Родители детей со СМА просят Генпрокурора проверить Минздрав Челябинской области

Родители детей со спинальной мышечной атрофией просят Генпрокурора России Игоря Краснова проверить Минздрав Челябинской области, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ».

Свое видеообращение они выложили в соцсетях.

Из записи следует, что детям с редким заболеванием предоставляется жизненно необходимый лекарственный препарат, который не прошел клинических испытаний.

Взрослые опасаются, что лекарство может повлечь ухудшение состояния здоровья и возникновение осложнений.

«Наших детей умышленно лишили проверенного лекарственного препарата и насильно пытаются перевести на аналог (...) Игорь Викторович, защитите их, пожалуйста», – говорится в видео.

Прокуратурой Челябинской области по факту обращении родителей начала проверку.

«Будет дана оценка исполнению требований законодательства о здравоохранении в части соблюдения прав детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами», – прокомментировали в пресс-центре надзорного ведомства региона.

В свою очереди в Минздраве заявили, в 2021 году создан Фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными, который обеспечивает детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» лекарственным препаратом международного непатентованного наименования «Нусинерсен».

«Ранее в России был доступен только один препарат, с прошлого года зарегистрирован второй, который поставлен в Челябинскую область в полном объеме. Отметим, что лечение назначается в соответствии с клиническими рекомендациями и относится исключительно к компетенции врача. Препарат "Спинраза" назначается по международному непатентованному наименованию в случае непереносимости лекарственного препарата по торговому наименованию», – говорят чиновники.