История у дочи очень длинная📜
Начну рассказывать, может она будет кому то интересна, кому то полезна, а может кто то прочитав ее, не будет опускать руки в сложной ситуации🙌 Буду пытаться рассказать кратко, но все равно это в один пост не влезет...
Беременность: в 22 недели на УЗИ мне сказали, что у ребенка патологии: мультикистозная дисплазия почки, отсутствие желчного пузыря, маленький нос, что все вместе указывало на хромосомные аномалии. Меня отправили на прокол пуповины. По результатам прокола был собран консилиум в ОПЦ, где меня обрадовали, сказали "все хорошо, печень у ребенка работает исправно, значит есть желчные протоки, а ЖП может и есть, просто его не видно. хромосомы в норме, значит генетических отклонений нет, с почкой если что то не так, то вторая здоровая, и возьмёт на себя функцию двух. Не переживайте, все хорошо, рожайте спокойно"
День родов: я должна была рожать в ОПЦ, но он был закрыт на помывку, и отправили меня в 4-ый роддом. Роды у меня были стремительные, в 7 утра схватки начались, я собралась, и мы отправились в роддом, а в 10-00 уже появилась Даринка. Её положили ко мне, но она плохо дышала, и все её тело было в мелких красных звездочках. Ее забрали и увезли в реанимацию. Взяли анализы, в которых тогда я ещё ничего не понимала, но заведующая патологии, сказала что ребенок очень тяжелый. 5 дней мы были в роддоме, меня пускали к ней только раз в три часа, для того чтоб я могла ее покормить. Ела Дарина через зонд, я со шприца вливала в трубку молоко , пища не усваивалась, все выходило со рвотой. Каждый день выявляли что то новое. Были кровоизлияния в желудок, в мозг, кровь у Дарины была как кисель, на столько густая, что ее организм не справлялся. Когда я заходила к ней, мне говорили одно состояние тяжёлое, и никто не понимал что с ней, а тем более что будет дальше.
Описать что я тогда чувствовала не возможно.В такие моменты надо думать о лучшем, но не получалось, в голову лезли самые худшие исходы. На 5-ый день сделали УЗИ: почку одну не нашли , желчный тоже .Открылся ОПЦ, и нас перевезли в патологию туда. Мы ехали на машине реанимации, и мне первый раз дали ее на руки, в специализированном коконе, но я держала ее и увидела её глазки 😍 В ОПЦ опять куча анализов, УЗИ. Мы по прежнему были с ней разлучаны. Дарина лежала под капельницей для разжижения крови, была бордового цвета, а те места где ставили капельницы, везде где можно найти вены, были синими и взутыми.Через неделю ее положили ко мне, и тогда мне стало спокойнее, значит все хорошо, Дарина справилась. По УЗИ в ОПЦ нашли желчный с застоями желчи, и чудесным образом нашли вторую почку🧐 (скажу сразу только в 1 год и 8 мес, в нефрологии, наконец то определили что ее все таки нет и не было 🤷♀️) Я просилась домой, так там не было узких специалистов, которые нам были нужны. ОПЦ прекрасный роддом, и патология у них хорошая, но все таки она больше для недоношенных детей, с нашими проблемами они не знали что делать. Была пятница, и мне сказали что в понедельник нас отпустят. Но за день до выписки
у Дарины случается судорога... Домой конечно мы не едем, нам назначают МРТ, ЭЭГ, пункцию спинномозговой жидкости. ЭЭГ обычная процедура, МРТ хоть и под наркозом, но мне было понятно, что оно необходимо, но пункция зачем? Это забор жидкости из спинного мозга, это опасно! Клинической картины у Дарины, для этого не было.Я написала отказ от неё. И тут началось, пришла заведующая, уговаривать меня, пугать, видя мое состояние, что если не возьмем этот анализ никогда не узнаем что с ребёнком. Мы терялись, мы не знали что лучше. Затем меня пригласили в кабинет на ещё один консилиум, было много врачей, и начали давить упреками, что я не хочу узнать что с моим ребёнком, что я подтвергаю её опасности, что никому кроме меня мой ребёнок не нужен, и я не должна слушать советов других, и вообще я не мать, если я не соглашусь, я сломалась,согласилась на пункцию.На наше счастье, процедура прошла без осложнений. Позже конечно я поняла, что все таки она была не нужна.