Автор - Кейси Эрлих. Перевод - Елена Москвичева
🍂Когда я была в состоянии выгорания:
Я понятия не имела, что происходит. Я думала, что просто не справляюсь как мать.
Потом я начала понимать, что в моей ситуации есть что-то особенное, но я чувствовала глубокий стыд и скрывала это.
Затем я осознала, что это не моя вина и не вина моего сына, но не могла это объяснить, потому что не знала о ПИТ.
Наконец, я боялась говорить о своем родительском опыте, потому что как будто бы это не в контексте поддержки нейроразнообразия, особенно если учесть, что я не являюсь аутичной, (по крайней мере, согласно откликам из социальных сетей).
🍂Для меня важно говорить о родительском выгорании, потому что:
🌿Это мой жизненный опыт.
🌿Я встретила слишком много других матерей и клиентов, которые были госпитализированы или у которых развились серьезные физические и психические расстройства как результат постоянного ухода за ребенком или подростком с ПИТ (это также влияло и на ребенка или подростка!).
🌿И, наконец, потому что если мы не будем говорить об этом, то кто будет? Как изменятся системы ухода, если мы не расскажем о том, насколько это невыносимо без дополнительной поддержки?
🍁🍁Выгорание опекунов при воспитании ребенка с ПИТ, во многом схоже с опытом многих других родителей детей с и ограниченными возможностями и высокими потребностями в поддержке.
Вместе с тем оно имеет свои уникальные сложности. И вот почему:
🌿ПИТ официально не признан. Если ребенку с ПИТ ставят диагноз "аутизм" (а многим детям с ПИТ его не ставят, потому что они социально ориентированы), родителям предлагают терапию, которая противопоказана для их ребенка. Терапия, основанная на поощрении/санкциях вместо помощи часто приводит к большей активации нервной системы и травме (например, поведенческая модификация, ABA и воспитание на основе поощрений-санкций).
🌿Также, большинство детей с ПИТ не могут посещать школу (70% согласно недавнему исследованию PDA Society). Несмотря на то, что это противоречит федеральному закону в США, наши школы постоянно умывают руки от ответственности за адаптацию наших детей, потому что мы не можем привести их в школу из-за отказа от посещения или из-за их "взрывного поведения", когда они там находятся.
🌿К сожалению, помощники (няни, бабушки) и даже замечательные терапевты просто не могут справиться с дискомфортом при уходе/работе с ребенком с ПИТ из-за постоянной негативной эмоциональной обратной связи, дисрегуляции нервной системы ребенка/подростка и реакций "бей или беги".
В итоге всё ложится на нас.
🍂Родители становятся единственной и исключительной поддержкой для ребенка или подростка с ПИТ.
🍂И основная поддержка ребенка или подростка — это постоянная корегуляция его нервной системы и целенаправленные сигналы безопасности.
🍂Ни один человек не может просто отдавать всю свою нервную систему 100% времени, не выгорая и не оказываясь в больнице. Я знаю, потому что пробовала.
Я пережила выгорание опекуна дважды.
🍂В первый раз я проходила интенсивную амбулаторную программу по охране психического здоровья матерей в Джорджтаунской больнице в течение полутора лет из-за проблем со сном, суицидальных мыслей и навязчивых мыслей. Мой сын с ПИТ не успокаивался и не хотел спать. Совсем. Я просто сломалась.
🍂Во второй раз у меня была ночная потливость, необъяснимая потеря веса, шум в ушах и боль в суставах и я объездила весь штат, чтобы пройти обследования на рак, эндокринные проблемы и туберкулез у всех специалистов. Все мои анализы были нормальными.
В то время я не осознавала, что это выгорание.
Хотя родительское выгорание выглядит уникально для нервной системы каждого человека, я знаю, что сам опыт выгорания при воспитании ребенка с ПИТ не уникален только для меня.
Я также абсолютно понимаю, что дети и подростки с ПИТ страдают, и их потребность в постоянной корегуляции нервной системы не их вина. Они просто дети, и это их особые потребности.
Но когда родитель, несущий большую часть обязанностей по воспитанию — обычно это мать — не в порядке или не в состоянии вести этот корабль, то ребенок/подросток с ПИТ тоже утонет.
Это просто факт.
И хотя у меня нет готовых решений - это сложная проблема, которая пересекается и с культурными парадигмами воспитания, недостатком понимания ПИТ в медицинских учреждениях и наших системах ухода - 🍁🍁🍁у меня есть несколько советов:🍁🍁🍁
🌱Перестаньте газлайтить себя. Проблема реальна, и это не признак слабости.
🌱Говорите открыто о своем состоянии чтобы другие люди поняли. Вы можете сказать: "У меня выгорание, и моя нервная система больше не справляется".
🌱Признайте реальные последствия сохранения жесткого контроля для вашей нервной системы в долгосрочной перспективе. Действительно ли ограничение экранного времени стоит вашего здоровья? Мне пришлось задаться этим вопросом перед моим третьим (почти) выгоранием. И я выбрала себя, а сын в итоге провел четыре месяца перед экраном. (P.S. Для тех, кто здесь впервые, сейчас у нас все хорошо, и он не так много смотрит в экраны).
🌱Думайте нестандартно о дополнительной помощи в уходе. Можете ли вы попросить соседа, кого-то из вашей церкви, члена семьи или старшеклассника помочь вам? Ему не обязательно быть "профессионалом". Пусть это будет кто-то, кто готов справиться с дисрегуляцией вашего ребенка и не осуждать вас.