жизнь я стараюсь быть самостоятельным и справляться со всем сам. Для меня это всегда было большим приоритетом. Поэтому необходимо стараться добиваться наибольшей независимости и самостоятельности, чтобы никогда не пропасть в этой жизни. Но многие, естественно, не могут себе это позволить. В общем, советы будут больше психологического характера. Если сложно справляться с трудностями жизни в одиночку, то лучше, конечно, обратиться к психологу. Например, у нас в фонде есть бесплатная психологическая помощь. Нельзя падать духом! Главное ограничение в голове, всегда можно найти что-то для себя, что будет поддерживать, давать смысл жизни и вдохновлять. Нужно стараться найти людей и сообщества, которые разделяют твои интересы и ценности.
Анастасия Котова