На днях стало известно о смерти самого долгоживущего человека с прогерией – 28-летнего Сэмми Бассо из Италии. Молодой человек страдал от очень редкого заболевания, проявляющегося стремительным старением организма с поражением кожи, костей и сердечно-сосудистой системы.
Согласно данным итальянской ассоциации по борьбе с прогерией, у людей с этим недугом снижается качество жизни, а ее продолжительность без лечения составляет примерно 13,5 лет.
Многих людей по всему миру очень опечалило это событие, ведь Сэмми был для них примером оптимизма, мужества и большой силы воли. Он до последнего боролся с недугом и поддерживал тех, кто столкнулся с таким же диагнозом.
Всего в мире зарегистрировано 130 случаев классической прогерии. В России же таких людей и вовсе можно пересчитать по пальцам одной руки. Одной из таких пациенток является 15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, известная многим как Аня Добби.
Эта девочка совсем недавно стала популярна на всю страну благодаря социальным сетям. Несмотря на все сложности, Аня не отчаивается и продолжает активно вести свои соцсети, где показывает свою жизнь. Теперь о ней пишут статьи и приглашают в телешоу на федеральных каналах.
Трудно поверить, что вся эта слава упала на голову девочке после того, как она пару лет назад всего лишь решила снять короткое видео с танцем в социальных сетях TikTok и Like.
Подписчиков сразу заинтересовала необычная внешность Ани и история ее жизни. При этом девочку совершено не пугал шквал критики, который может на нее обрушиться только лишь из-за того, как она выглядит и чем болеет, так как ей было важно максимально проживать моменты своей жизни.
О том, как Аня Корчагина борется с болезнью и как реагирует на хейтеров, читайте в материале 5-tv.ru.
«Говори, что ты особенная»
Жить в моменте – это важное умение, которым семья Ани овладела поневоле. Сложно даже представить, каково живется родителям, которые не знают, будет ли жив их ребенок через год, месяц, неделю или даже завтра.
Синдром преждевременного старения, естественно, дает свой отпечаток на здоровье человека.
Так, даже легкий ушиб или случайное падение могут привести к необратимым последствиям для ребенка, как если бы это произошло с престарелым.
Например, летом Аня сломала шейку бедра и два месяца пролежала в больнице почти обездвиженная, хотя все произошло буквально на ровном месте.
После этого теперь у девочки одна нога короче другой на несколько сантиментов. Однако операцию никто делать из врачей не берется, так как по их расчетам шансы выжить равняются примерно 40 на 60.
Единственная надежда Ани – это специальные лекарства, помогающие хоть немного продлить жизнь девочке.
В 2023 году журналисты NGS.RU пообщались с Аней ее папой, узнав многие подробности жизни этой необычной девочки.
Прежде всего стоит отметить, что во многом девочка обязана своим родителям, которые с самого рождения поддерживают ее в любой ситуации. Помимо Ани, в семье есть также еще два сына – полностью здоровые.
Особенно близкие отношения у девочки сложились с ее отцом Максимом. По словам Ани, вопросы о своей особенности она впервые задала именно ему. Произошло это после детского сада, где любопытные дети стали спрашивать девочку о ее внешности.
«Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто, — вспоминает она.
Тогда отец ей посоветовал отвечать всем детям, что она просто особенная. Сама же Аня призналась, что несильно грустила из-за этого, так как со временем стала изучать, что с ней происходит.
«Я не знала, что ответить, а папа сказал: «Говори, что ты особенная». Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к девяти, 11 годам я как-то начала сама разбираться, читать в Интернете. Тогда и пришло осознание. Все было постепенно и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого», - сказала она.
Что касается самих родителей, то они давно приняли ситуацию и разные ее исходы. Тем не менее Максим до сих пор иногда задается вопросом, почему именно на долю его семьи выпало такое испытание.
«Сначала долго не может принять мозг, голова: не понимаешь, почему тебе выпал билет в этой лотерее. Спрашиваешь: «За что? Почему?». Но человек ко всему привыкает, и дальше ты начинаешь воспринимать это уже не как наказание, а, скорее, как доверие. Вселенной, чего-то высшего. Кому попало такого ребенка ведь не дадут», — рассуждает он.
Несмотря на все сложности, связанные этой болезнью, самым сложным для родителей и Ани была именно реакция окружающих. Некоторые люди просто шарахаются от девочки, как от чудовища, не понимая, что с ней.
В таких ситуациях отец всегда готов встать на защиту дочери, если потребуется.
При этом Максим акцентировал внимание журналистов на том, что в СМИ часто Аню называют «старушка в теле девочки» или «девочка с лицом старушки», и призвал не называть так его дочь, ведь ей больно такое слышать
«Пожалуйста, не надо, умоляю. Это очень неприятно», - сказал он.
Популярность в соцсетях
Отец девочки признался, что очень опасался за ребенка, когда та стала вести соцсети, выкладывая там свои танцы. Прежде всего, его беспокоили хейтеры, которые могли обидеть его дочь. В этом случае у Ани бы уже не получилось получить защиту от отца.
Как известно, часто в соцсетях комментаторы пишут нелестные вещи абсолютно любым людям, вне зависимости от их статуса или внешности.
Даже взрослым людям сложно спокойно пережить какой-либо негатив со стороны общественности. Когда речь идет о больном ребенке, то ситуация резко обостряется.
Так как дети сами по себе очень чувствительны, все это может плохо сказаться на психике девочки, особенно когда речь идет о таком серьезном заболевании.
Однако девочка оказалась сильнее, чем думали ее родители: Аня мало того, что завела YouTube-канал, где стал выкладывать большие видео, но еще и иронично назвала его «Аня Добби». Теперь этот никнейм стал ее псевдонимом.
Идею ее псевдонима подкинули ее подписчики в других соцсетях, которые стали сравнивать девочку с персонажем из Гарри Поттера по имени Добби. Иногда девочка даже надевает эльфийские ушки, чтобы точно влиться в образ.
«Вообще мой блогерский путь начался с другого приложения, где можно выкладывать короткие видео. Я уже тогда осознавала, что есть хейтеры, как-то пыталась отвечать им, с ними бороться. А уже потом, когда начала на YouTube снимать, научилась смеяться», — делится Аня.
Девочка также призналась, что ей придают силы люди, которые пишут ей свою поддержку. По ее словам, такие комментарии возмещают сполна ту энергию, которую у нее отбирают обидчики.
«Люди пишут, что после просмотра моих видео берут себя в руки, понимают, что не надо грустить из-за обычных проблем», - говорит она.
Аня призналась, что очень любит краситься и часто снимает видео на эту тему, особенно она любит рисовать стрелки на глазах. В свои годы у нее уже есть много косметики.
Известно, что девочка учится в православной гимназии. Родители посчитали, что девочке там будет гораздо комфортнее, чем в обычной школе.
Таким образом, благодаря поддержке семьи и собственной силы воли Аня не замкнулась в себе, а наоборот отдает в мир свой позитив и добро.
Ей удалось стать настоящей душой любой компании и найти много друзей, которые любят проводить с ней время.